Dementie (h)erkennen bij mensen met (Z)EV(M)B

Naast literatuuronderzoek, zijn de onderzoekers ook in gesprek gegaan met mensen uit de praktijk. Maureen: ‘In deze focusgroepen bespraken we mogelijke kenmerken van mensen met (Z)EV(M)B en dementie. In totaal deden daar 8 familieleden en 41 zorgprofessionals met verschillende functies aan mee. Onder andere begeleiders, artsen en gedragsdeskundigen.’

Over het onderzoek

Er bestaan nog nauwelijks hulpmiddelen om dementie bij mensen met (Z)EV(M)B te herkennen. Dit geldt ook voor het goed vaststellen van dementie. Daarom doen het UMCG, de Rijksuniversiteit Groningen, de Hanzehogeschool Groningen en de Academische Werkplaats EMB onderzoek. Ook vier gehandicaptenzorgorganisaties doen mee: Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio, ’s Heeren Loo en Talant. Meer weten over het onderzoek?

Bekijk de website

Waarom is onderzoek nodig?

Maureen: ‘In de focusgroepen hebben we ook aandacht voor het waarom van het onderzoek. Waarom zou je ook nog dementie moeten herkennen bij deze groep? Deze mensen hebben immers al zoveel problemen. Uit de gesprekken blijkt dat het zeker wel belangrijk is. Begrip voor veranderingen in gedrag helpt om betere keuzes te maken.’

‘Dementie vraagt om andere keuzes in begeleiding’

Maureen: ‘Zo ga je cliënten bij dementie meer volgen in plaats van blijven stimuleren. Je respecteert het bijvoorbeeld sneller wanneer iemand liever niet wil douchen. Dan kun je ook wassen met een washandje. Door een tijdige diagnose kan je beter inspelen op wat iemand nodig heeft. Ook als organisatie kun je betere keuzes maken. Bijvoorbeeld door iemand met (Z)EV(M)B en dementie wel of niet te laten verhuizen.’

Dementie lastig te herkennen

Wat maakt het herkennen van dementie zo lastig? Maureen: ‘Vooral veranderingen in het denken/geheugen zijn hierin belangrijk. Dat is bij mensen met (Z)EV(M)B lastig vast te stellen door de al aanwezige verstandelijke beperking. Vaak is er ook sprake van meerdere gezondheidsproblemen. Dat maakt het moeilijk om mogelijke dementie van andere problemen te onderscheiden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan gehoorproblemen.’

Angstig gedrag, slaapproblemen en geïrriteerd reageren

Het onderzoek is nog steeds bezig. Toch zijn er wat voorzichtige conclusies uit te trekken. Maureen: ‘We zien dat zorgprofessionals in de praktijk vaak een toename van angstig gedrag zien. Het uit zich bijvoorbeeld in gillen of schreeuwen tijdens de verzorging. Mensen hebben bijvoorbeeld minder interesse in hun favoriete speelgoed. Of ze reageren vaker geïrriteerd.’

Ook onderzoek naar verschillen

Momenteel houden de onderzoekers ook interviews. Maureen: ‘We willen kijken naar verschillen in symptomen tussen mensen met (Z)EV(M)B en dementie. Het kan zijn dat de ene persoon andere kenmerken laat zien dan de ander. We kijken bijvoorbeeld of er verschil is tussen iemand die kan lopen en iemand die in een rolstoel zit’

‘Dementielijsten minder geschikt voor deze groep’

Om dementie vast te stellen, gebruiken professionals verder vaak dementielijsten in de gehandicaptenzorg. Maureen: ‘We horen vaak terug dat deze lijsten niet geschikt zijn voor mensen met (Z)EV(M)B. We weten niet welke onderdelen mogelijk wel goed toepasbaar zijn en welke niet. Daarom zijn we deze lijsten momenteel aan het afnemen bij veertig mensen met (Z)EV(M)B zonder dementie. Het gaat hierbij om:

1. dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSVH);
2. gedrags- (behaviour) en psychologische symptomen van dementie bij downsyndroom (BPSD-DS);
3. dementievragenlijst voor verstandelijke gehandicapten (DVZ) en de sociale redzaamheidsschaal (SRZ).

Ook voeren we nog een dossieronderzoek uit. Daarbij willen we inzicht krijgen in hoe de symptomen van dementie zich over de tijd ontwikkelen bij deze groep.’

Deelname aan (H)erken jij dementie

Het UMCG en de Hanzehogeschool zijn ook deelnemers aan het samenwerkingsverband ‘(H)erken jij dementie?’ Maureen: ‘Er is nog te weinig inzicht in dementie bij mensen die een verstandelijke beperking hebben. Daar willen we gezamenlijk wat aan doen. De samenwerkingsverbanden zorgen ervoor dat we makkelijk met elkaar in contact komen. Hierdoor kun je nieuwe kennis en ervaringen sneller uitwisselen.’

Over het samenwerkingsverband (H)erken jij dementie?

‘(H)erken jij dementie?’ werkt aan het verbeteren van het signaleren en vaststellen van (mogelijke) dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Goed weten wat er aan de hand is, is belangrijk. Dit geeft namelijk richting aan de ondersteuning.

Meer informatie:

• Een dementietafel organiseren
• Digitale informatie over dementie en mensen met een verstandelijke beperking