Blog Jurre: 'Tips bij niet-aangeboren hersenletsel en epilepsie'
Gepubliceerd op: 14-12-2018
Laatst bijgewerkt op: 10-10-2023
Meer dan 35 jaar geleden kreeg Jurre Delhaas een verkeersongeluk. Een ongeval met verstrekkende gevolgen. Zo heeft Jurre sinds het ongeval regelmatig epileptische aanvallen. Hij schrijft erover op zijn website Leer leven met niet-aangeboren hersenletsel, waarop je inzicht krijgt in wat NAH nu eigenlijk is. Jurre geeft ook tips waar cliënten en begeleiders wat aan hebben.
“Epilepsie is een gevaarlijke beperking. Er kunnen vreemde dingen gebeuren, waar je zelf geen weet van hebt. Je moet bijna alles moet onder begeleiding doen. Onderschat deze beperking niet en trek aan de bel zodra je iets merkt.
Vaak heb ik bijvoorbeeld plotseling een vieze smaak en/of reuk. Dit noemt men ook wel aura en dit verschijnsel kan een epileptische aanval aankondigen. Dat wist ik niet en ik heb het een tijd lang niet verteld aan mijn omgeving, omdat ik dacht dat het een gevolg was van het ongeluk.”
Direct naar een epileptisch centrum
“Een toeval hoeft niet altijd een epileptische toeval te zijn, maar kan ook een spanningsaanval zijn. Ik heb een combinatie van beide vormen.
Men dacht eerst dat het bij mij om psychische aanvallen ging. Er was een opname in een psychiatrisch ziekenhuis voor nodig om te ‘bewijzen’ dat dit niet zo was. Dit ziekenhuis verwees me door naar de afdeling neurologie van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht. Daar constateerden ze een temporale vorm van epilepsie.
De stap die ik toen heb genomen om mijn gelijk te krijgen hoeft een ander niet te ondernemen. Je kunt het beste gelijk naar een epileptisch centrum stappen. Daar zetten ze alle middelen in om epilepsie te constateren en te verzachten met de juiste medicatie of om het zelfs te genezen. Ze geven je ook advies over hoe je kan leven met deze aandoening.”
Maak epilepsie bekend: S.O.S.-epilepsie
“Stel: je bent lekker een wandeling aan het maken en je krijgt een insult. De mensen om je heen schrikken, weten niet wat ze moeten doen. Mijn advies: kijk eerst op een S.O.S.-kettinkje en/of -armbandje, als de persoon in kwestie deze bij zich draagt. Mocht het noodzakelijk zijn, bel dan de hulpdiensten.
Ik heb de ervaring dat er bijna niet gekeken wordt naar en op zo’n kettinkje of armband, waardoor er veel omstanders komen. Heel snel belt men 112 en veel mensen denken verstand te hebben van wat er moet gebeuren.
"112 NIET BELLEN - INSTRUCTIES IN TASJE LEZEN - LIEVER GEEN OMSTANDERS"
Daarom heb ik, in plaats van zo'n armbandje en/of kettinkje, een tas met een kaartje eraan. Daarop staat met grote letters ‘S.O.S. epilepsie, zie ommezijde kaartje’. Aan de andere kant van het kaartje staat: ‘112 niet bellen - Instructies in het tasje lezen - Liever geen omstanders’. In het tasje zitten onder andere medicijnen die eventueel toegediend moeten worden. Zo'n tas valt meer op dan bijvoorbeeld een armbandje.
De aanwezigheid van nieuwsgierige omstanders verergert bij veel mensen het insult. Met zo’n tas zijn er minder omstanders en de eventuele dokter en ambulance komen niet voor niks. Volg mijn voorbeeld en maak voor jezelf ook zo'n tasje, het wordt door veel mensen als erg handig ervaren.”
Lees meer over epilepsie
Deel deze pagina via:
