Mylèn Daniels over leven met niet-aangeboren hersenletsel
Gepubliceerd op: 12-11-2020
Mylèn Daniels vertelt in een interview over haar leven met niet-aangeboren hersenletsel en hoe ze de overgang van onderwijs naar werk heeft ervaren. ‘Ik wil met mensen werken, maar nét even anders.’
Mylèn is 31 jaar. Op haar 6e is ze 2x geopereerd aan een goedaardige hersentumor en toen ze 8 was is ze hiervoor bestraald. Daar heeft ze dystonie, een bewegingsstoornis en een slecht kortetermijngeheugen aan overgehouden.
Wat doe je in het dagelijks leven?
‘Ik werk 3 dagen in de week als publieksmedewerker bij het AMC-ziekenhuis in Amsterdam. Daarnaast werk ik een dag in de week als vrijwilliger bij een Speel-o-theek. Een plek waar net als in een bibliotheek spullen geleend kunnen worden, in dit geval speelgoed.’
Wat vind je leuk om te doen?
‘Ik heb een passie voor koken. In het weekend sta ik graag in de keuken om nieuwe recepten uit te proberen. Zo maakte ik vorige week een pan Indonesische Rendang en heb ik gisteren zelfgebakken Oreo-koekjes gebakken voor de visite die vanavond komt. De recepten die ik gebruik schrijf ik stapsgewijs uit en deel ik op mijn blog: nahgerechten.blogspot.com
Welke opleiding heb je gevolgd en sluit deze aan op je werk?
‘Na het behalen van mijn VMBO-t diploma heb ik verschillende opleidingen gevolgd, die ik net niet gehaald heb. In mijn laatste opleiding MBO Medewerker Maatschappelijke zorg heb ik de theorie met glans behaald maar ben ik gezakt op mijn stage. Ik liep stage in de gehandicaptenzorg waar door alle bezuinigingen veel veranderd is. Zo moest ik in mijn eentje een groepsactiviteit voor 15 man leiden en cliënten vanuit een zware rolstoel met een tillift op het toilet zetten. Door mijn onvermogen om overzicht te houden op grote groepen en mijn dystonie ben ik niet geslaagd voor mijn stage. Wel heb ik certificaten ontvangen voor de behaalde theorie van mijn opleiding.
In mijn werk ga ik om met veel verschillende mensen, iets wat ik tijdens mijn opleiding heb geleerd. Ook heb ik inmiddels geleerd om bepaalde gedragingen en klachten van patiënten te herkennen en zo te kunnen herkennen naar welke poli ze moeten.’
Waar ben je trots op?
‘Ik ben trots op het feit dat ik na veel omzwervingen toch een baan heb gevonden die helemaal bij me past.’
Tips
Bij deze deel ik graag een tip voor zorg- en ondersteuningsmedewerkers: ‘Durf buiten de kaders te denken. Ga niet invullen voor de ander en durf vragen te stellen. In mijn opleiding leerde ik dat aandoeningen vaak getoetst worden aan vaststaande symptomen. Dit werkt bij NAH niet. Er zijn veel meer verschillen dan overeenkomsten tussen mensen met NAH. Beter is om te vragen wat er is voorgevallen waardoor de problemen zijn ontstaan en deze informatie als uitgangspunt te nemen.’
Ik heb ook een tip voor opleiders: ‘Wees eerlijk tegen de student, hoe hard en moeilijk het soms ook is. Ik heb veel liever dat ik aan het begin of op de helft van mijn opleiding hoor dat het werk waarschijnlijk niet voor mij geschikt is dan dat ik daar zelf aan het einde van mijn opleiding achter moet komen.’