Ervaringsverhalen Niet-aangeboren hersenletsel

NAH-nazorg en follow-up

‘Op mijn 42^ste kreeg ik een hersenbloeding, gevolgd door een hersenoperatie. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis is mijn moeder bij mij komen inwonen om mij te ondersteunen en te helpen structuur aan te brengen. Wij kwamen er met z’n tweeën niet echt uit. Alles was nieuw en ik was behoorlijk veranderd: weinig energie, geduld. En ik kon niet meer wat ik voorheen wel kon.

Wij wisten niet goed wat te doen en waar wij terecht konden met vragen en ondersteuning. Na ongeveer 2 maanden belde de afdeling nazorg van UMC om te vragen hoe het nu ging. Direct een afspraak gemaakt en zij hebben vervolgens mij verwezen naar het revalidatiecentrum. Zonder de afdeling nazorg van het ziekenhuis was het revalidatietraject misschien wel veel later opgepakt. Wij wisten immers niet wat de mogelijkheden waren.

Een sociale kaart of een zorgpad om mee te geven bij ontslag uit het ziekenhuis zou noodzakelijk moeten zijn. Ook de informatie voor de mantelzorgers is essentieel en onderbelicht.’

Paracetamol

‘Ik ben een man van 59 jaar en werd onwel. Ik ging naar de dokter die mij adviseerde paracetamol te nemen. Dezelfde nacht viel ik in de douche. Mijn vrouw belde 112. Ik werd naar het ziekenhuis gebracht waar voor alle zekerheid een MRI is gemaakt. 

Ik kreeg de volgende dag te horen van neuroloog dat ik een CVA heb gehad. Na een paar dagen kon ik weer naar huis, maar ik bleef mij vreemd voelen. Ik had regelmatig dat mijn zicht verslechterde. Mijn huisarts (die schijnbaar nergens van op de hoogte was) kon geen afwijkingen vinden en kwam weer met de paracetamol aan. Een paar dagen later werd ik door het revalidatiecentrum gebeld waar ik (schijnbaar) aangemeld was. Na een intake ben ik daar met revalideren begonnen. 

Het viel mij heel zwaar omdat ik toen pas geconfronteerd werd met het feit wat ik niet meer kon (dit had ik zelf niet in de gaten). Tijdens de revalidatie werd mijn vrouw nergens bij betrokken en mocht zij alleen maar wachten tot ik klaar was. Dit was onacceptabel voor mijn familie, en door een uit de hand gelopen ruzie ben ik gestopt. Uiteindelijk ben ik via vrienden bij NAH Forum terecht gekomen, en door hun bemoeienis ben ik bij een ander revalidatiecentrum perfect geholpen. 

Ik heb daarna ook de behandeling Hersenz gedaan en vanuit de Wmo heb ik ondersteuning van InteraktContour. Eindresultaat is dat ik nu een andere huisarts, POH, neuroloog en behandelaar heb. Ik voel me nu wel begrepen en kan nu werken aan mijn herstel. Dank aan NAH Forum.’

Tumor als pingpongbal

‘Ik ben een vrouw van 46 jaar. Jarenlang had ik heel erg hoofdpijn en had ik heel erg weinig energie. Ik werd altijd van het kastje naar de muur gestuurd, en als lastig gezien door mijn huisarts die me altijd paracetamol voorschreef. Toen ik op een avond mijn zicht (kortstondig) plots verloor, mocht ik niet naar de artsenpost in het ziekenhuis. 

Ik moest de volgende dag maar naar de huisarts, en ook die wilde mij niet ontvangen. Ik heb toen van mijn buurmeisje gehoord over NAH Forum die net de dag ervoor een voorlichting hadden gegeven bij een ROC. Daar mocht ik meteen langskomen. Zij hebben mij geadviseerd naar Tergooi te gaan, en daar te zeggen wat er gebeurd was (bij mijn dochter in Bussum). 

Er werd een MRI gemaakt en er bleek een tumor in mijn hoofd te zitten ter grootte van een pingpongbal. Uiteindelijk ben ik geopereerd en gaat het veel beter met mij, maar ik ben nog wel heel erg moe. Mijn zicht en energie is slechter, maar mijn hoofdpijn is veel minder. Ik heb nu een andere huisarts en neuroloog, en ben samen met mijn familie Reade, Tergooi, AMC en NAH Forum heel erg dankbaar voor hun adequate handelen.’

Vervroegd ontslagen

‘Ik ben een vrouw van 32 jaar. Nadat bij mij een CVA was geconstateerd, ben ik na 5 dagen naar huis gestuurd, en kon ik na 6 weken revalideren. Het contact met de arts en het team verliep na verloop van tijd heel moeizaam, omdat mijn partner overal werd buitengelaten. Doordat ik een paar keer geen vervoer had, werd ik vervroegd ontslagen, en toen begon de ellende. 

Thuis werd het steeds erger, ik was constant moe en mijn gezin dreigde uiteen te vallen. Ik heb toen contact opgenomen met NAH Forum. Die hebben de CVA-wijkverpleegkundige ingeschakeld en zij hebben gezamenlijk contact met mijn huisarts opgenomen. Vervolgens ben ik gaan revalideren bij een ander centrum, dat ging heel erg goed. Toen ben ik bij Hersenz terechtgekomen en nu heb ik begeleiding van InteraktContour. Nu gaat het gelukkig weer goed in ons gezin. 

Ik vind alleen dat er ook wat vaker naar het gezin gekeken mag worden. De nazorg en doorverwijzing naar zorg en ondersteuning voor patiënt en familie kan beter. Het heeft mij bijna mijn huwelijk gekost. Door snel handelen van mensen met het hart op de juiste plaats is mij dat bespaard gebleven, maar tijdens mijn eerste revalidatie heb ik zeer treurige verhalen gehoord van mijn medepatiënten, echt ongehoord.’

Slecht revalidatieproject

‘Ik ben een man van 45 jaar. Tijdens een bezoek aan de huisarts werd ik onwel, en werd ik per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Daar werd meteen een MRI gemaakt en bleek dat ik een CVA heb gehad. Ik ben opgenomen geweest en kon na 6 dagen weer naar huis. Het revalidatieproject verliep slecht. Ik wilde naar een ander revalidatiecentrum, maar dat kon (volgens de verzekering) niet (althans volgens MEREM). Na bemiddeling huisarts, CVA-verpleegkundige en NAH Forum lukte het toch. 

Huisarts was niet voldoende op de hoogte welke procedures er doorlopen moesten/konden worden. Ook de POH was niet op de hoogte. Via NAH Forum is de CVA-wijkverpleegkundige ingeschakeld en toen kon alles wel. Wat mij is opgevallen, is dat tijdens het hele proces van revalidatie en behandeling zo weinig oog is voor de familie. Vooral bij ambulante patiënten die tijdens het hele proces zo afhankelijk zijn van familie of vrienden. 

Ze worden aan hun lot overgelaten. Ik ben geschrokken van de verhalen van het aantal scheidingen dat voorkomt in onze doelgroep. En na wat ik heb meegemaakt, kan ik mij dat ook heel goed voorstellen, want het is moeilijk voor ons, maar ook voor onze partners en kinderen. Ook de huisarts was daar niet goed op ingesteld. Gelukkig hebben wij nu ook ondersteuning van een POH. Mijn herstel gaat langzaam, maar ik kan mij redelijk staande houden.’

Huisartsen, gezondheidscentra, praktijkondersteuners huisarts

…………………….

Professionele zorgorganisaties

‘Daadwerkelijk aansluiten bij de behoefte, beleving, mogelijkheden én persoonlijke voorkeur van de cliënt en samen opties in beeld brengen, draagt bij aan het ervaren van vertrouwen en het werken aan herstel en perspectief.’

‘Het zorgpad vergroot autonomie, eigen regie en motivatie. Cliënten én hun naasten wegwijs maken in de zoektocht naar passende zorg, behandeling en begeleiding, omdat iemand veelal nog geen ervaring heeft in dit proces. Ondersteuning aanreiken en vanuit het zorgpad inventariseren wat mogelijk is. Dat is het uitgangspunt van het Zorgpad NAH vanuit cliëntperspectief.’

‘Vanuit mijn rol als zorgverlener is de routing tot zorg onderdeel van ons dagelijks werk. Hoe het kan vastlopen, escaleren en de moeizaamheid van de regels en tijdspaden die we met elkaar hebben bedacht in ons land en hoe de zorg ook betaalbaar kan blijven, kunnen de getroffene veel extra hoofdpijn geven. Denk aan Zorgverzekeringswet, Wmo en Wlz, waarin partijen graag aangeven welke andere partij aan zet is. Er moet ook nagedacht worden over vervoer; collectief of individueel. Als iemand met NAH 60 minuten onderweg is, volledig overprikkeld en overbelast aan revalidatie, of een afspraak moet starten, schiet je vaak ook het doel voorbij. Verwachtingsmanagement en het kunnen maken van een vertaalslag: Wát houdt wat in? En wat betekent dit voor de getroffene en hun naaste? Die vragen zijn in de zorg voor mensen met NAH essentieel.’

‘Een prettige, maar ook effectieve samenwerking in de keten, ook op basis van ervaringsdeskundigheid, zowel lokaal als regionaal, maakt echt het verschil. Zo vergroot het ook de kans dat áls er wordt aangesloten vanuit clientperspectief, de cliënt én naaste een positieve ervaring opdoen en de cliënt het gehele traject daadwerkelijk doorloopt. Dit draagt bij aan herstel en het beter kunnen (leren) omgaan met het veranderde leven. Dit heeft weer als winst dat dit ook naasten kan ontlasten en ondersteunen’.

Nazorg mantelzorgers/naasten

‘Ik was twee toen mijn moeder een herseninfarct kreeg. Ik kan mij er niks van herinneren, daar was ik te jong voor. Maar als ik terugdenk aan mijn jeugd, heeft mijn moeder haar herseninfarct veel impact gehad. Hoewel het nooit zo besproken is, was ik toch één van haar mantelzorgers. 

Door de jaren heen heb ik altijd rekening moeten houden met haar beperking, maar niemand heeft mij daar ooit mee geholpen. Leven met iemand met een herseninfarct heb ik helemaal zelf moeten leren. Ik heb zelf (onnodige) fouten moeten maken om te weten hoe ik het de volgende keer beter kan doen. Geen moment heeft iemand anders dan mijn moeder gevraagd hoe het voor mij was. Of ik snapte wat er aan de hand was. Of ik ergens hulp bij nodig had. 

Ik heb 15 jaar lang niemand gesproken over hoe mijn moeder anders was dan anderen. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik helemaal op eigen houtje alles heb moeten leren over niet-aangeboren hersenletsel. Als er gewoon iemand was geweest die mij had kunnen ondersteunen en dingen had kunnen uitleggen over deze moeilijke situatie, had het heel veel frustraties achter de voordeur gescheeld. Maar helaas was die hulp er niet.’

Gemeente, WMO en wijkteam

Ervaringsverhaal van een wijkteammanager:

‘Toen ik nog bij MEE Utrecht, Gooi & Vecht werkte was er een goed werkende afspraak tussen het ziekenhuis, de revalidatie en MEE: Als iemand ontslagen werd uit het ziekenhuis na een CVA, beroerte of ander hersenletsel, werd na een maand, drie maanden en zes maanden actief contact gezocht door een MEE-consulent. Er werd dan een huisbezoek gepland (noem het preventief) om te bespreken hoe het ervoor stond. 

Zeker bij mensen die een “lichte” beschadiging hadden opgelopen en geen revalidatie hadden gevolgd, waren er veel vragen. Vooral bij de partners/mantelzorgers. Vragen waar ze niet 1-2-3 mee naar de huisarts gingen. Deze huisbezoeken voorkwamen veel ernstige problemen en escalaties. Er was een kort lijntje met het revalidatiecentrum om snel te kunnen schakelen en alsnog behandeling in te zetten.

Vanuit de wijkteams merk ik soms verwaarloosd hersenletsel: Mensen die al jaren aanmodderen zonder dat er voldoende gedaan wordt. Dit pleit eigenlijk voor het bovenstaande.’

Lees meer 

• De zorg voor NAH-cliënten helder in beeld
• Knelpunten vanuit de praktijk 
• Zorgpad NAH 'cliëntperspectief'