Interview met Gerda de Kuijper

Waarom doe je mee aan dit project? 

Ik ben projectleider van het onderzoeksnetwerk Samen Denken, Samen Doen. Het onderzoeksidee is gekomen vanuit mijn eigen praktijkervaring. Ik werk als arts verstandelijk gehandicapten bij een centrum voor verstandelijke beperking en psychiatrie en heb ook lang als arts VB  in instellingen gewerkt. Daar kwam ik tegen dat afbouw van medicatie voor probleemgedrag/moeilijk verstaanbaar gedrag moeilijk is en vaak niet lukt. Afbouw is belangrijk omdat medicatie meestal geen blijvend gunstig effect heeft op probleemgedrag maar wel ernstige bijwerkingen kan geven.  

Behandeling moeilijk verstaanbaar gedrag: kan het beter? 

Ik doe onderzoek naar factoren die invloed hebben op afbouw van psychofarmacagebruik en wil kijken of de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag beter kan. Ik denk dat psychiatrie- en VB zorg daarvoor heel goed en intensief hun krachten moeten bundelen. Ook de invloed en mening van ouders/verwanten en begeleiders speelt een belangrijke rol. Daar besteden we in dit project ook aandacht aan. Er zijn nog twee andere onderzoekers speciaal voor dit project aangetrokken. Ze hebben affiniteit met de doelgroep en willen graag helpen om onderzoek te doen. 

Wat ga je doen om je doel te bereiken? 

We hebben een projectvoorstel geschreven. We doen een dossieronderzoek bij CCE clienten. Het CCE kan geconsulteerd worden bij cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag en een verstandelijke beperking. Er zit veel kennis en expertise bij hen. Door dossieronderzoek willen we die kennis ophalen, bundelen en gebruiken.  

We gaan ook een uitkomstmaat ontwikkelen om het resultaat van behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag te meten, al dan niet met medicatie. We nemen hierin zowel de ernst van gedragssymptomen, bijwerkingen van medicatie, kwaliteit van leven en dagelijks functioneren in op.  

Ervaring noodzaak in focusgroep 

De uitkomstmaat wordt samen met ouders/vertegenwoordigers en personen met een lichte verstandelijke beperking ontwikkeld. Dit gebeurt in een focusgroep. De leden van de focusgroep moeten allemaal ervaring hebben met moeilijk verstaanbaar gedrag. Dat betekent dat ze familie of vrienden hebben met dit gedrag. Personen met een lichte verstandelijke beperking die meedoen, mogen ook zelf moeilijk verstaanbaar gedrag hebben of hebben gehad. Ze hebben dan geleerd hoe ze daar mee om moeten gaan.  

Betere zorg door behandeling vanuit één team GGZ en VB? 

In de tweede helft van het project gaan we onderzoeken, in een zogenaamde randomized controlled trial (RCT), of een behandeling door één team van zorgprofessionals vanuit de GGZ en VB zorg betere zorg levert dan zorg zoals gebruikelijk vanuit de VB zorg of GGZ. Eén team is lastig te organiseren door organisatorische en financiële belemmeringen. We hopen dat die belemmeringen weggenomen kunnen worden als we aantonen dat de zorg vanuit één team echt beter is. We meten dit onder meer aan de hand van psychofarmacagebruik en aan de hand van gedragssymptomen. We gebruiken ook de uitkomstmaat die door de cliëntenvertegenwoordigers is ontwikkeld. 

Wanneer ben je tevreden? 

Als het project goed gaat lopen. Het is nu in de opstartfase best spannend of het gaat lukken om genoeg mensen te vinden die willen helpen. Instellingen VB en GGZ instellingen moeten ook meehelpen om het gezamenlijke zorgaanbod op te zetten. En we moeten voldoende deelnemers zien te vinden voor de RCT. De artsen in de instellingen moeten die voor ons zoeken onder de instellingsbewoners die ze in zorg hebben en op hun poliklinieken. 

Welke tip heb je voor zorgprofessionals? 

Werk mee aan onderzoeksprojecten, ook al lijkt het veel tijd te kosten. Meestal vraagt het niet zoveel extra tijd, omdat een deel van het onderzoek zorg betreft die je op een andere manier ook moet leveren. Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk omdat je dan uitzoekt welke behandeling echt werkt en welke niet. Zo kan de zorg een zekere mate van kwaliteitsgarantie krijgen.  

MEER INFORMATIE

• Netwerk Samen werken Samen doen
• Ga naar alle onderzoeksnetwerken