'Hoe wil IK mijn leven leiden?'

Eigen regie

Jack heeft Melie gevraagd om mee te denken met het project en haar 12,5 jaar ervaring te delen die ze heeft opgedaan met haar dochter, haar manier van leven en de ondersteuning die daarbij hoort. Dat past bij de visie van het project. Ze vertelt: 'Ik vind het bijzonder dat het project van de grond is gekomen. Mijn dochter heeft vijf jaar in een zorginstelling gewoond en dat ging totaal niet. Ze hielden zich namelijk niet aan de gemaakte afspraken. De zorginstelling bedacht en deed alles voor onze dochter, omdat dat voor hen makkelijker was. Met de hulp van Jack konden we het anders voor haar gaan organiseren. In dit project wordt gekeken waar de regie eigenlijk ligt, hoe je leven eruit ziet en wat er dan bij je past. Dat vind ik veel waard en daarom denk ik graag mee, geef ik advies en deel ik mijn ervaringen.'

Jack licht toe dat ouders of familie vaak weten wat hun kind wilt en wat ze goed kunnen, dus dat zij meestal hun stem zijn. 'Ik heb geleerd dat het goed is om hoge eisen aan mijn dochter te stellen', vertelt Melie. 'Ze kan nog veel meer dan ik denk! Ik ben iedere keer weer verrast. Dus ik mag de lat hoog leggen, ze blijft doorgaan met leren. Het is vooral zoeken naar hoe je erachter komt wat ze nog meer kan en wil. Ze kan het me bijvoorbeeld niet vertellen met woorden; het is samen ontdekken. Dit hele proces heeft dan ook gewoon heel veel tijd nodig.'

Werkwijze Samen op weg

In onderstaande video zie je hoe de methodiek 'Samen op weg' werkt en wat het betekent voor het leven van Miriam en haar moeder Melie. 

Belang van netwerk

'Het is heel belangrijk om een goed netwerk te hebben, omdat je andere mensen nodig hebt om alles goed te laten verlopen', vertelt Jack. 'En je hebt bruggenbouwers nodig in het begin. Bijvoorbeeld om naar een vereniging of dansclub te gaan. Mensen met een beperking hebben veel tijd nodig om te wennen. Het is nog niet vanzelfsprekend dat ze meedoen in de samenleving.'

Degenen die bruggenbouwer zijn, krijgen eerst een training over wat die rol inhoudt en hoe zij het kunnen aanpakken. Jack wil ook een coachingstraject opzetten voor bruggenbouwers waarin ze vragen bespreken waar ze tegenaan lopen. Vanuit welke gedachte ze dingen op gaan zetten. 'Het is niet de bedoeling dat je alle mensen met een beperking die van muziek houden samen in een soort klasje zet. Het gaat over deelnemen aan de samenleving, dat ze andere mensen leren kennen en dat zij jou leren kennen. Dat is de basis van waaruit je werkt. Dat vraagt om een andere manier van kijken en denken, buiten de kaders.'

Sociale rollen

Deze manier van werken gaat over het denken vanuit sociale rollen. Jack heeft kennisgemaakt met die theorie in de Verenigde Staten. De gedachte erachter is inclusie: hoe doe je mee en hoe herken je dat iemand meedoet? Dat is als je de sociale rol herkent die iemand heeft. 'Mensen doen een ander beroep op bijvoorbeeld een ‘lid van een vereniging’, dan wanneer je komt voor begeleid zwemmen, want dan ben je weer cliënt. Dat geeft minder mogelijkheden om andere mensen te leren kennen en iets nieuws te leren. Die rollen geven kansen en daar zijn goede ervaringen mee. Wel moeilijk soms om in rollen te denken in plaats van in losse activiteiten. Daar is training en hulp bij nodig.'

Normaal is bijzonder

'Als mensen het mij vragen, dan zeg ik dat mijn dochter huisvrouw is', zegt Melie. 'Ze heeft de taak om haar huis op orde te hebben en de boodschappen te doen. Dat is onder andere haar sociale rol. Natuurlijk heeft ze daar ook hulp bij nodig, maar zij moet het gaan doen, anders heeft ze bijvoorbeeld geen eten. Een mooi compliment vond ik toen de mensen van de winkel waar ze vaak komt zeiden: "We hebben niet gemerkt dat ze er was." Het gaat inmiddels normaal en dat is gek genoeg bijzonder. Mensen zeggen haar gedag, iedereen kent haar. Ze heeft een goed leven nu en doet haar ding, ook al heeft ze 24 uur per dag zorg en ondersteuning nodig. Dat blijft vanwege haar beperkingen.'

Toekomst

Melie wilt deze situatie graag veiligstellen voor de toekomst, voor haarzelf, maar ook voor anderen. Jack heeft gemerkt dat sommige mensen zo vast zijn komen te zitten in hoe de zorg- en dienstverlening verliep, dat dit project weer een lichtpuntje is. 'De betrokken families hebben weer iets om naar uit te kijken. Ze krijgen weer een stem, omdat we de zorg helemaal vanuit de persoon opzetten.'

'De leeftijd van het kind bepaalt mogelijk ook wat voor ondersteuning nodig is. Dat kunnen wij gaan verzinnen, maar dat laat ik liever aan de ouders over. Zij beslissen en kunnen elkaar ook inspireren.' Jack hoopt dat de kracht van het project ook ervoor zorgt dat een zorgorganisatie het regelwerk zoals (salaris)administratie over kan nemen, zonder dat ouders de regie verliezen. Zij kunnen zich dan richten op het gewone leven in plaats van alle zorgtaken en wat daarbij komt kijken. Zo kun je het elkaar makkelijker maken. 

Ook werken vanuit sociaal gewaardeerde rollen?

Werken vanuit sociaal gewaardeerde rollen vergt een andere manier van denken. Het project ‘Samen op weg’ van Pameijer laat zien dat het een flinke omslag is. Dit zijn de succesfactoren in het kort: 

• Ga echt samen met het gezin op ontdekking wat de sociale rollen (kunnen) zijn. Gebruik hiervoor de praatplaat die Pameijer speciaal hiervoor ontwikkelde. Bekijk de praatplaat bij Downloads.
• Inventariseer met gezin en ondersteuners wat er allemaal nodig is, maak met hen een visie en een plan, en ondersteun en monitor bij de uitvoering ervan.   
• Geef het gezin de ruimte om zelf de ondersteuners te kiezen. Dat kunnen mensen uit het eigen netwerk zijn.  
• Doe dit samen met een groep van vijf tot zeven gezinnen, zodat zij elkaar kunnen inspireren en ondersteunen waar nodig.  

Over Begeleiding à la carte

Deze aanpak is ontwikkeld in het vernieuwingstraject Begeleiding à la carte van Volwaardig leven [2019-2021] van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Zorgaanbieders werkten aan hun eigen aanpak voor vernieuwing van persoonsgerichte zorg in de gehandicaptensector.

Lees meer

• 'Samen op weg' (Twinkel Magazine)