Blogreeks NAH na coma: 'Spontaan herstel? Vergeet het maar. Aanpakken is het devies.'

“We wachten eerst het spontaan herstel af”. Hoeveel mensen met hersenletsel, dan wel hun familieleden hebben deze zin uit de mond van de behandelend arts gehoord? Ik denk, jaarlijks vele duizenden. Zoiets hoor je niet als je met een gebroken been, of met kanker, of met wat voor beschadigende aandoening dan ook bij de dokter komt. Maar wel als je hersenletsel hebt. Nog zo één: “de hersenen maken nooit nieuwe hersencellen aan”. Heeft iedereen altijd gedacht, totdat omstreeks 2000 is bewezen dat op meerdere plekken in het brein wél nieuwe cellen worden aangemaakt. Dat gebeurt zelfs dagelijks bij iedereen en zodra er een letsel opgetreden is, begint het lichaam met de aanmaak van stofjes die de productie en verplaatsing van die nieuwe cellen bevorderen, mits er dan wel een beroep op dat brein wordt gedaan. Maar nog steeds zijn er zorgverleners die dit niet geloven, of nog erger: niet weten. Kijk alle folders of websites over herstelprocessen er maar op na.

Complex brein

Ik kan goed begrijpen dat het heel moeilijk is om te snappen hoe het brein in elkaar zit. Met tientallen miljoenen zenuwcellen, tien- tot twintigduizend keer zoveel verbindingsbanen en ook nog eens zo’n honderd miljoen belangrijke ondersteunende cellen is het brein het meest complexe systeem dat er op deze wereld (en misschien wel in het hele heelal) bestaat. Niemand begrijpt het volledig en van de werkingstrajecten en herstelprocessen weten we veel en toch ook nog maar weinig. En alle ontwikkelingen zijn ook niet bij te houden. Dat begrijp ik allemaal. Maar ik begrijp niet dat een neuroloog, op de vraag hoe om te gaan met een patiënt waarvan het de vraag is in welke toestand van verlaagd bewustzijn hij verkeert, antwoordt dat hij op dat gebied de literatuur niet heeft bijgehouden. Echt gebeurd!

Anders denken over het herstel van de hersenen

Het wordt de hoogste tijd dat we in Nederland anders gaan denken over de mogelijkheden die het brein heeft om te herstellen en over de mogelijkheden om dat te beïnvloeden. Het brein is voor zijn functie helemaal afhankelijk van wat er van buiten (via de zintuigen, andere mensen, omgeving, apparaten) gevraagd of aangeboden wordt. Een gezond iemand die midden op de dag de gordijnen dicht trekt, een rustig muziekje opzet en gaat liggen, valt al snel in slaap. Want het brein krijgt geen prikkels meer en gaat in de ruststand. Dat gebeurt er dus met iemand met ernstig hersenletsel die in bed gelegd wordt, met af en toe bezoek en de hele dag hetzelfde muziekje op.

Hulphond: hoe het anders kan

Ik was afgelopen augustus in één van de grootste en beste revalidatiecentra in Amerika (Shepherd Centre, zie www.shepherd.org (externe link) ) en daar is het uitgangspunt dat het brein alleen maar kan herstellen als het intensief gestimuleerd en bevraagd wordt. Dat doen ze zodra iemand niet meer in levensgevaar is, dus snel na het trauma, met gebruikmaking van alle hulpmiddelen die denkbaar zijn. Zoals bijvoorbeeld een hulphond, als het idee bestaat dat iemand in een toestand van verlaagd bewustzijn op dieren reageert. En met maximale inzet van de naaste familie. Vanuit het gegeven dat vrijwel alle patiënten binnen een half jaar weer naar huis gaan, betrekt men vanaf het eerste begin de familie intensief bij alle behandeling en verzorging, bij voorkeur 24 uur per dag. Tegen het eind van het behandeltraject wordt de familie ook geschoold en getraind in het zelf uitvoeren van behandelingen. Niet door het één keer voor te doen, maar door het steeds opnieuw te laten oefenen, bij te sturen en opnieuw te laten doen.

In Shepherd Centre wordt er gedurende het hele behandeltraject één principe gehanteerd: patiënten komen alleen maar vooruit als zij zelf, hun familie én de behandelaars geloven dat het mogelijk is om vooruit te komen. Dus is het hele centrum geschoold in de methodiek van de motiverende gespreksvoering (motivational interviewing), waarover de laatste twee keer op het jaarlijkse Hersenletselcongres een boeiende en drukbezochte workshop werd gegeven door Hilde Jans.

Cruijff

Kijk, dat is nog eens een aanpak. Dat kan ook hier in Nederland. “Als je iets wilt, moet je het doen” zei Johan Cruijff recent. Ik zou zeggen tegen alle neurologen, revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde, neuropsychologen, fysiotherapeuten en wie al niet meer die het aangaan: bekwaam je in de problematiek van mensen met ernstig hersenletsel (waaronder bewustzijnsstoornissen) en laten we nooit meer spontaan herstel afwachten, maar de mouwen opstropen en aan de gang gaan. Er is nog veel te ontwikkelen, uit te zoeken en over te dragen. Er zullen zeker dingen fout gaan, maar als je niks doet verandert er ook niks. Zeker niet spontaan.

Vanuit de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip helpen we instellingen om ontwikkelingen op gang te brengen en uit te voeren. In de eerdere blog van dr. Jan C.M. Lavrijsen is hier meer over te lezen.

Dr. Henk Eilander
Klinisch neuropsycholoog, senior onderzoeker
Onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen

Lees ook de andere blogs over NAH na coma

• Blog 'Tegen de stroom in' - Bea Notenboom
• Blog 'Alleen ga je sneller, samen kom je verder: Samen sterk!' - Liesbeth Ridder-Penning
• Blog 'Wie heeft oog voor de laagbewuste toestand?' - Berno Overbeek
• Blog 'Scans zeggen niet alles' - Sarah Groenendijk
• Blog 'Niemand tussen Wal en Schip: terug naar verbinding' - Jan Lavrijsen
• Nieuwsbericht en overzicht blogreeks
• Ga naar cliëntgroep NAH