Blogreeks NAH na coma: 'Wie heeft oog voor de laagbewuste toestand?'

Berno Overbeek: 'Deze cliënten verdienen het niet om afgeschreven te worden, wel om beschreven te worden.'

Tijdens mijn opleiding tot verpleeghuisarts (nu specialist ouderengeneeskunde genoemd) werkte ik op een afdeling in het verpleeghuis waar een patiënte werd opgenomen in een zogenaamde vegetatieve toestand. Zij was gereanimeerd, met succes voor het hart, maar niet voor het brein. Er was ernstige hersenschade ontstaan door het opgelopen zuurstofgebrek. In de maanden die volgden zagen we reacties ontstaan. De patiënte ging schreeuwen en sprak de woorden, 'nee', 'au' en 'potverdorie'. Een aantal maanden later viel op dat zij met haar ogen mensen volgde die om haar bed heen liepen en haar ogen fixeerde op televisiebeelden. Nog een aantal maanden later ervoer de familie emoties in het contact met haar.

Vegetatief of laagbewust?

We zagen reacties die niet pasten bij de gestelde diagnose vegetatieve toestand, sinds 2010 het niet-responsief waaksyndroom genoemd. In deze toestand zijn mensen niet bij bewustzijn. Woorden worden niet gesproken, er zijn geen emoties en er zijn enkel dwalende oogbewegingen. Omdat ik onze observaties niet kon rijmen met de diagnose, zocht ik contact met dr. Jan Lavrijsen (zie blog: 'Niemand tussen Wal en Schip: terug naar verbinding'), aangezien hij kennis en ervaring heeft met deze groep patiënten. Een jaar na het opgelopen hersenletsel werd de patiënte opnieuw onderzocht en bleek zij laagbewust in plaats van niet-responsief. Bij laagbewuste patiënten zijn er minimale tekenen van bewustzijn, zoals het uitvoeren van eenvoudige opdrachten, het tonen van emoties of het volgen met de ogen of het fixeren met de ogen op een persoon of voorwerp.

Oog voor de minimale tekenen van bewustzijn

Reacties van de ogen zijn voor de omgeving belangrijk, omdat hierdoor vaak contact wordt ervaren. Sarah Groenendijk gaf dit heel mooi weer in haar blog (zie blog: 'Scans zeggen niet alles.'), waarin zij het moment beschreef dat haar zus haar aankeek. Oogbewegingen, zoals het volgen met de ogen of het fixeren, zijn vaak de eerste tekenen van terugkerend bewustzijn. Als we dit zien dan is iemand laagbewust. Om deze minimale tekenen van bewustzijn betrouwbaar vast te kunnen stellen moet de behandelaar goed observeren en moeten observaties door de omgeving uiterst serieus worden genomen. Het goed vaststellen van de laagbewuste toestand is belangrijk, omdat deze patiënten pijn kunnen ervaren en zij nog kunnen herstellen naar volledig bewustzijn. Het is daarom van belang om alle mogelijkheden voor herstel te benutten, zoals Henk Eilander schreef (zie blog: 'Spontaan herstel? Vergeet het maar. Aanpakken is het devies.').

Gebrek aan kennis en ervaring

Het waarnemen van tekenen van bewustzijn blijkt moeilijk, maar is o zo belangrijk. We weten dat laagbewuste patiënten verblijven in verpleeghuizen en andere zorginstellingen, verspreid door het land. Vaak maar één of enkele per instelling. Hierdoor kan niemand zich bekwamen in deze patiëntengroep, wat juist broodnodig is. Door gebrek aan kennis en ervaring én gebrek aan gespecialiseerde behandeling doen wij deze groep patiënten in Nederland ernstig tekort.

De geboorte van een onderzoeksambitie

Door het intensieve contact met deze patiënte en haar familie werd mijn interesse voor deze groep patiënten geboren. Samen met Jan Lavrijsen en Henk Eilander besloot ik het beloop van deze patiënte op te schrijven en we vergeleken dit met het beloop van een niet-responsieve patiënt, waarvan de diagnose wel klopte. Hiermee brachten we de problematiek van deze patiënten in zorginstellingen voor het voetlicht. In 2012 besloot ik mij aan te sluiten bij de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip en startte mijn promotieonderzoek naar laagbewuste patiënten. Een groep van onbekende omvang waar we eigenlijk nog te weinig van weten en die te vaak bij voorbaat al wordt afgeschreven. Zij verdienen het niet om afgescheven te worden, wel om beschreven te worden door middel van goed wetenschappelijk onderzoek. Pas dan kan de zorg en behandeling voor deze groep mensen verbeterd worden.

Berno Overbeek

Berno Overbeek is specialist ouderengeneeskunde bij Azora, Terborg en doet promotieonderzoek naar patiënten in een laagbewuste toestand bij de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen.

Lees ook de andere blogs over NAH na coma

Downloads