Onderzoek naar veroudering bij EMB
Mensen met een zeer ernstige meervoudige beperking worden steeds ouder. De kans dat zij hun ouders overleven, neemt toe. Wat betekent dit voor hun kwaliteit van leven? En voor het leven van hun ouders? Hoe wordt daarover gesproken? Kasper Kruithof, onderzoeker Ethiek, Recht en Humaniora aan Amsterdam UMC, onderzocht het en maakt het moeilijk bespreekbare bespreekbaar met zijn onderzoek in het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder.
‘Hoe gaat het met je?’ ‘Oh, goed hoor’. Dat antwoorden we maar al te vaak, ook als het even niet zo goed gaat. Liever hebben we het over iets leukers. Zelfs ouders die al jaren ploeteren met de zware zorg voor hun zeer ernstig meervoudig beperkte kind, zeggen vaak dat het wel goed gaat.
25-jarige baby
‘Dat is een coping mechanisme, een manier om de situatie aan te kunnen’, vertelt Sarike de Zoeten, moeder van 3 kinderen. Bram is haar oudste die als baby epilepsie kreeg en nu als man van 25 jaar nog steeds leeft als diezelfde baby van 3 maanden.
‘Dat ik de kwaliteit van leven van mijn zoon moeilijk vind, en dat het ook mijn gezin zo beperkt, is moeilijk om te zeggen. Want daarmee haal ik mijn zoon naar beneden. Liever heb je het over wat hij wel kan. En hoe intens lief en onschuldig hij is. En toch is het nodig om te belichten wat de negatieve kant is van zo’n bestaan, dat er gezinnen door omvallen. Want het gaat hier om volwassen mensen die geen of amper contact kunnen maken, zichzelf niet voort kunnen bewegen, geen regie hebben over hun leven en zeer veel zorg nodig hebben om te blijven bestaan. Mensen die nu al 25 of 30 jaar overleven, wat ze voorheen niet deden. Met een slechte kwaliteit van leven, waar de maatschappij geen antwoord op heeft.’
Maar kijk je achter onze voordeuren, dan zie je een kwaliteit van leven die niemand wil.
Kwaliteit van leven?
‘Ik herken dat volledig’, zegt Conny Dickhoff, moeder van de eveneens thuiswonende 32-jarige Eva die functioneert op het niveau van een blinde baby van 4 maanden met allerlei toenemende problemen. ‘Als ouders presenteren we naar buiten vaak een goed leven. Ik vertel ook niet dat ik, als ik ’s avonds in bed stap, niet weet of ik er 1, 3 of 5 keer uit moet. En dat ik alleen op vakantie 7 nachten per jaar doorslaap. Maar kijk je achter onze voordeuren, dan zie je een kwaliteit van leven die niemand wil.
Het hele gezin is slachtoffer van een groot gevecht om levenskwaliteit. Wij gaven Eva voor haar 18e verjaardag een niet-reanimeren verklaring. Je voelt je een monster om zo’n ‘cadeau’ te geven. En ook om te zeggen dat je hoopt je kind te overleven. Want als je dat zegt, kijken mensen alsof er onmiddellijk moet worden ingegrepen.’
‘Ik hoop dat ik mijn kind overleef’
Wat als ouders er niet meer zijn?
Die uitspraak: ik hoop dat ik mijn kind overleef, kwam veelvuldig voor in een eerder onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met een zeer ernstige meervoudige beperking. ‘Daar wilden we meer over weten’, vertelt onderzoeker Kasper Kruithof. ‘Want die uitspraak is heftig, maar wel logisch als je zo’n grote rol speelt in het leven van je kind dat zo kwetsbaar is en tegelijkertijd steeds ouder wordt.’
Wie neemt de zorg en ondersteuning van jou als moeder of vader over als je er niet meer bent? Broers en zussen misschien? Een zorginstelling? Welke zorg is er dan nodig? Spreken de gezinsleden daar met elkaar over? En met professionals in de zorgverlening? Hoe gaat dat? Het onderwerp is gevoelig en moeilijk bespreekbaar.’
Lees meer
Deel deze pagina via:
