Omgaan met epilepsie: 'Ik ontdek steeds nieuwe mogelijkheden'
Gepubliceerd op: 27-03-2019
Christiaan Ploum (24) werd op zijn 13e plotseling getroffen door de eerste aanvallen van epilepsie. “Ik was eigenlijk nooit ziek geweest en ineens dit. Ik bezocht met mijn ouders van de ene op de andere dag het ziekenhuis, kreeg medicatie en toch steeds meer aanvallen. Mijn leven bleek hierdoor op alle fronten anders te lopen dan ik tot dan had gedacht en verwacht.”
De epilepsie van Christiaan bleek een complexe tegenstander. Wat begon met twee spontane aanvallen, werd een dagelijks terugkerend gebeuren. Rond zijn 18e verhuisde Christiaan van Zuid-Limburg naar Brabant. “Mijn epilepsie liet zich niet controleren. De inzet van medicatie ten spijt. Dus werd er thuis gesproken over hoe nu verder. Het idee bleek om in Brabant bij het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe te gaan wonen. Dat deed me wel wat. Ver van huis, van mijn ouders en vrienden. Natuurlijk begreep ik dat ik hulp nodig had en dat ik bij Kempenhaeghe in goede handen was. Maar toch, van gezond naar patiënt is een hele stap.”
Acceptatie
“Voor mijzelf was het een gevecht om de epilepsie te leren accepteren. Dat gaat met horten en stoten. Toen in Kempenhaeghe bijvoorbeeld het voorstel kwam om een helm te gaan dragen voor bescherming heb ik daar echt mee geworsteld. Soms smeet ik de helm van me af hoewel ik ook begreep dat het dragen ervan veiliger is. Maar echt, voor de volle 100% accepteren dat ik epilepsie heb, zal ik misschien wel nooit. De epilepsie raakte ook mijn omgeving. Mijn ouders, familie en vrienden bijvoorbeeld moesten wennen aan het feit dat ik epilepsie had. Tijdens feestjes ging het dan over mijn medicijnen. En van mijn vriendengroep bleef na verloop van tijd alleen de harde kern over. Een van de twee vrienden die ik nog regelmatig zie, neemt de moeite om naar mijn appartementje in Asten te komen. We kennen elkaar al bijna heel ons leven. Hij is echt mijn kameraad.”
Nieuwe kansen
Binnen het Centrum voor Epilepsiewoonzorg woont Christiaan met medebewoners grotendeels zelfstandig in een zogenoemd buitenhuis in Asten. “We wonen met meerdere bewoners op een verdieping. Ieder heeft hier zijn eigen appartement met zo veel mogelijk privacy. Daarnaast is er hier 24 uur per dag ondersteuning en begeleiding door de begeleiders van Kempenhaeghe. Met mijn epilepsie kan ik nog behoorlijk veel dingen zelf. Ik woon zo veel mogelijk zelfstandig en krijg vanuit Kempenhaeghe ondersteuning als het nodig is. We eten met onze verdieping een paar keer per week gezamenlijk en daarnaast kook ik zelf. Daar is dan wel een begeleider vanuit Kempenhaeghe bij omdat koken in combinatie met epilepsie soms best gevaarlijk kan zijn. Het onderhouden, schoonmaken en poetsen van mijn appartement doe ik ook helemaal zelf. Ik woon midden in het centrum dus het halen van een boodschap is zo gedaan. En ’s avonds kijk ik tv op mijn appartement of speel ik Fifa op de spelcomputer.”
Creatieve ontdekking
“Binnen Kempenhaeghe zijn er verschillende vormen van dagbesteding . Wat er goed bij mij paste, was best even zoeken. Ik heb bij het logistieke centrum gewerkt van Kempenhaeghe en bij de arbeidstherapeutische werkplaats De Boelakkers maar dat bleek me minder goed te passen. Toen kwam ik zo’n vijf jaar geleden bij Kempro terecht, een galerie waar kunst wordt gemaakt en niet vanuit een beperking. Vroeger vond ik tekenen maar matig interessant. Maar met de hulp van begeleider Guus de Wijn werd ik steeds enthousiaster. Zeker toen Guus mij begon uit de dagen om meer gedetailleerde tekeningen te maken, met pen en inkt. Inmiddels heb ik echt mijn specialiteit gevonden. Ik kan maanden bezig zijn om de best mogelijke tekening te maken. Of het goed is, laat ik graag aan anderen over.”
Mogelijkheden zoeken
“Het is denk ik belangrijk dat je ondanks de epilepsie steeds zoekt naar nieuwe of andere mogelijkheden. Daar helpt ook de expertise van Kempenhaeghe bij. De epilepsie gaat niet zomaar weg, weet ik inmiddels. Dat is in ieder geval bij mij met medicatie, een nervus vagus stimulator (NVS) en deep brain stimulation (DBS) niet helemaal gelukt. Je kunt als niets voldoende werkt wel bij de pakken neer gaan zitten, maar belangrijker is hoe je ermee omgaat. Mijn autorijbewijs mag ik nu niet halen. Maar toen er rijlessen waren in Asten voor mensen met een beperking, was ik er als de kippen bij om toch eens te ervaren hoe dat is, zelf rijden. Ja, er zijn beperkingen door de epilepsie in mijn leven. En tegelijk vind ik, alleen of met de begeleiding, steeds weer andere of nieuwe mogelijkheden.”
Lees verder
Deel deze pagina via:
