Deelproject 1: Gegevens bij elkaar met MDS-NAH

Gepubliceerd op: 08-06-2021

De MDS-NAH is een Minimale Dataset voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het is een verzameling meetinstrumenten die inzicht geeft in hoe het met iemand met NAH gaat en blijft gaan. De papieren versie van de MDS-NAH is beschikbaar voor gebruik door zorgverleners en onderzoekers en is te downloaden op www.hersenletsellimburg.nl. Voor de zomer van 2021 is de digitale MDS-NAH beschikbaar.

Waarom?

Er worden veel verschillende instrumenten gebruikt om de gevolgen van hersenletsel te meten. Hierdoor zijn onderzoeksgegevens moeilijk met elkaar te vergelijken en kunnen patiënten in de zorg het gevoel krijgen‘hun verhaal steeds opnieuw te moeten vertellen’. Daarom hebben we de MDS-NAH ontwikkeld. De MDS-NAH is een verzameling van bestaande meetinstrumenten en wordt gebruikt om de status van een persoon met hersenletsel in kaart te brengen. Door de MDS-NAH te gebruiken wordt gegevensverzameling in de zorg completer en efficiënter. Bovendien kunnen we met deze gegevens onderzoek doen waarmee de zorg voor personen met NAH verbeterd kan worden.

Gegevens bij elkaar

De MDS-NAH omvat dossierinformatie, een cognitieve test en vragenlijsten en wordt ingevuld door een zorgprofessional, de persoon met hersenletsel, en zijn of haar naaste. De MDS-NAH kan digitaal worden afgenomen waarna de zorgverlener een samenvatting van de gegevens kan downloaden voor gebruik in de zorg en ondersteuning voor hun cliënt.

Mijn Breinverhaal

Na het invullen van de MDS-NAH kan ook ‘Mijn Breinverhaal’ worden gedownload. Mijn Breinverhaal is een boekje dat de gegevens over het hersenletsel en andere informatie die iemand over zichzelf belangrijk vindt samenvat. Personen met NAH kunnen Mijn Breinverhaal gebruiken om aan naasten en zorgverleners uit te leggen wat er is gebeurd. Op die manier hoeven zij hun verhaal niet steeds opnieuw te vertellen.

Over het deelproject 'Gegevens bij elkaar'

Het deelproject 'Gegevens bij elkaar’ is op 1 januari 2017 gestart voor 5 jaar en bestaat uit ervaringsdeskundigen, onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers. Samen verzamelen, delen en brengen zij informatie bij elkaar. Onder andere door het doen van onderzoek. De MDS-NAH komt voort uit deze opgedane kennis.

FAQ

Waar kan ik Mijn Breinverhaal downloaden en wie vult het in?

Mijn Breinverhaal is niet ‘los’ te downloaden en zelf in te vullen, omdat het medische gegevens bevat. Mijn Breinverhaal komt voort uit de Minimale Dataset – NAH (MDS-NAH). Als een zorgverlener de MDS-NAH heeft afgenomen, kan hij/zij Mijn Breinverhaal downloaden en overhandigen aan de patiënt. Hier staan dan de medische gegevens over het hersenletsel in. De persoon met hersenletsel vult daarna zelf in wat de gevolgen zijn van zijn/haar hersenletsel, hoe men hier rekening mee kan houden, en wat hij/zij nog wél goed kan.

Hoe komt de Minimale Dataset-NAH (MDS-NAH) in de zorg terecht?

Een groot aantal (medewerkers van) zorginstellingen was betrokken bij de ontwikkeling en evaluatie van de MDS-NAH. In de komende periode wordt de MDS-NAH via deze contactpersonen aangeboden. Ook wordt de MDS-NAH gepresenteerd in de Hersenletselalliantie en vindt publiciteit plaats via verschillende kenniskanalen.

Hoe kan ik als thuisbegeleider met de MDS-AH werken?

De MDS-NAH is heel geschikt voor gebruik in een ambulante setting. Je kunt de papieren vragenlijst printen en afnemen in de thuissituatie. De scores kun je handmatig berekenen. Wanneer je de MDS-NAH herhaaldelijk afneemt (bijvoorbeeld een keer in de 6 maanden) kun je ook veranderingen in het functioneren in kaart brengen. Met de digitale versie kun je jouw cliënten een link sturen waarmee zij de vragenlijsten online kunnen invullen. Dan kun je ook Mijn Breinverhaal downloaden en overhandigen aan uw cliënt.

Hoe is de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) geregeld?

Het gebruik van de MDS-NAH is volledig AVG-proof. Bij de papieren vragenlijst is het de verantwoordelijkheid van de zorgverlener of onderzoeker om de gegevens op de juiste manier te verwerken (bijvoorbeeld door enkel een code op de vragenlijsten te vermelden). Omdat de MDS-NAH enkel naar leeftijd vraagt (geen geboortedatum), kunnen de gegevens volledig geanonimiseerd worden bij opname in de centrale database. Dat betekent dat de code die de persoon aan de gegevens linkt, wordt vernietigd. Bij de digitale vragenlijst MDS-NAH worden de gegevens nooit opgeslagen (bijvoorbeeld op een server). Dit wordt bewerkstelligd door een systeem waarbij de zorgverlener de patiënt een link stuurt. Na het invullen genereert het online programma de benodigde documenten, die direct naar het e-mailadres van de zorgverlener worden gestuurd en vervolgens gewist worden. Op het beheer van deze gemailde gegevens is bovenstaande weer van toepassing.

Wie doen hieraan mee?

Caroline van Heugten is de projectleider. Fleur Domensino is de onderzoeker. De projectgroep bestaat verder uit: Ieke Winkens, Jolanda van Haastregt en Coen van Bennekom.

NAH-Kennisnetwerk Gewoon Bijzonder

Dit deelproject maakt deel uit van het NAH-Kennisnetwerk Gewoon Bijzonder. Dit netwerk zoekt uit hoe mensen met NAH inspraak en zeggenschap krijgen. Het belangrijkste doel? Het verzamelen van kennis op één plek. Kennis die ook over meedoen en zorg in relatie tot NAH gaat. De kennis komt voort uit onderzoek en is goed te gebruiken in de praktijk. Het netwerk werkt samen in nog twee andere deelprojecten. Namelijk: ‘Meer inspraak’ en ‘Meedoen aan de samenleving'.

Wil jij aan de slag met de MDS-NAH?

Download de materialen via de website van Expertisecentrum Hersenletsel Limburg.

De papieren versie van de MDS-NAH is al klaar voor gebruik. De digitale versie wordt op dit moment ontwikkeld en verschijnt binnenkort. Daarnaast wordt er een dataplatform aangelegd waarmee we data die verzameld zijn middels de MDS-NAH op een anonieme wijze samen kunnen brengen voor gebruik in wetenschappelijk onderzoek.

Benieuwd naar de andere twee kennisproducten over NAH? Bekijk dan ook de Ervaringskoffer en het werkboek en de challenge ‘Laat je horen'.

Meer weten?

Downloads