Tacit knowledge onmisbaar bij (Z)EVMB-zorg: ‘Mijn gevoel klopte’

Gepubliceerd op: 22-10-2024

In april verscheen het Tacit Knowledge Magazine. In het magazine lees je praktische tips en voorbeelden van tacit knowledge, vanuit het onderzoek van het Amsterdam UMC. Vilans-onderzoeker Elize van Wijk interviewde onderzoeker Marga Nieuwenhuijse en Susanna Blom-de Wit hierover. In dit interview ontdek je hoe tacit knowledge ontstaat. Ook lees je hoe het in de praktijk door zorgverleners en ouders van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB)) gebruikt kan worden in de zorg.

Ongrijpbaar en onmisbaar

Mensen met (Z)EVMB kunnen niet praten en kunnen zich ook op andere manieren moeilijk uiten. Uit onderzoek blijkt dat je met 'ongrijpbare kennis' toch meer te weten komt over hoe het gaat met hen. Deze ongrijpbare kennis wordt ook wel tacit knowledge genoemd.

Wat is tacit knowledge?

Tacit knowledge wordt opgebouwd in de relatie tussen de persoon die zorg ontvangt en diegene die voor die persoon zorgt. Dit kunnen zowel ouders als zorgverleners zijn. Dit vraagt tijd, ervaring en betrokkenheid.

Onderzoeker Marga Nieuwenhuijse: ‘Het is dus heel belangrijk dat deze informatie gedeeld wordt met iedereen die betrokken is bij de zorg voor iemand met (Z)EVMB. Door tacit knowledge te delen met elkaar en indien mogelijk te combineren met meer objectieve kennis, zoals medische kennis, kom je samen tot passende oplossingen.’

‘Veel ouders vertelden mij over situaties waarin ze al aanvoelden dat er iets niet klopte met hun kind. Zorgverleners bleven volhouden dat er niets aan de hand was, maar later bleken de ouders tóch gelijk te hebben.' vertelt Marga.

'Wil je dit soort situaties voorkomen? Dan vraagt het van ouders en zorgverleners om met elkaar te praten, elkaar te leren vertrouwen, en te vertrouwen op hun tacit knowledge. Dit is best spannend voor beiden, omdat deze kennis zo ongrijpbaar is. Het zit vaak in kleine dingen en je weet het nooit zeker. Bovendien kan het haaks staan op bijvoorbeeld medische kennis. Dat maakt het lastig om erop te vertrouwen.' gaat Marga verder.

'Ons onderzoek gaf veel herkenning bij ouders en zorgverleners. Wij gaven woorden aan iets waarvan ze wisten dat het bestond, maar lange tijd niet erkend werd.’

Marga Nieuwenhuijse, onderzoeker AmsterdamUMC

Praktijkvoorbeeld: meer passende behandeling door tacit knowledge

Susanna Blom-de Wit is moeder van Lily, Nena, Mitchel en Jeremy. Dochter Lily werd geboren met het zeldzame syndroom van Aicardi. In september 2023 overleed Lily op 10-jarige leeftijd. Zij vertelt over hoe tacit knowledge een onmisbaar onderdeel was in de zorg voor Lily. Susanna werkt ook bij Stichting 2CU. Deze stichting is de belangenbehartiger voor mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen ((Z)EVMB) en hun gezin.

Ook ongrijpbaar gevoel van belang

Susanna: ‘We hadden al vaak gesprekken gehad met artsen over kwaliteit van leven en welke behandelingen wij daarom wel en niet meer voor haar wilden, toen onze dochter Lily opnieuw in het ziekenhuis kwam te liggen. Ze was weer erg ziek en benauwd, en de controles waren slecht.'

'We hadden altijd gezegd dat we haar thuis wilden laten overlijden, mocht het zover komen. En hoewel juist mijn man altijd heel bang was om te ver door te behandelen, gaf juist hij in deze situatie toch aan dat hij haar nog niet mee naar huis wilde nemen. 'Kijk hoe ze uit haar ogen kijkt' zei hij. We hebben haar toen niet meegenomen, en Lily knapte toch weer op. Een aantal weken later ging ze herstellende en lachend mee naar huis.' gaat Susanna verder.

Neem tacit knowledge serieus

Susanna: 'Een andere keer was Lily ook behoorlijk ziek en lag ze ook in het ziekenhuis, zoals altijd aan de monitor. De hele dag had ik al een onbestemd gevoel. Er klopte gewoon iets niet. Eerst werd ik niet echt serieus genomen, omdat de monitor ook geen verkeerde waarden aangaf. Toen ik aan het einde van de dag aan Lily zag en aanvoelde dat het steeds slechter ging met haar, heb ik de kinderarts gebeld. Zij heeft toen de controles van de hele dag naast elkaar gezet en zag de waarden heel langzaam veranderen.'

'Mijn gevoel, in combinatie met de licht veranderende waarden, maakte dat er actie werd ondernomen. Precies op dat moment kreeg ze ook echt koorts. Lily kreeg antibiotica en de volgende dag ging het weer beter.’

Susanna Blom-de Wit, ouderexpert bij Stichting 2CU

Hoe draag je tacit knowledge goed over?

Marga: ‘Je kunt proberen om dingen te omschrijven in signaleringsplannen. Of je kunt samen filmpjes bekijken en bespreken wat je ziet. Wil je dingen uitleggen en patronen ontdekken? Wees je bewust dat de persoon de volgende keer iets heel anders kan doen. Daarom moet je tacit knowledge blijven bespreken met elkaar.'

Aan de slag met tacit knowledge

'Voor de overdracht van tacit knowlegde heb je een open en veilige cultuur, en vertrouwen nodig. Het O-model, ontwikkeld tijdens het onderzoek, biedt ondersteuning om bewuster met tacit knowledge aan de slag te gaan in de zorg voor mensen met (Z)EVMB. Het model geeft informatie over het ontwikkelen, uitwisselen en overdragen van tacit knowledge. In het Tacit Knowledge Magazine vind je meer informatie over manieren waarop tacit knowledge overgedragen zou kunnen worden.' vervolgt Marga.

Hoe werken ouders en zorgverleners goed samen?

Susanna: ‘Hoewel de signalen minimaal kunnen zijn is het heel belangrijk dat ouders vertrouwen op hun tacit knowledge. Het kan ingewikkeld zijn om de juiste woorden te geven aan wat je ziet of voelt. Maar probeer er veel over te praten en je gevoel te delen met de betrokken zorgverleners.' Susanna benadrukt ook dat het voor zorgverleners belangrijk is om open te staan voor deze kennis van ouders.

'De beste ideeën in de zorg voor onze dochter, zijn de ideeën die ontstaan zijn door open en eerlijk te praten over ieders inzichten. Van onszelf, de zorgverleners, en de betrokken artsen. Juist de combinatie van tacit knowledge en medische kennis hielp ons verder.’

Susanna Blom-de Wit, Ouderexpert bij Stichting 2CU

Marga: ‘Het is belangrijk dat zorgverleners de kennis van ouders meenemen en daarmee aan de slag gaan. Want juist in die samenwerking tussen ouders en zorgverleners kan het kind zich toch laten horen.’

Over het onderzoek

Het onderzoeksproject Tacit knowledge is een kwalitatieve studie naar het gebruik en de overdraagbaarheid van impliciete kennis in de zorg en ondersteuning voor mensen met (Z)EVMB van het Amsterdam UMC en wordt gefinancierd door ZonMW, Programma Langdurige Zorg en Ondersteuning.