Blogreeks NAH na coma: 'Tegen de stroom in'

Bea Notenboom: 'Het is niet de gemakkelijkste weg om mensen met ernstige NAH een kans te geven te revalideren.'

Het is niet de gemakkelijkste weg om mensen met ernstige NAH een kans te geven te revalideren. Familie is zoekende en komt terecht in discussies over wel of niet behandelen. Er is nog weinig kennis over welke behandelprogramma’s werken. Sterker nog, er is zelfs nog geen goede diagnostiek en geen passende financiering beschikbaar. Mensen met bewustzijnsstoornissen, de meest ernstige vorm, worden niet erkend als cliënt.

Wonderlijke mix

In de organisatie waar ik werk is sinds de jaren ‘90 ervaring met NAH-revalidatie. Het is een afdeling met een wonderlijke mix van zorgvragen en problematiek. Dit vertaalt zich in een diversiteit van indicaties, alles komt voor. De wet- en regelgeving heeft geen antwoord op de vraag naar gespecialiseerde zorg en behandeling voor mensen met NAH van boven de 25 jaar. Dit terwijl duidelijk is dat er wel degelijk herstelmogelijkheden zijn.

Geen hokje past

De invoering van de zorgzwaartebekostiging (ZZP’s) en Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s) maakte het er voor NAH-behandeling niet eenvoudiger op. De zorg- en behandeling van mensen met bewustzijnsstoornissen past in geen enkel “hokje”. Kiezen we dan voor de weg van de minste weerstand en plaatsen we deze mensen direct in de chronische zorg? Of laten we ze maar wat langer in het ziekenhuis liggen in de hoop dat het probleem zich daar oplost? Deze keuze maakten wij niet.

Opmerkelijke resultaten

Onze professionals staan gelukkig voor de inhoud. Een betrokken multidisciplinair team ontwikkelde steeds meer ervaring en kennis. Met passie en engelengeduld boekten ze opmerkelijke resultaten. De verwijzing van ziekenhuis of revalidatiecentrum: “geen verbetering meer mogelijk, langdurige zorg” werd niet klakkeloos geaccepteerd. In een aantal gevallen kwam er weer communicatie tot stand, werd wel een hoger niveau in functioneren bereikt en soms bleek wonen buiten het verpleeghuis mogelijk. Familie voelde zich weer gehoord.

Ons bekommeren om mensen in kwetsbare situaties

De realiteit is dat zorgorganisaties bedrijven zijn die inzicht hebben in hun kostprijzen. Daarbij is het niet meer van deze tijd om budget van de ene zorgvorm naar de ander te verplaatsen. Wat doe je dan als manager? Wij zijn van mening dat deze cliëntgroep past bij onze missie: ‘Ons bekommeren om mensen in kwetsbare situaties’ en willen in co-creatie met de familie nieuwe zorgvormen ontwikkelen. We zijn in contact gekomen met de Stichting Zorgen Na Coma en hebben het onderwerp geagendeerd bij het zorgkantoor. We zijn in gesprek om het samen voor elkaar te krijgen. Welke competenties zijn nodig bij zorgmedewerkers en behandelaars? Hoe leren we met elkaar? Hoe gaan we om met de ethische dilemma’s? En welke financiering hoort hier dan bij ? Onze aanpak is projectmatig, een werkwijze die mogelijk is door een vast percentage van onze omzet te labelen voor innovatie.

Samenwerking noodzakelijk

Ik besef dat het ontwikkelen van behandelprogramma’s voor zo’n kleine groep cliënten niet eenvoudig is. Daarom is samenwerken noodzakelijk. Wij zien uit naar een landelijk kennisnetwerk en willen ons steentje bijdragen. We hebben kennis uit onderzoek hard nodig en vroegen daarom Vilans ons te ondersteunen. Belangrijk is dat we hierbij, naast ervaring en passie, de dialoog met familie hebben. In een beschaafde maatschappij moeten we er als zorgaanbieder zijn voor deze kleine groep cliënten met hun naasten, juist in een tijd dat de zorg financieel onder druk staat. Ook al is het roeien tegen de stroom in.

Bea Notenboom

Divisiemanager revalidatie en behandeling Protestantse Zorggroep Crabbehoff te Dordrecht