Hulpmiddel ‘Aandachtspunten kwaliteit van leven’ voor ouders van kinderen met (Z)EVMB’ is herzien!

Gepubliceerd op: 27-06-2024

Laatst bijgewerkt op: 20-08-2024

‘Aandachtspunten kwaliteit van leven’ is een hulpmiddel voor ouders bij het nadenken over de kwaliteit van leven van hun kind met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Dit hulpmiddel kan ouders ondersteunen bij gesprekken met zorgverleners en bij keuzes voor behandelingen. Het hulpmiddel ‘Aandachtspunten kwaliteit van leven’ werd in 2022 ontwikkeld door het Amsterdam UMC.

Ouders van een kind met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) moeten soms moeilijke beslissingen nemen over (medische) behandeling. Dit hulpmiddel, ontwikkeld door Amsterdam UMC en in juni 2024 geactualiseerd, helpt ouders om na te denken over de kwaliteit van leven van hun kind. Bijvoorbeeld door verschillende aspecten als emoties, lichamelijke situatie en relationele omgeving te evalueren. Het hulpmiddel kan ook ingevuld worden door anderen in de omgeving van het kind. Het helpt ouders om hun gedachten onder woorden te brengen en zo beter voorbereid te zijn op gesprekken met zorgverleners. Bijvoorbeeld als het gaat om het nemen van een beslissing over behandeling. Maar ook om voor zichzelf te onderzoeken wat er de afgelopen tijd is veranderd of wat zij verwachten voor de toekomst.

Wat kun jij als begeleider met het hulpmiddel?

Ook anderen in de omgeving van het kind kunnen dit hulpmiddel invullen. Als begeleider kun je de Aandachtspunten kwaliteit van Leven bij ouders onder de aandacht brengen. Of je kunt, als ouders dit ook willen, het hulpmiddel zelf invullen en hierover met de ouders in gesprek gaan. Zo kun je ouders ondersteunen bij het nemen van beslissingen.

Praktische informatie

Je kunt ‘Aandachtspunten kwaliteit van leven, hulpmiddel voor ouders bij het nadenken over kwaliteit van leven van hun kind met (Z)EVMB’ hier downloaden.

Casus

Je moet beslissen over het uitvoeren van een scolioseoperatie bij je kind. Je hebt bij een van de aandachtspunten aangegeven dat je kind het meest geniet van omrollen en zo de omgeving ontdekt. Je kunt dan in het gesprek met de arts vragen of je kind na de operatie nog steeds kan omrollen.

Ervaringen met het hulpmiddel ‘Aandachtspunten kwaliteit van leven’

Het hulpmiddel is op verschillende plekken gebruikt en beoordeeld door ouders en zorgprofessionals, waaronder het Emma Kinderziekenhuis (Amsterdam UMC). Uit interviews bleek dat ouders en zorgprofessionals vinden dat het hulpmiddel helpt om de kwaliteit van leven onder woorden te brengen. De aandachtspunten die genoemd worden, beschrijven volgens ouders en zorgprofessionals inderdaad de kwaliteit van leven van mensen met(Z)EVMB.

‘Gevoelsmatig weet je wel hoe de kwaliteit van leven van je kind is. Nu kijk je er gestructureerd naar en geef je er woorden aan. Dan kun je het makkelijker met anderen delen.’

Onderbouwing

Het hulpmiddel ‘Aandachtspunten kwaliteit van leven’ is ontwikkeld binnen een onderzoek vanuit de afdeling medische ethiek van het AMC, gefinancierd door NWO (2022). In dit onderzoek werd de kwaliteit van leven van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) onderzocht. Samenwerkingspartners waren: Stichting Omega Amsterdam, het CCE en stichting Gemiva/SVG. Aandachtspunten uit interviews met ouders, artsen en begeleiders zijn in een vervolgonderzoek verder uitgewerkt. In de vernieuwde versie van juni 2024 zijn de resultaten van dit vervolgonderzoek, gefinancierd door ZonMw - Programma Gewoon Bijzonder, verwerkt.