Bij mensen met (Z)EV(M)B is het ‘kleine kijken’ belangrijk

Over dementie bij mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking is al best veel bekend. Het samenwerkingsverband ‘(H)erken jij dementie’ werkt bijvoorbeeld hard aan (h)erkenning daarvan. Maar hoe zit het met dementie bij mensen met een lager ontwikkelingsniveau? ‘Die vraag krijg ik heel vaak van begeleiders, familieleden en behandelaren’, zegt Alain. ‘En dan staan we met onze mond vol tanden. Want we weten het niet goed.' Mensen met (Z)EV(M)B worden in bijna elk onderzoek naar dementie uitgesloten. Maar de praktijk heeft wél behoefte aan kennis over dementie bij deze groep. Daarom zijn het Universitair Medisch Centrum Groningen, de Rijksuniversiteit Groningen en de Hanzehogeschool Groningen vorig jaar een onderzoek gestart, samen met vier gehandicaptenzorgorganisaties: Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio, ’s Heeren Loo en Zorggroep Alliade (voorheen Talant).

Het onderzoek naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B bestaat uit 6 stappen:

1. Literatuuronderzoek
2. Focusgroepen met begeleiders, familieleden en behandelaren
3. Enquêtes onder begeleiders, familieleden en behandelaren
4. Verdiepende interviews met ervaren behandelaren
5. Dossieronderzoek
6. Onderzoek naar de bruikbaarheid van huidige dementielijsten in de gehandicaptenzorg

In al deze stappen halen de onderzoekers symptomen op van dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. Alle symptomen verwerken ze in een screeninglijst voor dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. Eind 2022 is de lijst klaar. Het onderzoek wordt gefinancierd door ZonMW.

Ken de cliënt 

Het onderzoek is al bijna twee jaar bezig. De centrale vraag is: hoe uit dementie zich bij mensen met (Z)EV(M)B en hoe signaleren we het? Een aantal resultaten kunnen Alain en Maureen al delen. Met stip op één staat: ken de cliënt. ‘Om dementie te kunnen herkennen, moet je goed in beeld hebben hoe een cliënt met (Z)EV(M)B functioneert’, zegt Maureen. ‘Want je ziet bij deze cliënten geen enorme terugval. Dat komt doordat ze in de basis al beperkter zijn dan cliënten met een lichtere beperking. Het gaat om heel subtiele veranderingen. En die vallen alleen op als je je cliënt heel goed kent.’ Of zoals een van de begeleiders die de onderzoekers spraken het zegt: ‘Bij deze doelgroep is “het kleine kijken” belangrijk’.

Weten dat je moet kijken

Op wat voor signalen moeten begeleiders en familieleden dan letten? Maureen: ‘Angstig gedrag is het meest opvallend. Maar het kunnen ook kleine veranderingen tijdens de verzorgingsmomenten zijn. Denk aan een cliënt die altijd zelf zijn beker naar zijn mond brengt en dat niet meer kan. Of de cliënt herkent zijn eigen beker niet meer. Het kan ook gebeuren dat het kleine beetje taal dat sommige cliënten beheersen achteruitgaat. Of dat een cliënt die altijd zelf zijn arm door het armsgat doet bij het aankleden die beweging niet meer maakt.’ Lastig is dat begeleiders en familieleden vaak ongemerkt ‘meegroeien’ met de achteruitgang van de cliënt. Zeker bij cliënten met ernstige of zeer ernstige beperkingen, omdat bij hen de verschillen klein zijn. ‘Daarom is het heel belangrijk dat begeleiders wéten dat ze naar dit soort veranderingen moeten kijken. Dat is nu nog niet altijd het geval.’

Voorbeelden van signalen van dementie bij mensen met (Z)EV(M)B

• Kleine veranderingen tijdens de verzorgings- en eet- en drinkmomenten, zoals:
  • de cliënt kan zijn arm niet meer door het armsgat steken
  • de cliënt kan zijn beker niet meer naar de mond brengen
  • de cliënt herkent zijn eigen beker niet meer

• Gedragsveranderingen, zoals:
  • de cliënt is vaker angstig, raakt sneller in paniek
  • de cliënt is vaker boos
  • de cliënt is vaker ‘s nachts wakker

• Bij cliënten die (een beetje) talig zijn: het taalgebruik gaat achteruit
• Bij cliënten die (een beetje) mobiel zijn: het lopen gaat achteruit

Andere oorzaken uitsluiten

De signalen zijn overigens niet altijd een uiting van dementie, waarschuwt Alain. ‘De diagnose dementie krijg je pas als je andere oorzaken van dementie-achtige symptomen uitsluit. Een signaal of een niet-pluisgevoel bij een begeleider of een familielid is de start van een heel traject. Daar kan dementie uitkomen, maar dat hoeft niet. Het signaal kan ook een uiting zijn van een andere aandoening, zoals depressie of een schildklierprobleem, of van pijn. Het kan ook een signaal zijn dat medicatie niet goed is ingesteld of dat de omstandigheden op de groep niet optimaal zijn.’

Begrijpen waar het gedrag vandaan komt

Als aan het eind van het traject toch duidelijk wordt dat het dementie is, kunnen begeleiders en familieleden dit een plek geven. Ook kan de behandeling en begeleiding daarop afgestemd worden. ‘Dat is heel belangrijk’, aldus Alain. ‘Want je wilt goede keuzes maken voor een cliënt. En je wilt begrijpen waar het gedrag vandaan komt. Het scheelt enorm als je weet dat de cliënt niet gewoon de kont tegen de krib gooit, maar dementie heeft.’