PALLI: markeert de palliatieve fase voor mensen met een verstandelijke beperking
Gepubliceerd op: 11-02-2021
Laatst bijgewerkt op: 27-10-2023
PALLI is een vragenlijst die begeleiders houvast geeft om te bepalen of en in welke mate cliënten met verstandelijke beperkingen achteruitgaan in hun gezondheid. Cliënten die achteruit gaan en ook een beperkte levensverachting hebben, kan palliatieve zorg passend zijn. Dan is ondersteuning gericht op comfort en kwaliteit van bestaan.
Met elektronisch instrument PALLI bepaal je op basis van 39 vragen of een cliënt een verminderde levensverwachting heeft. Hiermee kan de PALLI helpen om de palliatieve zorgfase te markeren. Wat is daarbij belangrijk?
- Implementeer de PALLI in een protocol, waarin kwetsbare cliënten geïdentificeerd worden.
- Houd na het afnemen van de PALLI een cliëntbespreking waarin op basis van de uitkomsten besloten wordt tot start van de palliatieve zorgfase of niet. Stichting Prisma heeft een protocol gemaakt, dat nu nog uitgeprobeerd wordt.
De vragen van de PALLI gaan over veranderingen in kenmerkend gedrag, lichamelijke en psychische klachten, functioneren en uitingen van de cliënt. De vragen kunnen met ‘ja’, ‘nee’ en ‘weet ik niet’ beantwoord worden.
Uit driejarig onderzoek blijkt dat de PALLI gerelateerd is aan symptoomlast, ADL-afhankelijkheid en overlijden. Begeleiders en artsen gaven aan dat ze PALLI een relevant en duidelijk hulpmiddel vinden dat in ongeveer 10 minuten ingevuld kan worden.
Effect PALLI
Het belangrijkste effect van de PALLI is bewustwording van en inzicht in de achteruitgang in gezondheid van de cliënt en een moment van reflectie of de geboden zorg nog aansluit bij de zorgbehoeften van de cliënt. Met deze resultaten is duidelijk geworden dat de PALLI een bruikbaar hulpmiddel is voor de praktijk.
Casus
Mevrouw de Graaf is ernstig ziek. Het team verwachtte dat zij al enkele weken eerder zou overlijden, maar zij leeft nog steeds. Hoe krijgen we inzicht in het ziekteproces van cliënten en hoe kunnen we palliatieve fasen goed begeleiden?
Doelgroepen en thema's
- Ouderen met ernstige meervoudige beperkingen
- Ouderen met ernstige lichamelijke beperkingen
- Ouderen met moeilijk verstaanbaar gedrag
- Ouderen met psychogeriatrische problematieken
Lees meer over doelgroepen Ouderen
Thema's
- Emotioneel welbevinden
- Lichamelijk welbevinden
Onderbouwing bruikbaarheid tool
Research based. Kennis op basis van onderzoek.
Beoordeling
Onderzoek naar PALLI is gaande. Eerste resultaten tonen aan dat PALLI bruikbaar is. Bron:
- Tekst: Physicians’ identification of the need for palliative care in people with intellectual disabilities.
- Tekst: Physician-reported symptoms and interventions in people with intellectual disabilities approaching end of life.
- Tekst: Physicians' recognition of death in the foreseeable future in patients with intellectual disabilities.
Meer lezen over PALLI
- De procedure van de studie
- Het besef van het naderend overlijden van mensen met een verstandelijke beperking en signalen die hiertoe leidden
- Symptomen en behandelingen aan het levenseinde
- Interviews met artsen over de herkenning van de behoefte aan palliatieve zorg
Andere instrumenten voor palliatieve zorg
Deze tool is onderdeel van Leidraad Oud en Gelukkig.
Leidraad Oud en Gelukkig hoort bij onderzoeksprogramma Gewoon Bijzonder.
Downloads
Deel deze pagina via:
Stel je vraag aan
Soort
Meetinstrument
Taal
Nederlands
Programma's / projecten
Gewoon Bijzonder