Blog: '7 tips voor het organiseren van een bijeenkomst voor mensen met hersenletsel'

Bij beleidsmakers en hulpverleners proefde ik een grote bereidheid om te luisteren naar en rekening te houden met nah-ers terwijl ik bij nah-ers de wens bespeurde om mee te doen en te denken. ‘Praten met’ in plaats van ‘praten over’, dat is het doel. 

Het bezoeken van zo’n bijeenkomst is voor de meeste mensen met hersenletsel alleen niet of slechts beperkt haalbaar simpelweg omdat het een vreselijk energievretende bezigheid is, die veel voorbereiding vergt. Dat is op zich helemaal niet erg, dat is een keuze maar het maakt wel dat ‘praten met’ in het geding komt.

Gelukkig was er ook een lichtpuntje. Er vielen me enkele organisatorische en praktische aspecten op, die voor mij (en waarschijnlijk dus ook voor andere nah-ers) het bezoek aan een dergelijke bijeenkomst makkelijker zouden maken. Ik voelde alleen schroom om het bespreekbaar te maken en dus hield ik me koest.

Maar later dacht ik: als ik dat niet benoem, hoe kunnen niet nah-ers dan weten wat nodig is? Onze beperkingen zijn tenslotte vaak onzichtbaar. Het is aan ons om te formuleren hoe je ons kunt helpen. Wij hebben deels zelf de sleutel in handen. Bij deze daarom mijn 7 persoonlijke tips.

1. Rustige omgeving

• Plan de bijeenkomst in een ruime, hoge ruimte met weinig toeters en bellen en zo min mogelijk buitengeluiden. Dat helpt om prikkels makkelijker te verwerken en om niet afgeleid te raken.
• Zorg voor de mogelijkheid om het licht te dimmen of uit te zetten. Veel nah-ers zijn overgevoelig voor licht.
• Beperk de groepsgrootte tot ongeveer 10 deelnemers bij voordrachten en presentaties en tot maximaal 6 deelnemers voor opdrachten in kleine groepjes. Dat maakt het overzichtelijk.
• Zorg voor een rustige nevenruimte, waar nah-ers in de pauze even bij kunnen komen.
• Kies een rolstoeltoegankelijke locatie.

2. Ruime planning

• Plan en communiceer de datum van de bijeenkomst ruim van te voren. De meeste nah-ers werken met een week- en dagplanning. In verband met een beperkt energieniveau is het nodig om voldoende rust vooraf en recuperatie achteraf in te plannen.
• Stuur in verband met geheugenproblemen vlak voor de bijeenkomst nog even een reminder.
• Plan een bijeenkomst zo mogelijk in de ochtend. Dan zijn de meeste nah-ers op hun fitst.

3. Agenda van te voren

• Communiceer de agenda van de bijeenkomst ruim van te voren aan de deelnemers. Dit dient een aantal doelen.
• Een agenda helpt bij het aanbrengen van structuur van buitenaf. Dat is bij veel nah-ers nodig omdat we last hebben van een gebrek aan innerlijke structuurverlening.
• Met behulp van een agenda kunnen we bovendien onze dagplanning bepalen en het helpt in geval van een beperkt energieniveau om keuzes te maken bij welke onderdelen wel en niet aanwezig te zijn.
• Verder geeft een agenda de gelegenheid om van te voren over bepaalde onderwerpen na te denken. Dat is fijn omdat nah-ers veelal een vertraagd denktempo hebben en terplekke vaak niet zo snel kunnen schakelen.
• Persoonlijk heb ik het liefst concrete vragen per onderwerp: waar wil je dat ik over nadenk, wat wil je van mij weten? Het helpt me om in de tijd, die ik er ben, een betere bijdrage te leveren.

4. Slimme tijdsindeling

• Beperk je inleiding. Zet in 5 minuten de structuur van de bijeenkomst neer en vertel alle moeilijke, ingewikkelde informatie, die je kwijt wilt, in het eerste half uur.
• De concentratieboog van nah-ers is vaak maximaal een uur. Het betekent dat we het eerste half uur van een bijeenkomst op ons scherpst zijn, daarna wordt het snel minder. Helaas zijn daarom lange welkomstwoorden en spannende energizers, hoe aardig bedoeld ook, zonde van de tijd.
• Las een meer dan gemiddeld aantal pauzes in, waarin nah-ers een rustig plekje kunnen opzoeken of op een andere manier even kunnen bijtanken.

5. Duidelijke presentatie

• Geef in het begin van je presentatie het doel en de opbouw (in kleine stappen) weer en koppel hier een tijdsindicatie aan. Nah-ers hebben structuur en houvast van buitenaf nodig.
• Zorg voor een duidelijke, simpele en logische opzet van je presentatie anders verliezen nah-ers het overzicht.
• Geef alleen de kernboodschap weer. Focus op het allerbelangrijkste. Laat alles wat weg kan, weg. Nah-ers zijn over het algemeen heel snel overprikkeld door de hoeveelheid én de intensiteit van informatie en hebben last van een vertraagd denktempo. Als je gaat uitweiden nemen we dat toch niet meer op en onthouden we niks of heel weinig en dat is niet de bedoeling, toch?
• Praat langzaam, rustig en duidelijk. Laat veelvuldig pauzes vallen en gebruik korte zinnen, voor je gevoel overdreven. Dat geeft ons extra tijd om informatie te verwerken. Ga daarentegen niet in kinderlijke bewoordingen praten, wij zijn ons verstand namelijk niet verloren. We moeten het alleen op een andere manier gebruiken.
• Sta op één plaats, loop niet rond, dat is onrustig.
• En als je het echt af wilt maken: laat luid tikkende hakken thuis en draag rustige effen kleding. Van drukke designs en felle kleuren raken we namelijk overprikkeld.

6. Simpele visuele ondersteuning

• Houd de prikkelhoeveelheid streng in de gaten. Gebruik of beeld of geluid ter ondersteuning. Niet allebei. Zie af van bewegende beelden. Laat dus geen filmpjes zien.
• Beperk het aantal sheets. Zet er weinig tekst op. Een paar simpele, overzichtelijke bullets of één rustige sprekende foto is meer dan genoeg.
• Gebruik je schema’s en grafieken? Leg ze in heel veel kleine stapjes uit. Wij kunnen namelijk niet zo snel schakelen.

7. Maximale eigen bijdrage

Wij, nah-ers hebben natuurlijk ook een eigen verantwoordelijkheid. Iedereen vult die naar gelang zijn beperkingen op een persoonlijke manier in. 

Voor mij werkt het om me op de dag voor een meeting heel rustig te houden en een aantal recuperatiedagen in te plannen. Spraak doorlatende oordoppen en een zonnebril horen tot mijn standaarduitrusting. Ook maak ik tijdens bijeenkomsten zoveel mogelijk gebruik van pauzes door even een rustig plekje op te zoeken en vraag ik regelmatig of het licht gedimd mag worden.

Dat laatste is een hele stap omdat om hulp vragen nou eenmaal niet mijn sterkste kant is en omdat ik me heel goed realiseer dat ik de wereld niet naar mijn hersenletselhand kan en wil zetten. Zo werkt het niet.

Wat ik wel kan doen is mijn hulpvraag benoemen en zo anderen in de gelegenheid stellen om mij en ons te helpen. In dat kader kunnen deze 7 tips wellicht een kleine bijdrage leveren aan het verder op gang brengen van de dialoog tussen mensen met hersenletsel en mensen met hart voor hersenletsel. Dat zou een lichtpunt zijn!

Meer lezen 

• Meer blogs van Marloes van Zoelen 
• Volg Marloes op Twitter