Inclusief onderzoek in ’t eggie

Met 17 experts zonder en 40 experts met een verstandelijke beperking ontwikkelde Tessa Frankena een richtlijn. De richtlijn moet het voor andere onderzoekers makkelijker maken om gezondheidsonderzoek te doen met mensen met een verstandelijke beperking. De aanbevelingen zijn ook bruikbaar voor andere groepen, zoals bijvoorbeeld mensen met dementie. 

Samen onderzoek doen

Tessa werkte tijdens haar promotieonderzoek samen met co-onderzoekers Anneke van der Cruijsen en Henk Jansen. Zij deden samen een literatuurstudie, vragenlijstenonderzoek, Delphi-studie en een bespiegelende studie onder mensen met en zonder een verstandelijke beperking, waaronder onderzoekers. Zij verzamelden en interpreteerden gezamenlijk onderzoeksformulieren, interviewvragen en data.  

“Deze manier van onderzoek doen is uniek in de wereld,” Tessa Frankena 

Het samenwerken met mensen met een verstandelijke beperking is een uitdaging, schrijft Tessa in haar proefschrift: “Het is moeilijk om de controle uit handen te geven. Samen met de co-onderzoekers moet je inschatten welke taken ze wel en niet zien zitten.

In het proefschrift: 'Optimising inclusive health research: where expectations and realities meet. Meaningful collaboration with people with intellectual disabilities' draait het om drie vragen: 

1. Hoe denken mensen over inclusief gezondheidsonderzoek? 
2. Wat gebeurt er in het echt in inclusief gezondheidsonderzoek? 
3. Hoe kunnen teams hun inclusief gezondheidsonderzoek zo goed mogelijk maken? 

Henk en Anneke maakten ook een makkelijk lezen versie (PDF). 

4 tips voor als je inclusief gezondheidsonderzoek wilt doen

1. Pas je aan, aan het onderzoek
2. Pas je aan, aan de mensen die meedoen
3. Bedenk wat echt nodig is, en wat niet
4. Laat anderen zien wat je gedaan hebt, in begrijpelijke taal.

​“We verspreiden het inclusieve onderzoeksvirus!” Anneke van der Cruijsen 

Anneke en Henk vertelden tijdens het symposium over hun ervaringen. Toen Anneke de vacature via Tessa onder ogen kreeg, twijfelde ze wel even of het iets voor haar was. Maar uiteindelijk dacht ze “Als ik het niet probeer, weet ik het niet.” Het duurde nog wel een half jaar voor het contract rond was voor de betaling. In het begin was het zoeken naar haar eigen functie. Dat werd steeds eenvoudiger. Het leukste vindt Anneke dat ze samen met anderen bekijkt wat mensen met een verstandelijke beperking nodig hebben. En dat ze op die manier mensen in de samenleving kan helpen, dat ze dat mag uitproberen. Ze hoopt het nog een tijdje te mogen doen. Inmiddels is ze samen met Henk als onderzoeker betrokken bij het onderzoeksproject van Gewoon Bijzonder: Ondersteunen Gezonde Leefstijl: De Krachten Gebundeld. 

Bij Henk was het contract wel snel geregeld. Hij werkt op basis van detachering. Hij vindt het werk afwisselend en de samenwerking met de andere onderzoekers leuk. Ook dat je verschillende meningen mag hebben. Henk heeft zich samen met Anneke bezig gehouden met het maken van een informatiefolder en toestemmingsformulier in duidelijke taal, met het vereenvoudigen van vragen voor de interviews en een versie van het proefschrift in gemakkelijk taal. Hij vindt het belangrijk om het onderzoek verder te helpen. 

Het is belangrijk om mensen niet alleen de kans te geven om erin te komen, maar ook om eruit te stappen, zonder het gevoel dat je niet slaagt of iets weer niet lukt.” Sofie Sergeant.

Uitdagingen van inclusief onderzoek

Maaike Hermsen ging in haar presentatie in op de uitdagingen van inclusief onderzoek. In haar presentatie geeft ze samen met haar onderzoeksteam een aantal tips:

• Werk in co-creatie samen
• Wees bereid om aanpassingen te doen
• Leg de focus niet op eenzaamheid, maar versterk de sociale relaties
• Wees bereid om te luisteren, ontmoeten en stel je kwetsbaar op
• Ieders rol en deskundigheid telt
• Als iedereen moet kunnen meedoen geef dan ruimte aan verschillende manieren van meedoen 

Tips voor het uitvoeren van inclusief onderzoek

Christine Linehan is universitair hoofddocent bij de School of Psychology, University College Dublin. Christine is directeur van het UCD Centrum voor Disability Studies en gaf een presentatie over wat ze tot nu toe heeft geleerd over inclusief onderzoek:

• Inclusief onderzoek is van belang voor zowel academici als mensen met een beperking
• Inclusief onderzoek zorgt ervoor dat onderzoek relevant is in de levens van mensen met beperking
• Inclusief onderzoek wordt uitgevoerd op basis van eigen ervaringen, is publiceerbaar en garandeert toegang tot concurrerende financiering.

Participatief onderzoek

Henriëtte Sandvoort & Sofie Sergeant vertelden over hun CABRIO reis naar participatief onderzoek. Download het reisverslag (PDF) onder dit artikel. Ben je benieuwd naar de vlogs van Sofie en Henriëtte? Bekijk hier een overzicht.