Blogreeks NAH na coma 'Niemand tussen wal en schip: terug naar verbinding'

Nu de aandacht van de media voor de gevolgen van het vuurwerk weer vermindert, wordt het tijd om juist dit jaar het vuurwerk op een ander vlak te ontsteken: de langdurige zorg voor mensen met NAH. Want daar is licht nodig in de black box van wat grotendeels nog onbekend is. En het zal op sommige plaatsen wellicht ook moeten knallen om iets te veranderen. Dat geldt met name voor de zorg voor mensen met de meest ernstige vormen van hersenletsel, zoals langdurige of blijvende bewustzijnsstoornissen, en hun naasten. En voor mensen die weer bij bewustzijn komen, maar door de gevolgen levenslang op zorg zijn aangewezen, al dan niet in een instelling. Juist voor hen richtten wij enkele jaren geleden vanuit Nijmegen een onderzoeksgroep op met de naam Niemand tussen Wal en Schip.

Onze missie is het verbeteren van de zorg voor met name die doelgroepen. Want al decennia is bekend dat die zorg versnipperd is, de regie ontbreekt en dat iedereen snakt naar samenhang en het ontwikkelen en delen van kennis en expertise. Dat laatste zou het vertrekpunt moeten zijn, met daarop volgend de organisatie en financiering die dienend is aan de bedoeling. Maar sinds de eerste landelijke rapporten in de jaren 90 de problematiek in kaart brachten, onder regie van een niet meer bestaand Landelijk Coördinatiepunt NAH, lijkt er iets gestagneerd en op sommige plaatsen zelfs verknald.

Mensen met bewustzijnsstoornissen steeds meer een vergeten groep

Organisatorische en financieringsperikelen gingen de inhoud en professionals met hart voor deze doelgroepen overvleugelen. De ZZP’s en DBC’s werden belangrijker dan de wetenschap dat deze complexe en persoonsgebonden NAH-problematiek niet in de elders bedachte vakjes past. De Comavereniging die tot 1992 streed voor de belangen van deze doelgroep ging op in een grotere organisatie met meer algemene belangenbehartiging voor NAH. Uiteindelijk wisten families niet meer bij wie ze voor welke zorg, behandeling en ondersteuning terecht konden.

Mensen met bewustzijnsstoornissen en hun naasten werden steeds meer een vergeten en verborgen groep, waarbij het leed met geen pen te beschrijven viel. En intussen leden de hulpverleners onder de toenemende concurrentie in de zorg, hetgeen de zo broodnodige samenwerking en het delen van expertise in de weg stond. En daarmee raakten de kennis en de expertise verborgen voor elkaar en voor families die ernaar zochten. En juist dat met elkaar delen is belangrijk in deze complexe problematiek waarin slechts weinig hulpverleners ervaring kunnen opdoen. Alles rondom de zorg werd zo ingewikkeld gemaakt dat het vanuit de inhoud nauwelijks meer uit te leggen viel. 

Centrale aanpak nodig op het gebied van NAH

Wie het laatste jaar de media volgde over transities in de langdurige zorg kwam daar niet voor niets opvallend vaak de term ‘tussen wal en schip’ tegen, ook bij de zorg voor de lichtere vormen van NAH. Daar mogen bij de decentralisatie van taken naar gemeenten en wijken geen mensen buiten de boot vallen. Maar de mensen met de meest ernstige vormen van NAH en hun naasten zijn niet gebaat bij decentralisatie en regionalisering. Daar is juist een centrale aanpak nodig na de ziekenhuisfase, om iedereen de mogelijkheid te geven gezien te worden door een expertiseteam. Waarin experts voldoende kennis en ervaring kunnen opbouwen voor de specifieke diagnostiek, prognostiek, behandeling, begeleiding en ondersteuning.

Hoezeer daar behoefte aan is, toont het recente onderzoek van promovenda Willemijn van Erp aan naar mensen bij wie het bewustzijn niet terugkeerde. Dat liet een qua omvang beperkte groep van slechts enkele tientallen patiënten zien in alle Nederlandse zorginstellingen. Waarbij meer dan de helft nooit is gezien door een gespecialiseerd team dat herstelkansen bevordert en volgt. Voor mensen in een laagbewuste toestand gaan we dat nog onderzoeken, maar ook daar gaat het vast niet om duizenden.

2015: Terugkeer naar de verbinding

Als de aantallen niet zo groot zijn dan moet een samenhangende zorg in dit land toch mogelijk zijn. Een voorstel daarvoor met de gewenste veranderingen wordt binnenkort gepubliceerd in Medisch Contact. En om dat mogelijk te maken zullen we vooral moeten (her)investeren in verbinding, met name daar waar dat verloren is. De families hebben in 2014 een nieuwe stichting ‘Zorgen na Coma’ opgericht. En graag verbinden wij ons onderzoek aan de vragen van hen en de professionals. De eerste stappen zijn daarin reeds gezet en dit mondde eind 2014 uit in een eerste bijeenkomst van gedreven professionals en onderzoekers. Zij worden door moedige instellingen gefaciliteerd om expertise te ontwikkelen en te delen. Daarmee gaan we het tij keren, zodat 2015 het jaar van ‘terugkeer naar de verbinding’ wordt. Met een landelijke dag in de planning in samenwerking met Vilans. Met deze stappen vooruit kan het vuurwerk waarmee dit jaar is ingeluid, gevolgd worden door het ontsteken van gepassioneerde vuren voor deze doelgroep, het overdragen van (expertise)fakkels aan elkaar en het samen investeren in een collectief vermogen om dat vuur brandend te houden. Zodat er eindelijk een duurzaam expertisenetwerk ontstaat voor een van de meest kwetsbare doelgroepen die de langdurige zorg kent. Want een fatsoenlijke samenleving mag dit soort kwetsbare groepen niet tussen wal en schip laten vallen.

Dr. Jan C.M. Lavrijsen, senior onderzoeker en oprichter ‘Niemand tussen Wal en Schip ’, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen en gepromoveerd op de lotgevallen van mensen in vegetatieve toestand in verpleeghuizen.

Lees ook de andere blogs over hersenletsel na coma

• Blog 'Tegen de stroom in' - Bea Notenboom
• Blog 'Alleen ga je sneller, samen kom je verder: Samen sterk!' - Liesbeth Ridder-Penning
• Blog 'Wie heeft oog voor de laagbewuste toestand?' - Berno Overbeek
• Blog 'Spontaan herstel? Vergeet het maar. Aanpakken is het devies' - Henk Eilander
• Blog 'Scans zeggen niet alles' - Sarah Groenendijk
• Nieuwsbericht en overzicht blogreeks
• Ga naar de cliëntgroep NAH