Blog: 'Meedoen op zijn eigen tempo'
Gepubliceerd op: 17-10-2019
Tjerk was een blije, extraverte, pientere peuter toen hij encephalitis (hersenontsteking) kreeg, en kleuter toen hij voor de tweede keer comateus in het AMC belandde met hersentrauma door een fietsongeluk.
Zijn hersenen raakten beschadigd en in de loop der jaren werd langzaam duidelijk wat niet-aangeboren hersenletsel (NAH) betekent: chronische hoofdppijn, cognitieve gevolgen als aandacht- en concentratiestoornissen en overgevoeligheid voor licht en geluid maken het dagelijkse leven moeilijker dan voorheen. Rekenen, tijdsbesef, concentratie en planning zijn niet vanzelfsprekend, teamsport is te onoverzichtelijk. De wereld lijkt net iets te snel te draaien voor Tjerk, wat weer gevolgen heeft voor zijn sociale contacten.
Intussen is Tjerk puber en ben ik zo trots op hem hoe hij ondanks de gevolgen van NAH, toch elke keer weer stap voor stap nieuwe dingen blijft proberen en leren. De chronische hoofdpijnen zijn verholpen dankzij behandelingen door de canadese chiropractor Francis. Maar nog dagelijks vraag ik mij af hoe en wanneer mijn kwetsbare zoon los te laten in de volwassen wereld. Zo loopt hij sinds kort stage, en doet hij tegenwoordig mee met de volwassenen-groep bij zijn kyokushin karate-club. Welke vervolgopleiding sluit het best aan bij zijn mogelijkheden en interesses? Een keuze die volledig bepaald wordt door de hersenschade die hij heeft opgelopen. Gelukkig krijgt Tjerk goede begeleiding thuis, op school, op stage, bij zijn waterscoutingclub Klaas Toxopeus en zijn karatevereniging Chikara; helden zijn het die Tjerk dagelijks de kans geven mee te doen op zijn eigen tempo. Het blijft een uitdaging hem telkens weer opnieuw te stimuleren iets nieuws te leren zonder hem te overvragen.
Soms vraag ik mij af of ik wel goed luister naar wat Tjerk zelf wil, en of ik niet met mijn ongeduld en gehaastheid te veel voor hem invul. Als we ‘s avonds op de bank zitten met Tjerk als enige kind thuis, terwijl de rest druk is met sport en vrienden, vraag ik mij af waarom ik het vervelend voor hem vind dat niemand hem belt om er samen op uit te gaan. Als ik hem vraag of hij iets wil doen, blijkt dat hij het helemaal naar zijn zin heeft thuis, de behoefte die ik voor hem voel, ervaart hij zelf blijkbaar niet.
“Moet ik daar nou echt heen? Waarom geef jij mij op voor dat soort dingen?” Op PrO Accent Nijkerk, waar Tjerk op school zit, wordt voor de bovenbouw “Over de streep” georganiseerd in het Circustheater in Amersfoort. Een buitenkans om je eens van de andere kant te laten zien, en te mogen meemaken hoe anderen zich emotioneel blootgeven; heel spannend, want hij kent het programma van TV. Maar om daar nou zelf aan mee te doen? Dan leg ik weer uit hoe belangrijk het is, om dingen die je nog niet hebt gedaan, eerst zelf te proberen voordat je daar een oordeel over vormt, dan kun je de volgende keer met recht zeggen: “Het was vorig jaar zo leuk, dit jaar doe ik weer mee!” Aan het einde van de dag kwam Tjerk opgewekt aangefietst: “We hebben met zijn allen pizza gegeten!” Trots liet hij aan zijn zusje Bibi zijn vel papier zien waarop medeleerlingen en leraren iets hadden geschreven: varierend van :“Je bent een sterke atleet en heel grappig en gezellig!” tot :“Je deed zo goed mee, Tjerk!” Mijn doel als ouder met een kind met NAH is nóg meer vechtlust voor onze participatiemaatschappij en de verbinding zoeken met andere jongeren, ouders, school, familie en mensen in de buurt. Samen staan wij sterk! Zoals Hoogleraar Bestuurskunde Hein van Duivenboden (47, heeft ALS) dat zo mooi Vitale Coalities noemt: clustering van kennis en ondernemerschap door samenwerking van scholen, bedrijfsleven, particulieren en overheden.