Werken met ervaringsdeskundigen: Gewoon doen!

Wat is een ervaringsdeskundige?

Mireille: “Iemand die haar/zijn eigen ervaringen kan delen en breed kan meedenken vanuit verschillende rollen. Mireille doet dat bijvoorbeeld als spreker, co-onderzoeker, interviewer, blogger en vlogger. Zij is als ervaringsdeskundige inmiddels 10 jaar bij Vilans gedetacheerd vanuit de LFB (belangenorganisatie door en voor mensen met een verstandelijke beperking). Daarnaast werkt zij als co-onderzoeker bij de Academische Werkplaats ‘Leven met een Verstandelijke Beperking (AWVB)’ van Tranzo, Tilburg University. Mireille zet als ervaringsdeskundige haar ervaringen in voor anderen: “Je laat als ervaringsdeskundige zien dat je meer bent dan je beperking.”

Wat bedoel je precies?

Tijdens het gesprek illustreert Mireille nog een belangrijke rol van een ervaringsdeskundige: zij vraagt om verduidelijking als antwoorden op vragen veel vakjargon bevatten. Want wat wordt precies bedoeld met ‘domeinoverstijgend’ en wat is een voorbeeld van een ‘ingewikkeld vraagstuk op het snijvlak van domeinen’? Mireilles vragen nodigen uit om het verhaal begrijpelijker te vertellen. Het is dan voor iedereen gemakkelijker om mee te doen aan het gesprek, vanuit ieders eigen ervaring met het onderwerp. 

Wanneer ben je ervaringsdeskundig?

Mireille is opgeleid via de LFB: “Je begint eerst met de acceptatie: wie ben ik? Je ontdekt waar je goed in bent en wat je verder kunt ontwikkelen. Je leert hoe je jezelf presenteert. Ik heb een heel proces doorlopen voor ik als ervaringsdeskundige aan de slag kon. Daar heb je wel even voor nodig en dat doe je niet alleen. Ik had een coach die naast me stond. Die niet voor mij dacht, maar me de ruimte gaf om me te kunnen ontwikkelen. Ik heb geleerd dat ik mijn eigen mening mag hebben en voor mezelf mag opkomen. Dat lukte echt niet in één keer en ik leer nog steeds bij. Ik heb ontdekt dat ik meer ben dan die beperking. Mijn wereld is vergroot. Mijn leven verschilt niet van anderen. Ik heb ook mijn eigen woning, ik leef ook zoals ieder ander mens. Ik heb af en toe weleens iets nodig, maar wie heeft niet eens iets of iemand nodig?

Ervaringsdeskundigen inzetten in de organisatie: waar begin je?

Marc: “Iedereen heeft ervaringen, maar ervaringsdeskundige ben je pas wanneer je weet en geleerd hebt hoe je over die ervaring kunt praten en hoe je die ervaring kunt delen. Het LFB leidt ervaringsdeskundigen op, ook in samenwerking met Fontis. Na afronding van de opleiding, inclusief stage en het behalen van een certificaat, is het belangrijk aan ervaringsdeskundigheid verdere vorm en inhoud te geven. Dus geen worst voorhouden en daarna die worst weer wegtrekken, want dat is killing. Blijf schakelen en hou de grenzen van belastbaarheid in de gaten. Luister goed naar de ervaringsdeskundigen. Soms moet ook even rust worden gegeven.”

“Starten met inzet van ervaringsdeskundigen is wennen voor organisaties. Vaak is de vraag: hoe doen we dat? Maar op een gegeven moment is het ook een kwestie van ervoor openstaan, gewoon starten en blijven stimuleren. Management, directie en bestuur hebben daarin een belangrijke rol. Het begint met je verdiepen in wat ervaringsdeskundigheid is en bij bewustwording van het belang ervan. 

En door simpelweg in gesprek te gaan, ervaar je al snel zelf het belang van ervaringsdeskundigen in je organisatie. Zij beschikken over heel veel kennis en ervaring. Laat die tot je komen!”

Lionel Messi in de zaal

Theo herkent dit: ”Als wij bijvoorbeeld een bestuurlijk overleg hebben, zitten we met huisartsen, fysiotherapeuten, alle beroepsorganisaties en zorgaanbieders met koppelorganisaties aan tafel. Spreekt daar een ervaringsdeskundige namens de LFB, dan geeft dat een hele andere dynamiek aan tafel. Dat vind ik altijd heel bijzonder. En die ervaringsdeskundigen doen dat echt tiptop. Het komt vanuit het hart en ze worden goed begeleid, wat heel belangrijk is. Je bent niet meteen ervaringsdeskundige omdat je een beperking hebt, daar komt wel iets meer bij kijken.

Laatst gaf een ervaringsdeskundige een reactie op een presentatie van een organisatie: in vijf minuten, to the point, met humor en zonder één hapering. Dat was zo fenomenaal, dan heb je Lionel Messi in de zaal.” 

Wat voegt ervaringsdeskundigheid toe?

Theo vindt dat eigenlijke een hele rare vraag. Samenwerken met ervaringsdeskundigen, moet gewoon vanzelfsprekend zijn. Ook in beleid kan de stem van de ervaringsdeskundige of de naaste gehoord worden. “Het vergt soms wat meer aandacht, kost misschien iets meer tijd en soms moet je wat hindernissen nemen, maar daar moet je je dan maar overheen zetten”, vindt hij. 

“Het kost misschien wat extra tijd en energie, maar daar komt wel iets moois uit,” vult Mireille aan. Marc voegt daaraan toe: “Ik hoor Mireille zeggen dat het haar heeft verrijkt, maar ik kan je op een briefje geven dat het ook alle zorgprofessionals en andere betrokkenen verrijkt als zij met ervaringsdeskundigen samenwerken, iedere dag opnieuw. Want niemand heeft diezelfde ervaring en niemand kan dat op die manier onder woorden brengen.” Hij ziet het ook terug in de Begeleiding à la carte projecten: “Het was misschien wel lastig, maar de zorgprofessionals hebben het echt ervaren als een verrijking om de dialoog aan te gaan met cliënten en ouders.”

Hoe beleeft Mireille haar werk als ervaringsdeskundige?

Als ik kijk naar mijn tien jaar bij Vilans zie ik dat mensen steeds vaker zeggen dat zij inzien dat we gewoon collega’s zijn en dat ik iets toevoeg en waardevol ben en niet meer gezien word als ‘een persoon met een beperking’. Hoe meer mensen van mijn werk zien, hoe meer ik laat zien wat ik kan, hoe vaker collega’s me opzoeken en vinden.

Mijn werk als ervaringsdeskundige heeft me gebracht dat ik hier aan tafel kan meedoen en met allerlei mensen in gesprek ben. Dat ik ook gewoon als mens gezien word en niet als een cliënt met een beperking. Dat ik een leuk leven leid. Het heeft mijn wereld verrijkt en ik heb heel veel mensen leren kennen. Uiteindelijk zijn we allemaal gewoon mensen, ieder met zijn eigen rol, en je moet daar ook jezelf in blijven. Net zoals wij dit gesprek heel gelijkwaardig voeren, ieder vanuit zijn eigen rol. Ik ben heel blij dat ervaringsdeskundigheid steeds meer in beeld komt. Het gaat echt de goede kant op en natuurlijk kan het altijd nog beter.

Geen “ja maar”, gewoon doen!.” 

Mireille zou het liefst zo snel mogelijk af willen van de vaak gehoorde ‘ja maars’  “Die leiden zo vaak tot denken en bepalen voor de ander dat iets niet kan. Stap daarvan af, denk in mogelijkheden en doe het gewoon!. Mijn droom is dat ervaringsdeskundigheid overal in Nederland benut wordt, ook in beleid. Dat het besef ontstaat: er is een investering voor nodig, maar dan heb je ook wat.” 

Het zou zo mooi zijn als mensen niet langer aarzelen, maar denken: laten we het gewoon doen!