Column: Mama

De beelden van dochter logen er niet om. We wisten al dat ze slechte nachten had, maar dit was het uiterste. Dochter was aangemeld bij het slaapteam omdat ze overdag zo enorm moe was en eigenlijk meer dan de helft van de dag lag te slapen in haar stoel. Alle activering en slaaphygiëne* ten spijt. Bleef de vraag over, wat gebeurt er in de nacht?

De actigrafie** had een zeer versnipperd slaappatroon laten zien met veel beweging. We wilden weten wat deze bewegingen waren en daarom hadden we de nachtcamera ingezet.

We verwachtten wel het een en ander te zullen zien, maar dat ze déze vijand had in de nacht had… Nee, dat hadden we nooit geweten. Of zelfs maar kunnen bedenken. Dochter bleek epilepsie te hebben. Nachtelijke aanvallen, om de paar uur. Niet iedere nacht, maar wel heel vaak.

Ze gaf geen kik terwijl haar lichaam verkrampte en verslapte. Het effect van aanval op aanval was zichtbaar op haar gezicht.

Geschrokken

Ik was geschrokken van de beelden toen ik ze voor het eerst had geanalyseerd. Hoe ging ik haar moeder en het netwerk om haar heen deze beelden laten zien? Hoe kondig je zoiets aan? Ik las nogmaals de informatie uit de intake: ‘Is bekend met epilepsie, maar heeft in geen jaren een insult gehad’. Af en toe waren er kleine krampjes zichtbaar die keurig werden genoteerd in de meetlijsten. Het beest sliep overdag. Maar in de nacht ontwaakte hij en brulde haar om de paar uur toe.

Ik had de behandelaars (arts en gedragskundige) inmiddels ingeseind en samen maakten we een afspraak met moeder, begeleiders wonen en nachtzorg. Moeder kon echter niet bij dit ‘grote overleg’ zijn, maar wilde op een later tijdstip wel graag samen met mij de beelden zien. “Dan kun je het gelijk uitleggen, anders gaat het maar via via”. Het was fijn om dat zo te kunnen doen. Bij ons zat ook de gedragsdeskundige, als regiebehandelaar een belangrijke speler op ons veld.

Met ons kopje thee voor ons, zittend in mijn kamer, waren we ons aan het voorbereiden om de beelden te gaan bekijken. Eerst koetjes en kalfjes. “Wat een prachtig uitzicht heb je!”.

Ik keek uit op een klein en simpel plukje groen; wat varens en een paar berkenbomen. Ze wees me op het winterkoninkje en de spechten. Het werd ter plekke mooier nu ik het door haar ogen bezag.

Ik vertelde. Wilde haar voorbereiden. Ze onderbrak me. “Kind, kom maar op. Ik heb het allemaal al een keer gehoord, gezien of gevoeld”. Gepokt en gemazeld. Als menig ouder met een kind in zorg.

Neurologisch proces

We keken. Ze zweeg. Ik gaf betekenis aan de beelden. Plaatste gebeurtenissen in de context van de slaap. Bij enkele beelden sloeg ze haar hand voor haar mond. “Ach gossie”, mompelde ze. “Ach die lieverd toch”. En daarna, zichzelf herpakkend: “Wat goed dat we dit nu weten! Kunnen we hier iets aan doen?”. Haar kracht, sterkte ons allen. De mouwen omhoog.

Het beest had nu een naam en we verkenden met de medici zijn pad. Elke keer als dochter in slaap viel, kwam hij langs. Het neurologische proces van in slaap vallen, triggert wel vaker epilepsie. Kortsluiting op het moment dat het brein tot rust komt. Dochter had een versnipperde slaap en daarmee ook vele momenten van opnieuw in slaap vallen. Slapen is hard werken voor ons allen, maar als je neurologische schade hebt, is het topsport.

Meer rust

Na negen maanden zaten we weer samen. Kopje thee, de bomen inmiddels kaal. “Daar zitten we weer kind”. Dochter had diverse artsen en deskundigen gezien, experts op gebied van epilepsie waren betrokken en de medicatie was verschillende keren aangepast. Nu hadden we dan eindelijk de nieuwe nachtelijke beelden. Opluchting voerde de boventoon ditmaal. We zagen zo veel meer rust en een langer slapende dochter. Er waren nog wel onrustige momenten en een enkele aanval, maar bij lange na niet wat er eerst was. Overdag ging het ook wezenlijk beter met haar en deed ze weer meer mee met het leven van alledag. Herstel van de nachten, geeft herstel van de dagen. En andersom. “Bijzonder eigenlijk dat we nooit eerder naar haar slapen hebben gekeken”. Moeder sloeg de spijker op z’n kop. Dat was het inderdaad. “Maar nu weten we beter en hebben we een dagtaak aan de nachten”, antwoorde ik lachend. Moeder klopte grijnzend op mijn hand. “Anders staar je hier toch maar de hele dag uit dat raam”.

Terugblik en samenwerking

Voor ons allen was de casus van deze dochter er ook één van nieuwe inzichten: hoeveel weten we van epilepsie bij cliënten in de nachten als we op huidige wijze monitoren? Welke domotica is geschikt ? Hoe stappen nacht- en dagzorg in? En de hamvraag: hoe garandeer je nu eigenlijk goede 24-uurszorg? Dit blijft een gebied in ontwikkeling. De nachten diagnosticeren bij cliënten waar mogelijke vraagstukken spelen, is één. De vervolgstappen góed nemen, is twee. Dit vraagt vaak om een omslag in denken, doen en inzetten van middelen. Wat echter altijd van belang is, is het samen werken aan herstel van de nachten. Verwanten met professionals en zowel interne als externe professionals. Het is een cliché van de bovenste plank, maar daarom niet minder waar; samen zie je meer.

Begrippenlijst

*Slaaphygiëne

Onder slaaphygiëne verstaan we alle acties die we niet en wel moeten doen om een goed 24-uursritme te hebben. Zo weten we bijvoorbeeld dat een goede donkere slaapkamer, de slaapkwaliteit verbetert en dat te weinig daglicht overdag juist slaperig maakt. Kijk bijvoorbeeld eens om je heen, hoe ziet de woonkamer of dagbesteding er uit overdag? Is er veel daglicht? Te weinig daglicht zorgt voor vermoeide cliënten (en collega’s…). Is er daarnaast voldoende beweging overdag, komt iemand lekker buiten, kloppen de bedtijden met de kalenderleeftijd? Als iemand volwassen is en om 20.30 uur naar bed gaat, tja, dan kun je wachten op een slaapprobleem! Te vroeg naar bed is nét zo schadelijk als te laat naar bed.

Meer weten over slaaphygiene? Ga naar de beslisboom of ga naar het thema over nachtzorg.

**Actigrafie

Een actiwatch of motionwatch is een valide slaapmeetinstrument in de vorm van een polshorloge. Dit horloge meet 24 uur per dag het beweegpatroon (actie en rust). Aan de hand van dit beweegpatroon kun je inzicht krijgen in beweegpatronen. Het geeft een goede weergave van de momenten van bewegingloosheid zoals we deze in de nacht zouden moeten kunnen terugzien en is daarmee een indicatie voor een (goed of juist afwijkend) slaappatroon en slaapkwaliteit. Omdat de actigrafie wel inzicht geeft in de beweeg- en rustmomenten, maar niet in de aard van deze momenten, is vaak verder onderzoek nodig op het moment dat een afwijkend beweegpatroon zichtbaar is.

Over de schrijver

Sylvia Loos, adviseur zorg en ondersteuning voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen/coördinator slaapteam bij Sherpa.

Sylvia is als slaap-ambassadeur en adviseur actief op het gebied van slaaponderzoek en het vergroten van de slaap/waakkwaliteit van mensen met een verstandelijke beperking. Ze is coördinator van het slaapteam van Sherpa en de initiator van de kenniskring Slaap van het platform EMG. Sylvia schrijft in haar columns over haar ervaringen als slaapadviseur op het gebied van slaaponderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking.