Observatielijsten: pijngedrag bij mensen met een verstandelijke beperking

Hoe herken je pijn en schat je deze in?

Voor het herkennen en inschatten van pijn zijn mensen met een verstandelijke beperking vaak afhankelijk van hun sociale omgeving. Familie en zorgverleners herkennen sneller de kleine gedragsveranderingen die kunnen wijzen op pijn (ook wel pijngedrag genoemd). Je kunt pijnobservatielijsten gebruiken bij een vermoeden van pijn, bij verandering van gedrag of als voor- en nameting bij een interventie.

Casus

​Gebruik observatielijsten

Zelfrapportage pijn

Naast observatie van pijngedrag kunnen cliënten ook zelf aangeven hoeveel en wat voor pijn ze hebben. Dit kan bijvoorbeeld aan de hand van schalen.

Ga naar de schalen

Om een observatielijst goed te kunnen gebruiken is het belangrijk om te weten hoe je ermee moet werken. Zo voorkom je dat je de verkeerde uitslag krijgt. Met trainingen en de handleiding kun je deze kennis opdoen. En bespreek de inzet van een lijst met de verschillende zorgverleners. Op deze manier zijn alle betrokkenen op de hoogte van het doel, de resultaten en de aanpak. Hou er rekening mee dat de observatielijst alleen niet voldoende is om zeker te weten of iemand pijn heeft. Je kunt de lijst zien als beginpunt om te achterhalen of iemand pijn heeft.

Observatielijsten voor pijn

Dit is een deel van de lijsten die er zijn, maar deze vormen een goede basis:

• Pijnobservatielijst PACSLAC-D
• Pijnscorelijst NCCPC-R voor niet verbaal communicerende clienten 
• Pijnobservatielijst CPG – Checklist pijngedrag 
• Pijnobservatielijst REPOS - Rotterdam Elderly Pain Observation Scale 
• MOBID2-NL, ontwikkeld voor ouderen met dementie
• PAIC ontwikkelde observatielijsten voor mensen met dementie en voor pijn in het mondgebied. 
• Pijnobservatielijst: Chronic Pain Scale for Nonverbal Adults (zie onderstaande toelichting). (zie 'Downloads')
• Het pijnsignaleringsplan: is ontwikkeld door Philadelphia zorg ism Nanda de Knegt en is een mooie manier om pijnsignalering vorm te geven.(Zie onderstaande toelichting). Download onderaan de pagina de pijnsignaleringsplan. 

Let op: MOBID2-NL, Pacslac-D en PAIC zijn nog niet gevalideerd voor mensen met een verstandelijke beperking. NCCPC-R is bedoeld voor kinderen met een verstandelijke beperking. Voor een afstudeerproject Verpleegkunde is de laatste lijst in het Nederlands vertaald en getest. De lijst moet nog verder wetenschappelijk onderzocht worden. Ze hebben bijna allemaal in wetenschappelijk onderzoek aangetoonde kwaliteit. 

Toelichting Pijnobservatielijst

Chronische pijn schaal voor nonverbale volwassenen. De CPS-NAID is een observatielijst over chronische pijn. Het is ontwikkeld voor mensen met verstandelijke beperking (met voorzichtig bewijs uit een pilot study van onderzoeker Breau) en voor het 2021 validatie onderzoek naar REPOS van Anneke Boerlage vertaald in het Nederlands. Met goedkeuring van Erasmus MC mag deze CPS-NAID-NL klinisch gebruikt worden, met de nadrukkelijke mededeling dat deze vertaling nog niet onderzocht is op validiteit en betrouwbaarheid. Resultaten moeten dus voorzichtig geïnterpreteerd worden.

Toelichting van het pijnsignaleringsplan

Het pijnsignaleringsplan is ontwikkeld om op een gestructureerde manier individuele pijnuitingen te kunnen observeren en rapporteren. In het pijnsignaleringsplan omschrijf je - met mensen die de cliënt goed kennen - zo objectief mogelijk welk gedrag de cliënt laat zien bij pijn, wat de cliënt zelf aangeeft bij en welke acties je daarop kunt nemen. Vervolgens rapporteer je hierop en zorg je dat de afgesproken acties worden uitgevoerd.

Voor vragen over het gebruik van het pijnsignaleringsplan; neem contact op met het kennisnetwerk pijn bij verstandelijke beperking: kennisnetwerkpijnvb@gmail.com 

Wist je dat observatielijsten slechts 1 van de onderdelen is van zorgvuldige pijnmeting? Lees snel verder onderaan deze pagina onder het kopje 'Aanvullende onderdelen naast pijnobservatie'.

Welke lijst moet ik gebruiken?

Welke observatielijst je inzet, en wanneer en hoe vaak, hangt af van waarom je de lijst gebruikt. En van het type cliënt. Maar ook van de voorkeur van de zorginstelling waar je werkt. Lees goed de beschrijving in de informatie per observatielijst in de bovenstaande hyperlinks. Zie ook aanvullende informatie over pijnuiting bij mensen met zowel verstandelijke beperking als dementie. Wees er van bewust dat elke gestandaardiseerde observatielijst slechts 1 van de onderdelen in pijndiagnostiek / pijnmeting is: het kennen van de kenmerkende pijnuitingen per persoon voorkomt dat pijn gemist wordt

Tools voor bij de observatielijsten

Gebruik deze tools om de lijsten zo goed mogelijk te gebruiken. Let op: informatie over aanschaf en trainingen is een startpunt om bij genoemde bronnen zelf te controleren of deze nog actueel is. Deze wordt niet bijgewerkt door Nanda de Knegt: wanneer het echt niet lukt om verder te komen, e-mail dan naar kennisnetwerkpijnvb@gmail.com 

• Richtlijn Signaleren van pijn bij mensen met een verstandelijke beperking
• Overzicht handleidingen pijnobservatielijsten - aanschaf & trainingen (zie 'Downloads')
• 5 Tips voor gebruik van pijnobservatieschalen (zie 'Downloads')
• Pilot Evaluatieformulier Pijnobservatie

Ontwikkeling en keuze pijnobservatielijsten

De lijsten en bijbehorende informatie ontwikkelde Vilans in samenwerking met neuropsycholoog Nanda de Knegt. Voor de selectie van observatielijsten is er gekeken naar 3 belangrijke punten:

• De lijsten zijn in het Nederlands.
• Ze worden vaak gebruikt bij mensen met een verstandelijke beperking.
• Ze zijn bijna allemaal na wetenschappelijk onderzoek goedgekeurd. 

Aanvullende onderdelen naast pijnobservatie

Bij pijnobservatie kunnen er ook andere onderdelen worden toegepast als aanvulling, zoals een gesprek met de client en begeleider of naaste, en een lichamelijk onderzoek. Dit lees je o.a. in de richtlijn 'Signaleren van pijn bij mensen met een verstandelijke beperking en in lokale richtlijnen zoals het Zorgprogramma Pijn van Ipse de Bruggen. Naast deze aanvullingen zijn ook metingen met lichamelijke sensoren mogelijk, indien deze gevalideerd zijn en pijnprofielen. Een voorbeeld van een pijnprofiel is DisDAT. Met een pijnprofiel voorkom je dat pijn gemist wordt die anders geuit wordt door de cliënt. Het is een belangrijk om een pijnprofiel om toe te voegen in het elektronisch cliëntendossier en om mee te geven in het ziekenhuis. 

Onderbouwing bruikbaarheid tool

Evidence based. Het kennisproduct is ontwikkeld op basis van onderzoek naar de werkzaamheid.

Beoordeling:De richtlijn is ontwikkeld door de beroepsgroep Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland; de pijnmetingsinstrumenten zijn op bruikbaarheid bij mensen met verstandelijke beperkingen getest.

Leidraad Oud en Gelukkig

Deze tool is onderdeel van Leidraad Oud en Gelukkig.
Leidraad Oud en Gelukkig hoort bij onderzoeksprogramma Gewoon Bijzonder.