Interview over het onderzoek EMB & ICT

Waarom doen jullie mee aan dit project?

Een ouder zei: “Als ouder wil je er alles aan doen om jouw kind, binnen de mogelijkheden die het heeft, de beste kansen te geven om zich te ontwikkelen; dat wil je juist ook voor dít kind dat ons als ouders zo hard nodig heeft... En voor wie het minder vanzelfsprekend is dat zij ook optimale kansen krijgt…”. Met dit project willen we aansluiten bij de wensen van ouders. We richten ons op het bevorderen van welzijn van personen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) met behulp van ICT. Samen met ouders en verwanten, onderzoekers, studenten, de participerende zorgorganisaties in het Ben Sajetcentrum, de Academische Werkplaats Bartiméus ‘Sociale Relaties en Gehechtheid’ en Ipse de Bruggen, ontwikkelen wij ICT-interventies en onderzoeken wij of ICT-interventies effectief zijn.

Wat gaan jullie doen om je doel te bereiken?

Met dit onderzoek willen we de wereld veilig, begrijpelijk en toegankelijk maken voor mensen met een EMB en hun netwerk. Wanneer ouders bijvoorbeeld sneller en beter pijn kunnen signaleren, beter kunnen aansluiten bij hun kind wanneer het gestrest is en een overzicht hebben van te gebruiken ICT hulpmiddelen voor hun kind, zullen zij ervaren er niet alleen voor te staan en zich meer gesteund voelen. Wij willen bijdragen aan een gelukkig leven voor mensen met een EMB.

Wanneer zijn jullie tevreden?

Wij zijn als onderzoekers tevreden als:

• Ouders en familieleden met behulp van de ‘EMB Pijn App’ met de ‘slimme sok’ gereed maken om signalen van pijn beter te herkennen. Hierdoor weten ouders straks beter hoe ze hun kind met EMB kunnen begrijpen.
• Ouders helpen in het contact maken met hun kind met behulp van de checklist ‘Aansluiten en Stimuleren’ (A&S).
• Ouders en familieleden ondersteunen om de wereld toegankelijk te maken met behulp van ICT. Daarom wordt er een digitale tookit ontwikkelt om de uitwisseling van kennis en het meedoen van mensen met een ernstig meervoudige beperking te stimuleren.

In dit project werken onderzoekers en medewerkers van het Ben Sajetcentrum en de Academische Werkplaats Bartiméus ‘Sociale Relaties en Gehechtheid’ samen met ouders en verwanten, ervaringsdeskundigen, co-onderzoekers, begeleiders, managers, onderzoekers, scientist–practitioners, studenten van de VU, HvA en het ROC Amsterdam, opleiders, IT-deskundigen van Technische Universiteit Eindhoven (TU/e), Fablab Bartiméus, Stichting Accessibility en een expert met betrekking tot implementatie en een onderzoeker van het Sociaal en Cultureel Planbureau.

Welke tips hebben jullie voor zorgprofessionals?

Wil je goed op de hoogte blijven van onze projecten? Volg ons dan via de website affect-us.nl.