Prader-Willi syndroom (PWS)
Het Prader-Willi syndroom (PWS) is een zeldzame genetische aandoening, in Nederland worden per jaar ongeveer tien kinderen met PWS geboren. PWS wordt gekenmerkt door een aantal uiterlijke en lichamelijke kenmerken. Daarnaast gaat het gepaard met een verstoorde werking van de hypothalamus.
Bij mensen met PWS is vaak sprake van:
- een verstoorde hormoonhuishouding,
- continue drang om te eten, dit kan leiden tot manipulatief gedrag, liegen, stelen en agressie.
- lagere stofwisseling,
- spierslapte,
- matige tot lichte verstandelijke beperking,
- dwangmatig gedrag en grote behoefte aan structuur.
Veel mensen met PWS zijn verbaal sterk ontwikkeld en worden vaak overschat. Dit komt omdat de sociaal-emotionele ontwikkeling waarschijnlijk lager is dan je in eerste instantie zou denken.
Mensen met PWS kunnen bijvoorbeeld moeite hebben met:
- Sociaal inzicht: ze kunnen bepaalde situaties minder goed inschatten dan je zou verwachten.
- Beseffen dat de ander iets anders kan denken en weten dan zijzelf. Dit wordt een beperkte ‘Theory of Mind’ genoemd.
- Samenwerking: mensen met PWS denken vaak egocentrisch.
- Het uiten en reguleren van hun emoties.
- Het onderscheiden van stemmen van mensen t.o.v. omgevingsgeluiden.
Elke persoon met PWS is uniek. Er bestaat geen blauwdruk voor de begeleiding. Het is daarom belangrijk om per persoon te kijken wat wel en niet helpt.
Meer informatie: kijk op www.praderwillisyndroom.nl of lees meer op(expertisecentrumpws.nl)