Naslagboekje 'Als je kind niet zelf kan beslissen'

Het boek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen’ is speciaal ontwikkeld voor en door ouders van een kind met een verstandelijke beperking. Ouders die zich stuk voor stuk zeer verantwoordelijk voor hun kind voelen. Zij beseffen iedere dag opnieuw dat het welzijn van hun kind volledig in hun handen ligt. Als er iets niet goed is, dan moeten zij aan de bel trekken. Hun kind kan dat zelf vaak niet. En vervolgens moesten zij zorgen voor de juiste zorg en behandeling en dat traject blijven bewaken.

Casussen over ouders met kinderen met een beperking

Het ouderboek biedt informatie en tips voor ouders die voor uiteenlopende en vaak ingewikkelde beslissingen komen te staan ten aanzien van het behandelbeleid van hun verstandelijk gehandicapte kind. Zoals de ouders van een jongen van 18 jaar met meervoudige beperkingen, moeilijk instelbare epilepsie en hartproblemen. Zij vragen zich af of zij een niet-reanimeer beleid voor hun zoon moeten afspreken met de arts voor verstandelijke gehandicapten in het geval hij een plotselinge hartstilstand zou krijgen.

Of de ouders van een meisje van 14 jaar met ernstige verstandelijke beperkingen. In het afgelopen jaar heeft hun dochter drie keer een longontsteking gekregen waar zij heel benauwd door was. Ze moest daarvoor worden opgenomen op de Intensive Care. Het bleek steeds moeilijker om haar van de beademing af te krijgen. Wat ouders de meeste zorgen baart is dat hun dochter tussen de opnames door steeds verder achteruitgaat en steeds minder geniet van activiteiten. Ze vragen zich af wat zij moeten doen als hun dochter opnieuw een longontsteking krijgt. Is een nieuwe opname op de Intensive Care nog wel in haar belang?

En dan de ouders van een jongetje van 5 jaar met meervoudige beperkingen. Zij hebben ernstige twijfels of hun zoon een PEG-sonde moet krijgen, zoals de kinderarts onlangs heeft voorgesteld. Hun zoon blijft achter in groei en het kost veel tijd om hem voldoende te laten drinken en eten. Hij moet hierin volledig geholpen worden. Maar hun zoon geniet zichtbaar van de gezamenlijke eetmomenten. Ook voor zijn ouders zijn dit daarom dierbare momenten. Zal dit anders worden wanneer hij eenmaal een PEG-sonde heeft? Kunnen ze niet beter nog even wachten?

Tot slot de ouders van een meisje van 13 jaar met meervoudige beperkingen waardoor zij volledig rolstoelafhankelijk is. In het afgelopen jaar is haar scoliose ernstig toegenomen. Ze lijkt hier geen pijn van te hebben, maar is wel benauwder. Een operatie kan verbetering geven, maar brengt ook risico’s met zich mee. Haar ouders aarzelen daarom of en wanneer zij geopereerd moet worden. De kinderarts deelt hun twijfels, maar de orthopedisch chirurg wil niet langer wachten.​

Zo maak je de juiste behandelbeslissing

Dit boek geeft invulling op de behoefde aan meer informatie die veel ouders hebben. Zoals bijvoorbeeld:

• informatie over de verschillende behandelbeslissingen
• de mate van zeggenschap
• maak de keuze wanneer een behandeling niet langer medisch zinvol is
• maak duidelijk wie er beslist

Dit boek biedt informatie en tips aan de hand van 36 vragen en antwoorden. Deze kunnen los van elkaar gelezen worden. Op deze manier kunnen ouders gericht op zoek naar die informatie waar zij op dat moment behoefte aan hebben.

Auteur

Het boek is geschreven door Mirjam de Vos, zelf moeder van een ernstig gehandicapte dochter. Daarbij kreeg zij de hulp van vele meedenkers en meelezers: ouders, artsen, verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers, gedragsdeskundigen, ethici en juristen. 

De papieren versie kan via mail opgevraagd worden bij Patricia van Wijnbergen van HandicapNL