Marianne Bon en Han Barnat over leven met NAH

Han is 60 jaar. Toen hij 55 jaar was werd hij getroffen door een CVA. Dit wordt ook wel een beroerte genoemd en is onder andere een hersenbloeding of herseninfarct. “Het gebeurde midden in de nacht, toen ik gewoon op bed lag te slapen. Ik had op dat moment niet door wat het was. Ik dacht eerst dat het iets van griep was. Ik had wel een slapend been en ook mijn arm deed raar. Maar het voelde voor mij niet zó ernstig dat ik gelijk naar de dokter ben gegaan.”

Wat doe je in het dagelijks leven?

“Ik ben systeembeheerder van beroep. Toen ik weer aan het werk ging wist ik nog niet dat ik door de beroerte NAH had gekregen. Maar toen ik weer begon met werken gingen er steeds dingen mis.” Hierdoor realiseerde Han zich dat er meer aan de hand was dan alleen de lichamelijke klachten. “Ik ben uiteindelijk afgekeurd, volledig en duurzaam ongeschikt verklaard. Mijn hobby was mijn werk. Dat ging helaas niet meer.” Han geeft een tip: “MEE kan je heel goed helpen met je gesprekken met de werkgever en ook met het UWV. Zij bemiddelen tussen jou en de hulpverleners.”

Wat vind je leuk om te doen?

“Mensen met NAH helpen met de wetten en regels waar ze tegenaan lopen.” Dat doet hij via Facebook. Han vindt het ook heel leuk om te koken: “Mijn vrouw werkt parttime en als zij thuiskomt staat het eten voor haar klaar.” Ook sport hij een keer per week met een vast groepje mensen. De ruimte is dan zoveel mogelijk prikkelarm gemaakt. “Daarnaast doe ik vrijwel alles met de fiets, dus ik beweeg genoeg. Ik doe ook vrijwilligerswerk in een verzorgingshuis waarbij ik mensen help om op een iPad spelletjes te doen. En ik ga een keer per maand naar een NAH-Café en dat doet mij heel goed.” Daar hebben Han en Marianne elkaar leren kennen.

Zijn er dingen die moeilijk gaan?

“Ik heb moeite met plannen en organiseren. Ik heb veel last van vermoeidheid en hierdoor ook veel concentratie- en geheugenproblemen. Ik heb een trage informatieverwerking en kan maar één taak tegelijk doen, ook heb ik veel last van prikkelgevoeligheid.”

Waar ben je trots op?

“Dat ik zelf boodschappen kan doen en daardoor lekker voor mijn vrouw kan koken. En dat ik daarmee ook durf te variëren. Met de app van Albert Heijn bijvoorbeeld, kun je je boodschappenlijstje maken op looproute door de winkel. Dat is heel handig voor mensen die weinig energie hebben. In de winkel kan ik niet spontaan bedenken dat ik nog iets anders ook nodig kan hebben. Zo’n app helpt hierbij. En door gebruik te maken van zelf scannen gaat het afrekenen ook heel eenvoudig.”

Heb je een tip voor mensen zonder NAH? En voor zorgprofessionals?

”NAH is zo divers, dus zorgprofessionals neem de tijd om goed in te schatten welke vorm iemand heeft en start dan pas het traject van revalideren. Iemand met NAH heeft vaak complexe problemen waarbij gerichte therapie, om met de klachten te leren omgaan, noodzakelijk is.”

Meer informatie: 

• Interview Kitty Jurrius
• Interview Marianne Bon
• Hoe zorgt het onderzoek voor impact?
• Prezi Presentatie
• Informatie ZonMw
• Factsheet minimale Dataset (download onderaan de pagina als pdf)
• Update minimale Dataset (download onderaan de pagina als pdf)
• Laatst verschenen nieuwsbrief netwerk (download onderaan de pagina als pdf)