Epilepsie en verstandelijke beperking

Dit jaar stond Centrum voor Epilepsiewoonzorg Kempenhaeghe stil bij een nieuw opgestelde handreiking voor begeleiders (verwacht medio november). Ook werden er inzichten op het gebied van nachtelijke zorg bij epilepsie werden besproken en was er aandacht voor het samenspel van diverse diagnoses, waaronder epilepsie, verstandelijke beperking en autisme. Speciale aandacht ging daarbij uit naar autisme.

KLIK over epilepsie

De artikelen rondom het thema epilepsie en verstandelijke beperking zijn samengevoegd in de speciale KLIK over epilepsie (nr 6-2019). Deze KLIK nr 6 van 30 augustus 2019 bevat artikelen over:

• De impact van epilepsie en verstandelijke beperking op gedrag en gezondheid
• Samenspel van verschillende diagnoses
• Ervaringen met en handreiking bij epilepsie en verstandelijke beperking
• Passende medicatie bij epilepsie

In de zorg voor mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking zijn de laatste jaren veel ontwikkelingen, bijvoorbeeld in de kennis over diagnostiek, medicatie en technologie die helpt aanvallen te detecteren en de zelfstandigheid van mensen zoveel mogelijk te ondersteunen.

Oorzaken van epilepsie

De oorzaak van epilepsie is niet bij iedereen bekend. Bij ongeveer 50% van de mensen is een oorzaak terug te vinden in één van deze drie categorieën:

• Genetische oorzaak. Denk aan syndromen zoals Rett en Dravet
• Een infectie in de hersenen of problemen met de stofwisseling.
• Hersenschade, bijvoorbeeld opgetreden door een zuurstoftekort (vaak bij de geboorte) of een ongeval, een hersenbloeding of een tumor.

Epilepsie en verstandelijke beperking

Mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie hebben vaak:

• Ernstigere vormen van epilepsie
• Een mix van aanvalstypen
• Een hogere frequentie van aanvallen
• Een hogere gevoeligheid voor de neveneffecten van medicatie
• Intolerantie voor bepaalde anti-epileptica, die vaak moeilijk te achterhalen zijn
• Een verhoogd risico op een status epilepticus (een aanval die maar doorgaat en niet stopt)

Epilepsie in combinatie met een verstandelijke beperking en autisme

Wanneer iemand met een verstandelijke beperking en epilepsie ook autisme heeft, is het vaak een hele puzzel om het gedrag te begrijpen. Want hoe iemand functioneert, wordt onder meer beïnvloed door:

• De locatie van epilepsie in de hersenen
• De anti-epileptica (medicatie)
• De mate van verstandelijke beperking
• De manier waarop het autisme zich laat kenmerken
• Het karakter van de cliënt en zijn omgeving

Het expertiseteam epilepsie en autisme Kempenhaeghe

Binnen Kempenhaeghe is een expertiseteam actief op het gebied van epilepsie, verstandelijke beperking en autisme. Binnen dit team wordt er vanuit verschillende disciplines goed gekeken naar de cliënt. Epilepsie in combinatie met een verstandelijke beperking en (kenmerken van) autisme zorgen ervoor dat er bijna altijd bijzonderheden zijn in de prikkelverwerking en communicatie. Het expertisecentrum Kempenhaeghe vormt een totaalbeeld waarbij deze twee onderwerpen een grote rol spelen. Zo wordt er wordt gekeken naar het samenspel en de invloed van de verschillende diagnoses om zo de puzzelstukjes in elkaar te laten vallen.

Mandy Saes van het expertiseteam epilepsie en autisme hierover: 'Soms zien we dat een cliënt helemaal niet reageert op een vraag of opdracht. Het communicatieniveau is lager door de verstandelijke beperking en anders ontwikkeld door het autisme. Daar bovenop verstoort de epilepsie de communicatie in meer of mindere mate'.

De vraag is daarbij of:

• De cliënt niet reageert omdat hij of zij door het autisme iets niet goed begrijpt of nog niet heeft verwerkt?
• Iemand door zijn verstandelijke beperking niet de mogelijkheden heeft om de informatie te begrijpen en om te zetten in handelen?
• Er sprake is van epilepsie en iemand de informatie helemaal niet heeft meegekregen vanwege kortsluiting op dat moment.

De interventies die vervolgens worden ingezet zijn er op gericht om de cliënten en diens omgeving educatie en handvatten te geven. Daarna wordt er gekeken welke stappen nog gezet kunnen worden om ervoor te zorgen dat de leefomgeving zo optimaal mogelijk gemaakt kan worden. Begrip voor de cliënt, een positieve benadering en maatwerk zijn belangrijke uitgangspunten van het expertiseteam!

Meer informatie

Lees meer over dit thema in KLIK editie 6, 2019 (toegang tot alle artikelen bij abonnement), waarin verhalen van professionals én cliënten aan bod komen.

Heb je interesse in scholingen of workshops rondom dit thema of andere thema’s rondom epilepsie kun je een mail sturen naar het leerhuis epilepsie. Ook kun je via de mail contact opnemen met het autismeteam van Kempenhaeghe.