Naar hoofdinhoud Naar footer

Netwerk Samen Denken Samen Doen

Moeilijk te begrijpen gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking wordt vaak behandeld met medicatie (psychofarmaca). Dat geeft regelmatig bijwerkingen en bij langdurig gebruik werken de medicijnen niet altijd meer even goed. In onderzoeksproject Samen Denken, Samen Doen werkten mensen uit de zorg, begeleiders, mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag, ouders en anderen samen om de oorzaak van het probleemgedrag te achterhalen. En om te ontdekken of je met een andere behandeling, begeleiding of omgeving de medicatie kunt verminderen.

Wat onderzocht het netwerk en waarom?

Deelproject A  

Een focusgroep bereidde een Delphi-onderzoek voor. Dat is onderzoek waarin de deelnemers los van elkaar hun eigen mening geven, zodat zij elkaar niet beïnvloeden. De focusgroep bestond uit ouders, wettelijk vertegenwoordigers en ervaringsdeskundigen met een licht verstandelijke beperking, hun coach en twee onderzoekers. Zij onderzochten welke gebieden (domeinen) belangrijk zijn om mee te nemen bij de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag. Naast het gedrag is dat bijvoorbeeld ook de kwaliteit van leven. Gekeken werd verder welke meetinstrumenten je moet gebruiken om de uitkomst te meten.

Het resultaat van dit deelonderzoek is twee sets met vragenlijsten die cliënten met een verstandelijke beperking of naasten en/of begeleiders aan het begin van, gedurende en aan het eind van de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag samen met behandelaars kunnen invullen. Om te meten of de behandeling naar wens verloopt. Daardoor hebben mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten een eigen stem bij het verbeteren van de zorg en wordt er beter begrepen wat nu echt belangrijk is bij de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag. De volgende stap is om de twee sets vragenlijsten uit te testen in de praktijk. Over de uitkomsten van deelproject A is een wetenschappelijk artikel  geschreven. 

Download de 'Makkelijk lezen versie: Wat is belangrijk bij de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag?'  over deelproject A uit het Delphi-onderzoek onderaan de pagina. 

YouTube video thumbnail

Deelproject B (afgerond in 2023)

Hiervoor werden gegevens van het Centrum Consultatie Expertise van cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag en een ernstige of matige verstandelijke beperking bestudeerd. Doel was meer inzicht krijgen in de behoefte aan ondersteuning van de cliënt met moeilijk verstaanbaar gedrag.  En ook welke kennis instellingen nodig hebben om goede ondersteuning te bieden. 

Deelproject C (afgerond in 2022)

In dit deelproject werd een ‘integratief (combinatie) zorgaanbod’ voor de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag ontwikkeld. Na verder onderzoek en evaluatie van de resultaten wordt bekeken of aanpassing van vorm en/of inhoud van het zorgaanbod nodig is.

Opzet en verloop van de deelprojecten

De deelprojecten waren voorbereidingen op het hoofdproject: 'Behandeling van Moeilijk Verstaanbaar Gedrag met Medicatie: Kan dat ook anders?'

Dit project vergeleek een gezamenlijke behandeling van GGZ en de verstandelijk gehandicaptenzorg met de behandeling van verstandelijk gehandicaptenzorg alleen. De uitkomsten van de behandeling waren de ernst van het Moeilijk Verstaanbaar Gedrag en het medicatiegebruik. De verwachting was dat beide zouden afnemen bij de gezamenlijke behandeling.

Er was tegenslag in het project door de coronapandemie. Daardoor waren er weinig deelnemers. Ook was er personeelstekort door ziekte en uitval. Ook de gezamenlijke behandeling verliep niet zoals gehoopt. Er waren verschillen tussen de GGZ- en VB-instellingen. De verschillen lagen op financieel en organisatorisch gebied, in werkprocessen en in werkcultuur. Daardoor kon de gezamenlijke behandeling niet goed worden uitgevoerd. 

De onderzoekers hebben hier veel van geleerd, onder meer hoe het anders zou kunnen, maar kunnen hierdoor nog niet zeggen of een gezamenlijke behandeling beter is dan de behandelingen apart.

Wie waren de onderzoekers?

Projectleider en onderzoeker

Projectleider: Dr. G.M. de Kuijper Arts (GGZ Drenthe)  

Junior onderzoeker Delphi-onderzoek: Janneke den Besten-van Ravenswaaij  

Downloads