Kitty Jurrius over haar rol in het NAH-Kennisnetwerk

Waarom doe je mee aan het NAH-Kennisnetwerk?

Ik vind het heel belangrijk om in Nederland een netwerk te vormen om de kennis die we genereren op het gebied van NAH beter te benutten en uit te wisselen. Om echt stappen verder te komen in de ambities die we hebben, samen vragen te beantwoorden en te voorkomen dat we op verschillende plekken het wiel opnieuw uitvinden.

Wat ga je doen om je doel te bereiken?

We hebben een aantal doelen geformuleerd met het NAH kennisnetwerk en door het inrichten van drie deelprojecten kunnen we heel concreet aan die doelen werken. Bijvoorbeeld het doel om mensen met NAH beter een plek in de samenleving te geven. Om hen te betrekken bij alles wat er gebeurt en hun participatie aan de samenleving sterker te maken. Dus door echt te werken aan deelname van mensen met NAH op de arbeidsmarkt, op scholen en bij activiteiten voor vrijetijdsbesteding.

Bij een tweede deelproject over gelijkwaardige inspraak en zeggenschap gaat het heel erg om invloed op overheid en beleid. Wij zien dat mensen  met NAH al op allerlei plekken actief zijn, bijvoorbeeld in cliëntenraden. Daar hebben ze inspraak en denken mee in onderzoek. Maar als mensen daarbuiten er weinig vanaf weten, wordt het organiseren van inspraak en invloed toch nog moeilijk of lastig gevonden. Wij willen daar onderzoek naar doen. Welke methodieken zijn er allemaal en wat zijn de succesfactoren en voorwaarden om te kunnen uitdragen hoe je dat aanpakt.

Het derde deelproject gaat over het ontwikkelen van een minimale dataset voor mensen met NAH. Dat heeft heel erg te maken met de wijze van uitvragen van informatie aan mensen met NAH. Het is handig als dat in het land overal op dezelfde manier gebeurt.

Wanneer ben je tevreden?

Ons motto “na vier jaar gaan door dit project meer deuren open dan nu” symboliseert wat mij betreft de grote beweging die wij willen realiseren. Zo’n ambitie moet je eerst klein maken, kleine stapjes zetten. We kunnen in ons project niet de hele wereld veranderen, maar we staan nu op een punt waarop het voor mensen met NAH onevenredig moeilijk is om hun leven in te richten, daar waar dat voor anderen heel vanzelfsprekend is. Dan gaat het om toegang tot arbeid, en simpele dingen als vervoer om ergens naartoe te gaan en vrienden te maken.

Ik zou heel blij zijn als we over vier jaar met elkaar vinden dat we in ieder geval een stap hebben  gezet in de richting van een emancipatieslag. Als we op concrete projecten handreikingen geboden hebben om de invloed en inspraak te versterken en als op de verschillende domeinen  stappen zijn gezet om arbeidsparticipatie beter mogelijk te maken en scholen toegankelijker te krijgen voor kinderen en jongeren met NAH. Dat we daar kennis over hebben gedeeld en het bekend hebben gemaakt.

We hebben vaak de neiging om te denken dat iemand met NAH moet veranderen of zich moet aanpassen. In dit project steken we veel meer in op hoe wij onze samenleving beter kunnen inrichten voor mensen met een beperking zoals NAH. Als je het hebt over inclusie, dan ligt daar een van de belangrijkste taken. Als wij mensen niet meer welkom heten, krijgen we een groep mensen die zich buitengesloten voelt, omdat zij niet mogen zijn wie zij zijn. Dat vind ik iets wat we heel erg moeten bestrijden en dat proberen we met het NAH kennisnetwerk.

Welke tip heb je voor de zorgprofessional?

Ik hoop dat zorgprofessionals die nog niet zo goed weten wat NAH is, zich er meer in willen verdiepen. Dus ook als zij werkzaam zijn in een ander werkgebied, zoals medewerkers die bij de schuldhulpverlening werken of UWV en maatschappelijk werkers. Zij komen in hun werk veel meer mensen tegen met hersenletsel dan zij zelf misschien weten. Het zou goed zijn als zij in ieder geval enige basiskennis hebben, zodat ze het ook wat gemakkelijker kunnen herkennen en daarop kunnen anticiperen. Het maakt voor mensen echt uit hoe een gesprek verloopt en wat je kunt vragen.

Meer informatie: 

• Interview Kitty Jurrius
• Interview Marianne Bon
• Hoe zorgt het onderzoek voor impact?
• Prezi Presentatie
• Informatie ZonMw
• Factsheet minimale Dataset (download onderaan de pagina als pdf)
• Update minimale Dataset (download onderaan de pagina als pdf)