Casus: Vrijheid of veiligheid bij epilepsie? Henks verhaal

Werken in de verstandelijk-gehandicaptenzorg stelt je soms voor ingewikkelde dilemma's. Wat zou jij doen? Lees de casus van Henk.

Dit keer het verhaal van Henk (foto is stockbeeld), een man van 70 jaar met een matige verstandelijke beperking en epilepsie. Hij heeft wekelijks grote aanvallen waarbij hij kan vallen of kleinere aanvallen met bewegingsonrust. Henk voelt zijn aanvallen aankomen; hij wordt dan onrustig en laat zich op de grond zakken. Soms valt Henk hierbij. Henk is een sociale man mits de situatie voor hem overzichtelijk, voorspelbaar en rustig is. Henk is slechtziend. Afgelopen jaar is gerapporteerd dat hij vijftien keer gevallen is. Dit komt niet alleen doordat hij slecht ziet, maar ook vanwege evenwichtsproblemen. De kans op valpartijen buitenshuis is groter omdat er ingrijpende bouwwerkzaamheden plaatsvinden op het terrein waar hij woont. Hierdoor lopen de wegen anders en is het terrein op veel plekken ongelijk.

Wat er nog meer speelt bij deze casus

Jannie is een ervaren woonbegeleider die door omstandigheden ’s middags alleen op de woongroep staat. Op de groep van Henk wonen 10 oudere bewoners met epilepsie. Jannie hoort dat Henk onrustig op de gang loopt. Hij is boos en wil naar buiten. Jannie twijfelt of ze hem alleen naar buiten laat gaan omdat Henk slecht ziet en epilepsie heeft. Buiten zijn de omstandigheden ook niet gunstig want het regent en de weg zit vol kuilen gevuld met regenwater door de bouw.

Jannie wil Henk gaan begeleiden, maar hoort dan dat bewoner Jan een epileptische aanval krijgt. Jan heeft hierbij noodmedicatie nodig omdat het kan zijn dat hij niet zelfstandig uit de aanval komt. Jannie staakt de begeleiding met Henk en gaat direct naar Jan. Onderweg naar Jan besluit Jannie de voordeur te sluiten, zodat Henk niet alleen naar buiten kan gaan met alle risico’s op vallen van dien. Dit doet ze door een knop in te drukken. Dit is echter een maatregel die niet alleen Jan maar ook andere bewoners in hun bewegingsvrijheid beperkt. Wat zou jij doen in zo’n situatie?

Het dilemma: Wie gaat voor? Henk of Jan?

Er spelen acute zorgvragen voor twee bewoners op hetzelfde moment die allebei te maken hebben met risico afweging rondom vallen en epilepsie. Welke zorgvraag heeft prioriteit? Welke mogelijkheden heb je in zo’n acute situatie om risico’s te beperken zonder een bewoner in zijn bewegingsvrijheid te beperken?

Reflectie op de casus

In de casus spelen verschillende aspecten een rol. De betrokken begeleidster moet verschillende acute zorgvragen tegen elkaar afwegen en beslissen welke zorgvraag zij voorrang moet geven. Tegelijkertijd moet zij een beslissing nemen met betrekking tot de bewegingsvrijheid van Henk. Laat ik Henk naar buitengaan met het risico dat hij valt en zichzelf mogelijk bezeert? Of neem ik een maatregel waarbij ik Henk in zijn bewegingsvrijheid beperk, namelijk de deur afsluiten, omwille van zijn veiligheid? Als gevolg hiervan kunnen ook medebewoners in hun bewegingsvrijheid beperkt worden.

Hoe verklein je het risico op vallen?

Het afsluiten van een deur is een middel en maatregel, die je uitsluitend toe mag passen als dit nodig is om ernstig gevaar af te wenden voor de persoon zelf en / of zijn omgeving en dit gevaar niet op een andere manier kan worden afgewend. In deze casus kun je door de optelsom van epilepsie, slechtziendheid, leeftijd en evenwichtsproblemen in combinatie met een moeilijk begaanbare weg en de stemming van de bewoner op dat moment, spreken van gevaar (risico op vallen). Als je ook het (bouw-)verkeer in ogenschouw neemt, is de inschatting dat Henk ernstig gevaar loopt als hij alleen naar buitengaat, goed te onderbouwen. Maar kan dit gevaar ook op een andere manier worden afgewend?

Bespreken van de casus in het teamoverleg

In deze casus besluit de begeleidster om de situatie na te bespreken met een collega. Samen komen ze tot de conclusie dat ze graag samen met hun team alternatieven willen zoeken voor het afsluiten van de buitendeur als Henk onrustig is en er geen gelegenheid is om hem te begeleiden. Deze situaties komen immers vaker voor. Ze zetten het als bespreekpunt op de agenda van het teamoverleg waarbij ook de orthopedagoog aansluit.

Brainstorm over alternatieven voor Henk 

Tijdens het teamoverleg wordt besloten om een gesprek te plannen met de zus (en mentor) van Henk. In dit gesprek wil het team samen met zijn zus de risico’s van het zelfstandig naar buiten gaan afwegen tegen de wensen van Henk op gebied van bewegingsvrijheid / autonomie. Ter voorbereiding op dit gesprek zal de persoonlijk begeleidster van Henk aan hem vragen hoe hij het nu vindt om zelf naar buiten te gaan tijdens alle bouwwerkzaamheden.

Verder wordt er gebrainstormd over wat Henk aan ondersteuning nodig heeft als hij onrustig en boos is. Wat kan hem dan helpen? Er wordt bedacht dat het voor hem mogelijk ook fijn is om in de tuin op de schommelbank te zitten. Dat heeft op hem altijd een rustgevend effect. Soms helpt het ook om met hem in gesprek te gaan om te achterhalen wat hem dwarszit. Als hij dit niet kan aangeven, vindt hij het soms ook fijn om op bezoek te gaan bij een andere woning in hetzelfde cluster. Daar kan hij binnenshuis naar toe lopen waardoor hij toch even beweging heeft. Ook doet een verandering van omgeving hem vaak goed als hij boos is. Voor acute situaties zoals Jannie meemaakte, wordt met de buurgroep afgesproken dat zij als achterwacht dienen om in geval van nood bij te kunnen springen.

Voortaan naar buiten onder begeleiding

Uit het gesprek met Henk blijkt dat Henk zich door alle veranderingen op het terrein eigenlijk heel onzeker voelt als hij alleen naar buiten gaat. Hij weet de weg niet goed meer te vinden en wordt door zijn slechte zicht telkens verrast door alle hobbels en kuilen in de weg. Hij wil liever dat begeleiding met hem mee gaat. Alleen als hij boos is, denkt hij daar niet meer aan en wil alleen maar weg. In het overleg met de zus van Henk, de persoonlijk begeleidster en orthopedagoog wordt afgesproken dat Henk voortaan onder begeleiding naar buiten gaat. Op momenten dat dit niet mogelijk is en Henk onrustig is, wordt hem een alternatief geboden zoals de schommelbank in de tuin, een bezoekje aan de buren of een muziekje op zijn slaapkamer. De signalen van spanningsopbouw bij Henk en de ondersteuning die hij dan nodig heeft, worden beschreven in een signaleringsplan.

Meer over epilepsie

• Casus: Cas fietst graag, maar heeft epilepsie
• Casus: Risicoafweging bij epilepsie. Het verhaal van Mark