In gesprek met de oprichters van het Prader-Willi Fonds

"In een gezin met iemand met PWS draait alles om de persoon met PWS. Hij is als het ware de keizer van het gezin."

Wat is het belang van de toolkit?

Volgens Ingeborg en Gertjan is er geen syndroom zo ingewikkeld als PWS. 'De toolkit moet houvast bieden én onderlinge kennisdeling stimuleren.'

10 Tips

'Er zijn een aantal tips die wij begeleiders en mantelzorgers willen meegeven in het werken met iemand met het Prader-Willi syndroom.' Ingeborg en Gertjan noemen 10 tips, namelijk:  

1. Probeer subtiel herhaalgedrag te stoppen: “Je hebt je punt gemaakt”
2. Als iemand met PWS boos/overstuur is: Probeer af te leiden: “Laten we samen …….”
3. Zorg voor voedselzekerheid: wees altijd duidelijk
4. Ga wekelijks op de weegschaal staan, want de weegschaal liegt nooit!
5. Bewegen is minstens zo belangrijk als een gezond dieet
6. Deel informatie met andere begeleiders; zo help je elkaar verder
7. Ken de genetische achtergrond van mensen met PWS; Deletie geeft andere symptomen dan Disomie
8. Weet dat mensen met PWS vaak verbaal sterk zijn, maar doorgaans een laag EQ hebben. Het gevaar van overvragen is daardoor groot
9. Heb niet alleen aandacht voor de persoon met PWS, maar ook voor de naasten: het is buitengewoon zwaar om met iemand met PWS te leven
10. In overleg met een persoon met PWS kan vrijheidsbeperking soms juist wel de oplossing zijn.

Leef of werk jij met iemand met PWS? Kijk dan eens of deze tips ook voor jullie werken. Heb het er eens over, met een collega of een gezinslid. Past het ook bij jouw naaste of cliënt?

Meer weten over het Prader-Willi syndroom?

• Literatuurstudie (pdf)
• Prader-Willi Fonds
• Expertisecentrum Prader-Willi syndroom