Blogreeks NAH na coma 'Scans zeggen niet alles'

Sarah's zus raakte in coma en kan na een langdurig en moeizaam proces weer praten, eten en drinken.

Toen mijn zus 3,5 jaar geleden in coma raakte, wist ik niet eens dat het kon, iemand die in coma raakt en in coma blijft. Al snel kwam ik erachter dat het dan geen coma meer heet, maar ‘vegetatieve toestand’ of ‘niet-responsief waaksyndroom’. Helaas was dat niet het enige waar ik achter kwam. In het ziekenhuis merkten wij dat je niet meer meetelt in deze maatschappij als je niet vlug genoeg weer reageert op prikkels. Je wordt dan al snel afgedankt. Er wordt te vroeg gezegd dat iemand nooit meer bij bewustzijn zal komen. Ik vind dat je dit pas echt kunt vaststellen als er gedegen onderzoek is gedaan naar het precieze letsel van de patiënt.

Geen plek voor patiënten

Na grondig speurwerk op het internet en diverse telefoontjes kwam ik tot de ontdekking dat er in Nederland geen enkele plek is waar gedegen onderzoek kan worden gedaan. Als je geluk hebt met je zorgverzekering kun je voor onderzoek naar het buitenland, maar dit is helaas niet het geval voor de meeste patiënten.

Mensen ouder dan 25 jaar kunnen in Nederland na hun ontslag uit het ziekenhuis niet eens op een geschikte manier revalideren. Ze worden aan hun lot overgelaten, net als de familie van de patiënt. Wij moesten als familie zelf een plek zoeken waar we met mijn zus naartoe konden, want in het ziekenhuis wisten ze dat niet.

Mijn zus van 33 in een verpleeghuis

Als familie staat je wereld op zijn kop. Mijn zus is er nog wel, maar ze is er ook weer niet. Ze was pas 33 en nu moesten we een geschikte plek voor haar zoeken in een verpleeghuis. Geen enkele instantie kon ons hierin adviseren. Als familie ga je dus maar af op hetgeen de ‘specialisten’ je vertellen. Maar uit ervaring weet ik nu dat zij het lang niet altijd juist hebben. Mijn zus kwam terecht in een verpleeghuis waar ze niet met deze patiënten konden omgaan. Ze kreeg de ene longontsteking na de andere. Uiteindelijk hebben we haar laten overplaatsen naar een zorginstelling die wel over de juiste soort zorg beschikte. Het gevolg daarvan was dat wij iedere dag twee uur moesten reizen om bij mijn zus op bezoek te kunnen.

Eindelijk contact

Na acht maanden kwam mijn zus bij bewustzijn, maar ook in deze instelling werd letterlijk tegen ons gezegd: ‘Ze is vegetatief en ze blijft vegetatief’. Op een gegeven moment was ik alleen met mijn zus toen ik het idee had dat ze me echt aankeek. Ik vroeg haar om haar ogen dicht te knijpen en dit deed ze! Daarna vroeg ik haar om haar ogen twee keer achter elkaar dicht te knijpen en dit deed ze ook. Nu wist ik zeker dat ze me hoorde en me begreep. Ik haalde er gelijk iemand van de verpleging bij en gelukkig reageerde mijn zus weer op mijn vraag. We bleven dingen uitproberen en na een tijdje stak ze ook op verzoek haar duim op. Nadat wij de reacties van mijn zus als ‘bewijs’ hadden gefilmd en er een onderzoekster van UMC St Radboud was geweest, die na tests bij mijn zus zei dat ze toch echt minimaal bewust was en niet vegetatief werden wij eindelijk wel serieus genomen. Uiteindelijk wilde deze zorginstelling mijn zus geen therapie meer bieden, omdat ze geen ingang meer zagen.

‘Hallo!’

Mijn zus woont nu in een verpleeghuis in de buurt. Ze is volledig bij bewustzijn, wel met ernstige restverschijnselen. Ze praat, ze kan weer vast voedsel eten, ze kan weer drinken, et cetera. Voordat mijn zus ging praten, slaakte ze alleen maar een soort kreten. De logopediste zei dat ze misschien probeerde te praten. Wij dachten dat dat niet meer kon, maar we vroegen toch iedere keer dat we er waren aan mijn zus of ze ‘hallo’ wilde zeggen. We bleven dit volhouden tot ze ineens ‘hallo’ terugzei! Wat een wonder! Mijn zus, die door iedereen opgegeven was. Waarvan iedereen had gezegd dat ze altijd vegetatief zou blijven. Waarvan wij zelfs overtuigd waren dat ze nooit meer zou kunnen praten, dat we haar stem nooit meer zouden horen, zei ‘hallo’ tegen ons. Mijn ouders en ik hebben naast het bed van mijn zus staan huilen van blijdschap!

Geef deze patiënten een kans

De neurochirurg zegt dat het een wonder is wat mijn zus allemaal kan. Ze zou dit volgens de hersenbeschadigingen die te zien zijn op de MRI-scan helemaal niet kunnen. Er wordt te vaak alleen naar scans gekeken en niet verder. Een scan zegt ook niet alles. Of mijn zus gelukkig is, is moeilijk te zeggen. Helaas hebben veel mensen haar in de steek gelaten. Wij zullen echter altijd voor haar blijven vechten. Met andere families hebben we de ‘Stichting Zorgen na Coma’ opgericht. Wij willen dat er revalidatiemogelijkheden en goede onderzoeksmogelijkheden komen voor deze patiëntengroep. Ook willen wij andere families begeleiden. Moraal van mijn verhaal: Geef deze patiënten een kans! Heb heel veel geduld en geef niet te snel op!

Sarah Groenendijk, Stichting Zorgen na Coma.