Staatssecretaris Maeijer in gesprek over transitiezorg voor jongeren met EMB

Gepubliceerd op: 15-10-2024

Laatst bijgewerkt op: 15-10-2024

Op woensdag 2 oktober spraken Nicole van den Dries-Luitwieler en Ilse Ooms van Kenniscentrum Zorginnovatie met staatssecretaris Vicky Maeijer en haar collega’s van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Dit gesprek ging over de overstap van kindzorg naar volwassenenzorg voor jongeren met ernstige meervoudige beperkingen. Samen hebben ze gesproken over oplossingen.

Als je achttien jaar wordt, kun je niet meer behandeld worden door zorgverleners voor kinderen. Vanaf dan word je behandelt door een zorgverlener voor volwassenen. Dat heet een transitie in zorg. Dit geldt ook voor jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). Voor deze jongeren is die transitie extra ingewikkeld, omdat zij meestal meerdere behandelaars hebben. Ook blijven zij hun ouders nodig hebben om hun zorg te regelen.

Brief van ouders

Nicole van den Dries-Luitwieler is moeder van Yrsa (21). Lees meer over Yrsa in de blogserie De wereld volgens Yrsa. Ook werkt zij als ervaringsdeskundige bij de Academische Werkplaats EMB. Zij schreef een brief naar Tweede Kamerlid Lisa Westerveld. In deze brief deelde ze haar ervaringen met de transitiezorg van haar dochter. “Ik was blij dat de staatssecretaris mij samen met Olga van Diem, Minke Verdonk, Marijn Krijger en Ilse Ooms, uitnodigde voor een gesprek op het ministerie. In dit gesprek hebben we samen oplossingen bedacht voor de ingewikkelde transitiezorg. Bij het bedenken van deze oplossingen hebben we ook gekeken hoe een zorgtransitie voor de ouders is.”

Onderzoek met impact

Voor Ilse Ooms is het heel belangrijk dat er politieke aandacht is voor de transitiezorg voor jongeren met EMB. “We weten uit gesprekken met zorgprofessionals en ouders, dat er nu veel dingen niet goed gaan,” vertelt ze. “Daar schrijven we onderzoeksartikelen over. Ik hoop dat de resultaten uit ons onderzoek écht gaan zorgen voor verandering. Waardoor de families minder stress ervaren in de periode dat hun kind de transitie doormaakt. En zodat zorgverleners meer tevreden zijn over de kwaliteit van hun transitiezorg. Dat begint bij de politiek!”

Een nuttig gesprek

De ouders hadden drie tips voor de staatsecretaris. Allereest zou het fijn zijn dat ze minder administratie moeten doen, want dit kost namelijk veel tijd. Ook gaven zij aan dat er meer scholing en training nodig is voor professionals over de transitie. Tot slot is de overstap naar zorg voor volwassen op precies 18 jaar erg streng. Het zou fijn zijn als dit meer flexibel is. Elke 18-jarige is namelijk anders en het gaat om meer dan alleen medische zorg.

De staatssecretaris was ontroerd door de persoonlijke ervaringen van de ouders en zei: “Ik ben ook op zoek naar oplossingen. We weten dat een transitie ingewikkeld is, dat is duidelijk. Het is heel fijn dat ouders meedenken over oplossingen. We willen verder met ouders in gesprek over hoe we de oplossingen het beste kunnen aanpakken.”

Staatssecretaris Maeijer ook op werkbezoek bij Middin

Deze maand bracht de staatsecretaris ook een bezoek aan zorgorganisatie Middin in Den Haag. Dit bezoek was op uitnodiging van de VGN. Het werkbezoek stond in het teken van een eerste kennismaking met de sector, waarbij twee zeer verschillende locaties werden bezocht. De staatssecretaris vond het een heel mooi werkbezoek, waarbij een aantal onderwerpen aan de orde kwam waar ze graag over doorpraat met de sector. Lees het verslag van dit werkbezoek op de website van de VGN.

Meer informatie?

Lees meer over het onderzoek van Nicole van den Dries – Luitwieler. Nicole is ook betrokken bij de Academische Werkplaats EMB. Lees meer over het werk dat Nicole doet voor de Academische Werkplaats EMB.
Lees meer over het onderzoek van Ilse Ooms. Je kunt je ook abonneren op de nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van het onderzoek.
Lees meer over het thema ernstige meervoudige beperking (EMB) op ons Kennisplein.