Kwaliteit van leven en veroudering van mensen met EMB
Gepubliceerd op: 15-02-2022
Laatst bijgewerkt op: 23-05-2024
Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) worden gemiddeld steeds ouder. Veel ouders maken zich zorgen om overleefd te worden door hun kind met (Z)EVMB. Om de zorgen van ouders bespreekbaar te maken binnen zorginstellingen, ontwikkelden onderzoekers een Gestructureerd groepsgesprek en een handleiding ‘Aandachtspunten Kwaliteit van leven’.
Wat werd onderzocht en waarom?
Onderzoekers van het onderzoeksproject Kwaliteit van leven en veroudering van mensen met (Z)EVMB onderzochten veranderingen in de kwaliteit van leven van oudere mensen met (Z)EVMB. En de gevolgen voor de zwaarte van de zorg voor ouders en andere familieleden. Daarbij brachten zij de ‘tacid knowledge’ (niet uitgesproken kennis) in kaart.
Dat is kennis van ouders door het jarenlange contact met hun kind. Deze kennis is vaak moeilijk onder woorden te brengen en lastig aan anderen door te geven. Omdat die kennis nog onvoldoende wordt gebruikt, wilden de onderzoekers dit beter bestuderen.
Samen in gesprek over een gevoelig onderwerp.
Ouders weten vaak niet goed wie hun rol in het leven van hun kind kan overnemen als zij er niet meer zijn. Ook vinden ze het lastig om dit onderwerp te bespreken binnen hun familie of bij de wooninstelling of dagopvang van hun kind. Om een gesprek hierover mogelijk te maken ontwikkelden de onderzoekers het Gestructureerd groepsgesprek.
Dit nodigt ouders, verwanten en zorgprofessionals uit om samen na te denken hoe de zorg en ondersteuning voor mensen met (Z)EVMB er uit kan zien. En ook hoe anderen (een deel van de) rol van ouder(s) kunnen overnemen, als de kinderen hun ouders overleven. Zodat voor de kinderen de kwaliteit van leven verzekerd blijft.
Aan de slag
Het onderzoek leverde twee producten op:
- Het Gestructureerd groepsgesprek over het thema ‘Wat als ik er niet meer ben?’
- Een handleiding ‘Aandachtspunten Kwaliteit van leven’
Het Gestructureerd groepsgesprek wordt georganiseerd voor ouders van personen met (Z)EVMB, andere familieleden en zorgprofessionals. Het gesprek vindt plaats in de wooninstelling of het dagcentrum van de kinderen of cliënten van de deelnemers. Het gesprek duurt ongeveer 90 minuten. In totaal is er plaats voor acht tot vijftien deelnemers. Een te grote groep maakt het lastiger om persoonlijke verhalen te delen. Hoe het Gestructureerd groepsgesprek werkt en hoe je ermee aan de slag kunt gaan of daarbij begeleiding kunt vragen, lees je in de pdf ‘Wat als ik er niet meer ben,' onderaan de pagina.
De Handleiding‘Aandachtspunten Kwaliteit van leven’ helpt ouders om na te denken over de kwaliteit van leven van hun kind. En om dit te bespreken met behandelaren en begeleiders. Vaak moeten ouders moeilijke beslissingen nemen, zoals over de behandeling van hun kind met (Z)EVMB of bij overplaatsing naar een dag- of zorginstelling. Gaat de behandeling of overplaatsing een betere levenskwaliteit geven? Ouders wegen af wat voor hun kind de beste keuze is. Het helpt als ouders bij zo’n beslissing al nagedacht hebben over de kwaliteit van leven van hun kind. De handleiding helpt hen daarbij.
De gesprekshandleiding wordt na voorstellen van ouders en zorgprofessionals nog wat aangepast en is na de zomer verkrijgbaar.
‘Gevoelsmatig weet je wel hoe de kwaliteit van leven van je kind is, nu kijk je er gestructureerd naar en geef je er woorden aan.’ (Ouder)
Jouw rol als begeleider
Als begeleider kun je de handleiding bij ouders onder de aandacht brengen of hem, als ouders dit ook willen, zelf invullen en hierover met de ouders in gesprek gaan. Zo kun je de ouders ondersteunen bij het nemen van beslissingen.
Ervaringen
‘Het gesprek maakte duidelijk dat veel ouders open zijn om over moeilijke onderwerpen te praten.’ (Zorgmedewerker)
‘Je hoort meer dan je weet over de toekomstige zorg, en erover praten met anderen verheldert het.’ (Zus)
Wie waren de onderzoekers
Projectleider: Prof. dr. D.L. Willems, Amsterdam UMC - locatie AMC
Onderzoeker: Kasper Kruithof
De producten zijn ontwikkeld binnen een onderzoek vanuit de afdeling medische ethiek van het AMC naar kwaliteit van leven van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB), gefinancierd door NWO. Samenwerkingspartners waren: stichting Omega Amsterdam, het CCE en stichting Gemiva/SVG. Aandachtspunten uit interviews met ouders, artsen en begeleiders zijn in een vervolgonderzoek naar kwaliteit van leven en veroudering van mensen met (Z)EVMB verder uitgewerkt. Het vervolgonderzoek werd gefinancierd door ZonMw in het programma Gewoon Bijzonder.
Meer informatie:
Engelstalige literatuurstudie over kennis van ouders over hun kind met (Z)EVMB
Blik op toekomstige rol brussen in zorg en ondersteuning (Engelstalig)
Zorgen van ouders om overleefd te worden door hun kind
Downloads