‘Privacy is sommige dingen delen en andere niet’

Recht om te klagen

Waar staat Raad op Maat voor?

‘Raad op Maat heeft als missie dat de stem van de cliënt (met een beperking) gehoord wordt,’ vertelt Loes. ‘De belangrijkste thema’s waarmee we ons bezighouden zijn zeggenschap, medezeggenschap en cliëntenraden. Daarbij gaat het vooral om de rechten van individuele cliënten. Het recht op informatie, privacy en de vrijheid en het recht om te mogen klagen. We werken daarvoor samen met mensen uit zorgorganisaties. De mensen die betrokken zijn bij zeggenschap en rechten van mensen met een beperking en met de cliënten zelf.’

Eigen regie

‘We helpen zorgorganisaties met het inrichten van zeggenschap voor cliënten’, vervolgt Loes. ‘Dat doen we via voorlichting, advies en cursussen aan medewerkers, cliënten en vertegenwoordigers van cliënten. We zorgen voor een stukje bewustwording. Het doel is dat cliënten zelf zoveel als mogelijk de eigen regie over hun leven hebben en dat cliëntenraden mee kunnen denken bij beleid. We denken dat cliënten veel meer zelf kunnen bepalen wat belangrijk en goed voor hen is. Cliëntenrechten kunnen iedereen houvast geven, zowel medewerkers als cliënten. Als medewerkers en cliënten weten wat die rechten inhouden en ze beter begrijpen, zou de zorg er beter uitzien.’

Je hebt in samenwerking met de LFB een opzoekboek gemaakt over cliëntenrechten. Waarom was het belangrijk om dit boek te maken?

Loes: ‘Ik zag dat begeleiders (te) weinig afwisten van de rechten van cliënten. Cliënten zelf wisten nog minder van hun rechten. Zij worden daarover vaak niet geïnformeerd. Maar mensen hebben recht op die informatie. Als hulpverlener moet je dat recht van cliënten respecteren. Ze vertellen wat hun rechten zijn. Want ben je als cliënt geïnformeerd, dan kun je keuzes maken. Dat zorgt in gesprekken voor veel meer gelijkwaardigheid tussen cliënt en begeleider. Zorgen dat cliënten grip hebben op hun rechten helpt voor een betere kwaliteit van leven en goede zorg. Je moet met elkaar bespreken waar de verantwoordelijkheid ligt en wie beslist. En zowel begeleiders als cliënten goed informeren.’

‘Voor mij was het al heel lang een droom om dat boek voor cliënten te schrijven,’ zegt Loes. ‘Ik zou het mooi vinden als in iedere boekenkast van zorgorganisaties een boek over cliëntenrechten staat, dat regelmatig geraadpleegd wordt.’

Welke rol speelt privacy van cliënten in een cursus voor begeleiders?

‘Begeleiders stellen vaak de vraag: “Moet ik de ouders eerst informeren?” Dat hoeft niet als de cliënt de informatie begrijpt en dus wilsbekwaam is voor die beslissing. Dan bepaalt de cliënt of hij zijn ouders wil informeren. Hij is dan niet verplicht om zaken met de ouders te delen. De ouders hebben in dat geval geen “recht” op informatie. Als de cliënt een beslissing niet goed begrijpt en dus wilsonbekwaam is voor een beslissing, dan hebben zijn ouders wel recht op de informatie rond die beslissing. Privacy zal altijd een thema van gesprek blijven. Het allerbelangrijkste is om als hulpverlener de rechten van de cliënt te respecteren.’

Wat betekent privacy voor jou?

‘Voor mij betekent privacy dat je sommige dingen met de wereld deelt en andere niet’, vertelt Loes. ‘Als ik bijvoorbeeld iets doms heb gedaan, ga ik dat echt niet overal vertellen. Daar schaam ik me dan een beetje voor. Het is dan mijn eigen keuze om het wel of niet te vertellen. Maar als cliënt van een zorginstelling ligt je hele privéleven open. Alles staat in je dossier. Want stel bijvoorbeeld dat een cliënt ’s nachts incontinent is geweest. Dan weten ze dat op de dagbesteding ook. En hoeveel mensen weten er dan nog meer van? Het is echt niet waar dat iedereen alles moet weten in de zorg.’ En daarom hecht Loes heel veel waarde aan privacy voor cliënten.

Hoe kunnen professionals het goed aanpakken? Wat moeten ze weten?

‘Professionals moeten rapporteren wat nodig is. En dan alleen aan de mensen die rechtstreeks betrokken zijn bij de zorg rondom een cliënt. Kunnen de mensen op de dagbesteding lezen dat iemand ’s nachts weleens incontinent is en moeten die plekken ook overdag verzorgd worden, dan is het systeem niet privacybestendig.’

‘De Algemene Verordening Gegevensbescherming maakt geen groot verschil als begeleiders zich niet aan de wet houden’, vervolgt Loes. ‘De wet zegt dat medewerkers rondom een cliënt informatie mogen uitwisselen voor zover dat nodig is voor de zorg. Heeft een cliënt smetplekken omdat hij ’s nachts incontinent is, dan moet de dagbesteding dat wel weten. Om de cliënt de juiste zorg te kunnen geven tijdens de dagbesteding. Professionals zijn nog vaak geneigd om alles op te schrijven. Dat heb ik in mijn opleiding ook geleerd.’

Geen bijzonderheden?

Loes: ‘Tijdens mijn opleiding had ik soms moeite om iets te schrijven in de dagrapportage. Maar ik werd gedwongen om toch iets op te schrijven. Als ik bij een cliënt “geen bijzonderheden” opschreef kreeg ik zelfs de vraag: heb je wel belangstelling? Dan bedacht ik maar iets, bijvoorbeeld: Jan heeft een leuke dag gehad vandaag. In die tijd dachten ze dat het beter was om zoveel mogelijk op te schrijven. Vaak ten koste van de privacy van cliënten.’

Wat is ervoor nodig om privacy van cliënten te respecteren en goede zorg te leveren?

‘Je moet vooral met elkaar uitwisselen wat goede zorg is,’ legt Loes uit. ‘Als het goed gaat met een cliënt hoef je niet te melden dat het goed ging vandaag. Dat heeft geen meerwaarde. Maar heeft een cliënt een depressie, dan is het wel belangrijk om te melden dat hij een goede dag had. Veel opschrijven is een gewoonte geworden. Begeleiders denken vaak dat het een noodzaak is en dus beter. Ze zijn bang om te weinig op te schrijven. Dat is begrijpelijk.’

Wilsbekwaam

Loes vertelt verder: ‘Er is veel discussie over wat je wel of niet opschrijft en hoever je verantwoordelijkheid als begeleider gaat. Want stel dat een cliënt zwanger is, dan voel je je als begeleider al snel verantwoordelijk. Maar hoever gaat die verantwoordelijkheid? Als een cliënt wilsbekwaam is mag zij hierover zelf beslissen. Dan is zij verantwoordelijk voor haar eigen leven. Als begeleider beperkt jouw verantwoordelijkheid zich dan tot het geven van goede ondersteuning en advies. Het is als begeleider goed om je steeds bewust te zijn van de rechten van een cliënt.’

Goede zorg

Welke rechten en plichten heeft de hulpverlener?

‘Het is best lastig om als hulpverlener te weten wat jouw rechten en plichten precies zijn richting cliënten’, zegt Loes. ‘Dat kan ook per situatie en per cliënt verschillen.’ Ze licht het toe met een voorbeeld: ‘Stel, je hebt een cliënt met een matig verstandelijke beperking die de hele dag in bed wil blijven liggen. Dan is het als begeleider je plicht om vanuit “goede zorg” die cliënt uit bed te proberen te krijgen. Je hebt niet het recht om een cliënt uit bed te halen, maar je kunt hem wel stimuleren uit bed te komen. Bijvoorbeeld door een lekker ontbijtje in het vooruitzicht te stellen. Maar of een cliënt koffie of thee drinkt, daar heb je geen beslissingsrecht in.’

Een ander voorbeeld: ‘Stel, een cliënt heeft een speciaal dieet, bijvoorbeeld omdat hij een bepaalde voeding niet goed verdraagt of omdat hij af wil vallen. Als hulpverlener ben je dan geneigd om je cliënt tegen te houden als hij toch de verkeerde voeding kiest. Maar als je cliënt wilsbekwaam is, dan mag hij hierin zijn eigen keuze maken. Is je cliënt wilsonbekwaam ter zake dan is het je plicht als zorgverlener om hem vanuit “goede zorg” te beschermen tegen gevaarlijke situaties. Dan mag je hem tegenhouden.’

Dossier

‘In sommige situaties heb je als hulpverlener toch het recht om de privacy van een cliënt schenden’, zegt Loes. ‘Als jouw cliënt bijvoorbeeld niet goed begrijpt dat hij zich moet wassen, moet jij als begeleider die cliënt wassen. Maar is de cliënt wilsbekwaam, dan mag hij weigeren om gewassen te worden. Dit valt dan onder de rechtsbescherming van de cliënt. In andere situaties mag je de privacy beslist niet schenden. Bijvoorbeeld als een tante vraagt hoe het met een cliënt gaat. Als zij niet de wettelijke vertegenwoordiger is van de cliënt, mag je als hulpverlener alleen informatie over die cliënt doorgeven als de cliënt daarvoor toestemming geeft.’

‘Een fysiotherapeut mag alleen die informatie hebben die hij nodig heeft om jouw cliënt goed te kunnen behandelen,’ gaat Loes verder. ‘Maar hij mag niet het hele dossier opvragen. Dat mag je hem dus niet geven. En zo kom je als hulpverlener dagelijks voor situaties te staan waarbij je op basis van je rechten en plichten een keuze moet maken. Soms maak je ook keuzes die niet slim zijn, of zelfs dom. Maar dat geldt ook voor de cliënt.’

Welke betekenis geef je zelf aan zeggenschap?

Loes: ‘Iedereen heeft recht op zeggenschap en iedereen mag zelf beslissen over zijn eigen leven. Ik moet er niet aan denken dat ik afhankelijk word. Ik krijg het al benauwd bij de gedachte dat ik elke dag naar bed gebracht zou worden. En dat voor mij bepaald wordt hoe laat dat is. Mijn recht op zeggenschap betekent dat ik leef en werk zoals ik dat wil. Dat ik er met Raad op Maat aan kan bijdragen dat de stem van de cliënt met een beperking gehoord wordt. Daar word ik blij van.’

7 tips

Loes geeft tips voor begeleiders in de zorg:

1. Kijk door de ogen van de cliënt.
2. Ga met cliënten in gesprek, informeer naar hun wensen en behoeften.
3. Ontdek hoe een cliënt graag wil leven en handel daarnaar.
4. Overleg met cliënten wat wel en niet realiseerbaar is en waarom.
5. Respecteer de rechten van cliënten en help hen hun rechten te begrijpen.
6. Maak dilemma’s rond cliëntenrechten bespreekbaar in je team.
7. Heb respect voor de keuzes van cliënten, ook al zijn het jouw keuzes niet.

Mireille de Beer is ervaringsdeskundig adviseur vanuit de LFB en werkzaam bij Vilans, Kenniscentrum voor langdurende zorg.

Interview: Mireille de Beer

Wat is het verschil tussen privacy en geheimhouding?

Loes den Dulk: ‘Privacy en geheimhouding liggen dicht bij elkaar. Privacy betekent bijvoorbeeld dat je niet zomaar een kamer van een cliënt mag binnenlopen als hij dat niet wil (ruimtelijke privacy). Maar als een cliënt niet goed weet hoe zijn medicijnen werken moet je daar afspraken over maken. Alleen in noodgevallen – of als je vermoedt dat er een noodgeval ontstaat – mag je binnenkomen. In alle andere gevallen mag dat alleen met toestemming van de cliënt. Geheimhouding betekent dat je als begeleider bijvoorbeeld niet zomaar informatie mag doorgeven aan de ouders van de cliënt.’

Op maat

Loes den Dulk is directeur en oprichter van Raad op Maat. Loes komt oorspronkelijk uit Den Haag en woont nu ruim 20 jaar in Gouda. Ze werkt veel bij organisaties zelf. De naam Raad op Maat heeft haar man bedacht. ‘Maar “Op maat” wil niet zeggen dat je meteen klaar bent hoor’, zegt Loes. ‘We bekijken per keer wat nodig is en passen ons aan de situatie aan.’