Wat is de Minimale dataset en hoe gebruik je die?
De MDS-NAH is een verzameling van meetinstrumenten om het functioneren van een persoon met hersenletsel in kaart te brengen. Ongeacht het type hersenletsel en hoe lang geleden dat is ontstaan. Iedere zorgverlener kan de MDS-NAH afnemen in elke zorgomgeving. Er is geen training voor nodig. Met de MDS-NAH verzamel je gegevens die je met elkaar kunt vergelijken. Ook als iemand met hersenletsel van de ene naar de andere zorginstelling gaat (bijvoorbeeld bij ontslag uit het ziekenhuis) of als hij/zij zorg krijgt vanuit verschillende zorginstellingen. Je kunt de MDS-NAH op papier of digitaal afnemen. De papieren MDS-NAH, de online tool en alle instructies voor afname zijn te vinden op www.hersenletsellimburg.nl.
Waarvoor gebruik je MDS-NAH?
Met de MDS-NAH controleer je als zorgverlener problemen in levensgebieden waar mensen met hersenletsel vaak in vastlopen. Omdat niet alle mensen met hersenletsel zelf (rapportage)vragenlijsten kunnen invullen en om geen waardevolle informatie te missen, worden sommige onderdelen ingevuld door een naaste. Zo kunnen eventuele problemen op tijd herkend worden.
De MDS-NAH is ook geschikt voor wetenschappelijk onderzoek, waarmee op dezelfde manier gegevens verzameld worden over een grote(re) groep mensen. Door het samenbrengen van alle gegevens kan (op)nieuw onderzoek plaatsvinden om de zorg voor mensen met hersenletsel te verbeteren.
Mijn breinverhaal bij niet-aangeboren hersenletsel
Met de digitale tool kan de zorgverlener na het afnemen van de MDS-NAH ‘Mijn Breinverhaal’ downloaden. Dat is een boekje met de belangrijkste informatie over het hersenletsel en de gevolgen daarvan. Mensen met hersenletsel kunnen dit boekje gebruiken in de communicatie over hun hersenletsel, bijvoorbeeld met naasten of andere/nieuwe zorgverleners.
Casus
Omdat mensen met hersenletsel op een groot aantal levensgebieden problemen kunnen ervaren en de problemen voor mensen met een verstandelijke beperking ook anders kunnen zijn, worden de gevolgen van het hersenletsel onderzocht. Dit gebeurt door het afnemen van de MDS-NAH, vóór het opstellen van een behandel- of begeleidingsplan. Hiermee krijgen begeleider en cliënt inzicht in het functioneren van de cliënt op het gebied van denkvermogen, emotioneel functioneren, vermoeidheid, comorbiditeit (meerdere aandoeningen), zelfzorg, communicatie en participatie. Ook alle demografische gegevens en hersenletselkenmerken worden daarbij eenmalig duidelijk geregistreerd. Met de informatie uit de MDS-NAH kunnen doelen gesteld worden. Door de MDS-NAH een paar maanden na de intake nog eens af te nemen, worden eventuele veranderingen in kaart gebracht. Bijvoorbeeld voor een halfjaarlijkse evaluatie.
Samenvatting
Cliëntgroep
Mensen met hersenletsel
Gebruikers
- Zorgverleners die werken met mensen met hersenletsel, zoals begeleiders, verpleegkundigen, gedragsdeskundigen, psychologen en revalidatieartsen.
- Onderzoekers.
Wanneer gebruiken?
- Wanneer de gevolgen van het hersenletsel nog niet zijn geïnventariseerd.
- Wanneer het onduidelijk is welke problemen een cliënt precies ervaart.
- Om de cliënt te helpen communiceren over zijn/haar hersenletsel.
- Om onderzoek naar de gevolgen van hersenletsel te bevorderen.
- Om cliënten met elkaar te vergelijken (bijvoorbeeld voor managementdoeleinden).
Training nodig?
Nee, voor afname is geen training nodig.
Product getest?
Ja, het is een research based product. De MDS-NAH is uitgetest in de klinische praktijk.
Gebruikerservaring
Ja, de MDS-NAH wordt inmiddels in verschillende zorginstellingen standaard afgenomen bij nieuwe cliënten. Ook is er een begin gemaakt met een nationale MDS-NAH voor wetenschappelijk onderzoek.
Waar te vinden?
Alle materialen voor de MDS-NAH zijn te downloaden op de volgende site: www.hersenletsellimburg.nl.
Kosten
Gratis
Ervaringen met de Minimale Dataset NAH
‘Ik zie veel meerwaarde van de MDS-NAH in de praktijk. Het lijkt me mooi om met dit instrument informatie over de cliënt te verduidelijken. Niet alleen voor hulpverleners, maar ook voor cliënt en naasten.’
De MDS-NAH wordt in een aantal zorginstellingen gebruikt. Daarnaast wordt de MDS-NAH afgenomen in alle onderzoeksprojecten in de nieuwe subsidieronde van Gewoon Bijzonder. Daarmee ontstaat een database die gebruikt kan worden voor toekomstig onderzoek naar de gevolgen van hersenletsel.
Het gebruik van de MDS-NAH wordt gemakkelijker als zorgverleners en onderzoekers meer bekend raken met de afname. De MDS-NAH standaard afnemen in zorg en onderzoek bevordert dit.
‘Met Mijn breinverhaal hoeven mensen met NAH maar één keer hun verhaal te vertellen. Doordat het is opgeschreven, praat dit een stuk makkelijker.’
Aan de Slag! Praktische informatie
De MDS-NAH bestaat uit vier delen:
- Deel A wordt ingevuld door een zorgverlener of onderzoeker en omvat (dossier)informatie over het hersenletsel en het (zelfstandig) functioneren van de cliënt. Ook neemt de zorgverlener een korte cognitieve test af.
- Deel B wordt ingevuld door de persoon met hersenletsel en gaat over ervaren problemen. Bijvoorbeeld op het gebied van stemming, vermoeidheid en participatie.
- Deel C gaat over dezelfde onderwerpen als deel B, maar wordt door een naaste van de persoon met hersenletsel ingevuld, óver de cliënt.
- Deel D wordt ingevuld door een naaste en gaat in op hoe het met de mantelzorger zélf gaat.
Alle delen kunnen op papier of digitaal afgenomen worden. Digitale afname levert drie bestanden op:
- Overzicht van resultaten (PDF)
- Ruwe scores (Excel)
- Mijn Breinverhaal (PDF)
Ga naar hersenletsellimburg.nl voor instructies en alle materialen
Onderbouwing van de MDS-NAH
De conceptversie van de MDS-NAH kwam tot stand door consensusonderzoek onder experts. Met dit Delphi-onderzoek is research-based kennis opgedaan over de inhoud van de MDS-NAH. Om de implementatiekansen van de tool te vergroten, is de MDS-NAH onderworpen aan een procesevaluatie (feasibility studie) in de klinische zorgpraktijk. Als onderdeel van dit onderzoek werd de MDS-NAH uitgetest door ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals in twaalf zorginstellingen. Deelnemers merkten op dat de MDS-NAH nog niet helemaal klaar was voor gebruik, omdat sommige mensen met hersenletsel geen vragenlijsten kunnen invullen, bijvoorbeeld door afasie. Voor hen was de MDS-NAH daardoor niet bruikbaar. Ook werd geen informatie verzameld over mantelzorgers, terwijl zij een groot effect hebben op het welzijn van de cliënt. De conceptversie is op basis van deze feedback aangepast. Deel C werd toegevoegd, waarbij een naaste vragen invult over hoe het met de cliënt gaat. Ook werd deel D toegevoegd, waarbij een naaste vragen invult over hoe het met hem/haar zelf gaat.
De definitieve versie werd verspreid via bekende mediakanalen. Ook werd een online tool ontwikkeld die de afname van de MDS-NAH vergemakkelijkt. Daarna is de toegevoegde waarde van de MDS-NAH onderzocht voor wetenschappelijk onderzoek
Meer lezen
- Domensino AF, Winkens I, van Haastregt JCM, van Bennekom CAM, van Heugten CM. Defining the content of a minimal dataset for acquired brain injury using a Delphi procedure. Health Qual Life Outcomes. 2020;18(1):30. https://doi.org/10.1186/s12955-020-01286-3
- Domensino AF, van Haastregt JCM, Winkens I, van Bennekom CAM, van Heugten CM. Feasibility of a minimal dataset for adults with acquired brain injury in Dutch healthcare practice. PLoS One. 2020;15(6):e0235085. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0235085
- Domensino AF, van Haastregt JCM, Winkens I, van Bennekom CAM, van Heugten CM. Exploring the potential of the minimal dataset for persons with ABI 68 (MDS-ABI): A cross-sectional comparison of characteristics of persons with acquired brain injury across healthcare settings. Submitted for publication.
