‘Wat als ik er niet meer ben?’

Die hoop is begrijpelijk, want ouders spelen meestal een belangrijke rol in het leven van hun altijd afhankelijke kind met (Z)EVMB. Tegelijkertijd is het een lastig onderwerp, omdat het tegen het gevoel van ouders ingaat. Ze zijn bang voor onbegrip als zij deze hoop uitspreken. Of dat hun zorgen uiten door zorgprofessionals als kritiek wordt opgevat.  

Gezamenlijke aanpak helpt 

Het is belangrijk om deze zorgen van ouders gezamenlijk, met zowel familieleden als zorgmedewerkers, te bespreken en te verkennen. Dit helpt om zorgen van ouders te preciseren en vormt een aanzet tot nadenken. Over hoe zorg en ondersteuning gewaarborgd blijft als ouders er niet langer zijn. 

Zorgen en verwachtingen delen 

Op basis van de onderzoeksresultaten is samen met projectpartners Philadelphia en Esdégé-Reigersdaal aandacht besteed aan het thema ‘Wat als ik er niet meer ben’. Dit gebeurde door het organiseren van themamiddagen op verschillende woonlocaties voor personen met (Z)EVMB. Samen met ouders, broers, zussen, andere betrokken familieleden en zorgmedewerkers is besproken wat het betekent als een kind met (Z)EVMB zijn/haar ouders overleeft. Hoe families en zorgmedewerkers hiermee omgaan. Welke rollen (deels) kunnen worden overgedragen en aan wie? Wat mag je eigenlijk verwachten van broers en zussen en van zorgmedewerkers? En hoe zit het precies met mentorschap en bewindvoering? Kunnen ouders of familieleden ergens terecht met hun zorgen en/of vragen?  

Positieve ervaringen en doorontwikkeling concept  

Als onderzoekers vonden wij de themamiddagen een groot succes. Zo konden we op een laagdrempelige manier aandacht besteden aan een gevoelig onderwerp. Ook ouders evalueerden de middagen erg positief. Op basis van de deelnemerservaringen ontwikkelen we de  themamiddag ‘Wat als ik er niet meer ben’ verder door. Met onze projectpartners denken we na hoe we dit concept breder kunnen inzetten om aandacht te schenken aan de zorg voor ouder wordende personen met (Z)EVMB.   

Ervaringen themamiddag ‘Wat als ik er niet meer ben?’ 

Om een klein inkijkje te geven in wat de themamiddag ‘Wat als ik er niet meer ben’ kan betekenen voor zorginstellingen hebben we een paar vragen voorgelegd aan Bas Kleijwegt, clustermanager van Esdégé-Reigersdaal, en deelnemer aan een van de themamiddagen. Hoe heeft hij de themamiddag beleefd?  

Hoi Bas, stel jezelf eens voor. 

"Ik ben Bas Kleijwegt en werk al geruime tijd als leidinggevende van twee woonvoorzieningen voor mensen met een meervoudige beperking bij Esdégé-Reigersdaal." 

De hoop van sommige ouders om hun kind te overleven is best een gevoelig onderwerp. Maakt dat het ook voor medewerkers lastig om het hierover te hebben? 

"In mijn beleving is het een onderwerp dat niet zo snel door medewerkers wordt aangekaart. Een deel van de ouders lijkt hier namelijk helemaal niet mee bezig te zijn. Je bent bang om iets te zeggen waar je ouders mee kwetst. Ik heb in de loop van de tijd wel een aantal ouders die wens horen uitspreken. Veel medewerkers in de zorg kunnen zich dit best voorstellen. Benoemen ouders dit zelf, dan spreken medewerkers ook wel uit dat zij zich dit kunnen voorstellen."  

Wat vond je van de themamiddag ‘Wat als ik er niet meer ben?’ 

"Ik vond het een waardevolle middag. Bij een aantal ouders was de themamiddag onder de aandacht gebracht. Als mensen komen, weet je dat ze dit onderwerp willen bespreken. Het was prettig dat Kasper (red. onderzoeker van buiten het cluster) het voorzitterschap deed. Als medewerkers waren wij net als de ouders te gast bij de themamiddag. Dat de bespreking algemeen over het thema ging en niet specifiek over één cliënt was ook prettig. Dat creëert ook wat afstand. Zo ging het om het verkennen van het onderwerp, er hoefde niet direct iets ‘opgelost’ te worden." 

Denk je dat de themamiddag iets kan opleveren voor een woonlocatie? 

"Het brengt een niet alledaags thema goed onder de aandacht. Dat kan ouders helpen om na te denken over de toekomst. Ook maakt de themamiddag het onderwerp bespreekbaar binnen een woonlocatie. Dat maakt het mogelijk om op een later tijdstip op dit onderwerp terug te komen. Zowel vanuit ouders als medewerkers. Dat lijkt me van waarde." 

Meer informatie

Wil je meer weten over de themamiddag ‘Wat als ik er niet meer ben’? Neem dan contact op met Kasper Kruithof (k.kruithof@amsterdamumc.nl). 

Lees meer

Wegwijzer ‘Wat als ik het niet meer kan?'