Werken met NAH-ervaringsdeskundigen: wat is daarvoor nodig?

Ineke Kester werkt als adviseur kwaliteit en zorgbeleid bij Middin. Deze Zuid-Hollandse organisatie biedt zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking en niet aangeboren hersenletsel (NAH) en helpt hen midden in het leven te staan. Ruth Wobma heeft jarenlang bij het Amsterdamse revalidatiecentrum Reade als ergotherapeut gewerkt met mensen met NAH. Ze doet (promotie)onderzoek naar de inzet van ervaringsdeskundigen in de NAH-revalidatie bij Reade. Bij Reade worden NAH-ervaringsdeskundigen vooral ingezet bij cliëntcontacten in de revalidatie, bij Middin denken ze mee bij beleidsvraagstukken en onderzoek.

_{Banner afbeelding: Ineke Kester (links) en Ruth Wobma (rechts). Met dank aan Janina voor het fotograferen.} 

Wat is de grootste meerwaarde van werken met ervaringsdeskundigen?  

Ineke: ‘De stem van ervaringsdeskundigen binnen je organisatie is heel belangrijk. Ervaringsdeskundigen kunnen woorden geven aan zaken die lastig invoelbaar zijn voor zorgprofessionals, maar waarvan het wel heel belangrijk is dat je die meekrijgt. Hoe bepaalde zorg en ondersteuning bij hun overkomt bijvoorbeeld. En bij onderzoek kunnen ervaringsdeskundigen vaak beter dan de onderzoekers het bruggetje maken naar de mensen met NAH. Ze zitten sneller met cliënten op eenzelfde lijn, doordat de cliënten zich in hun herkennen. Ze weten vaak de juiste vragen te stellen, waardoor je in het onderzoek sneller tot de kern komt. Hierdoor krijg je als organisatie meer waardevolle informatie.’

Ruth kan zich ook niet meer voorstellen dat je revalidatie aanbiedt zonder hulp van ervaringsdeskundigen, omdat ze echt vindt dat de combinatie van theoretische behandel- en ervaringskennis zorgt voor een betere kwaliteit van de zorg die je aanbiedt. ‘Ervaringskennis is lange tijd binnen de zorg ondergeschikt geweest, maar dat verandert gelukkig.’ Ruth merkt ook dat NAH-cliënten advies eerder van ervaringsdeskundigen aannemen dan van zorgprofessionals, ook al zeggen ze soms precies hetzelfde. 

‘Je verbetert met hun inzet niet alleen de zorg, maar je versnelt ook bepaalde dingen omdat cliënten zich beter begrepen voelen.’ Ineke ziet daarnaast dat het inzetten van ervaringsdeskundigheid ook heel veel doet met de ervaringsdeskundigen zelf. ‘Ze krijgen er een enorme boost van als ze merken dat hun kennis ertoe doet, dat ze er wat mee kunnen en dat ze er perspectief mee krijgen. Ze krijgen er ook een stukje eigen regie mee terug en dat is ongelofelijk belangrijk.’

Wat moet je als organisatie op orde hebben voordat je aan de slag gaat met ervaringsdeskundigen?

Ruth trapt af: ‘Als organisatie moet je goed weten waarom je ervaringskennis wil inzetten in je zorgprocessen. Hierover moet je een visie, een gedachte hebben. Alleen het idee omarmen is niet genoeg. Als je ervaringsdeskundigen inzet zonder dat je goed hebt nagedacht over wat je ermee wil, dan zorgt dat voor veel ruis in de dagelijkse praktijk. Zeker voor mensen met NAH die behoefte hebben aan duidelijkheid. Het móet gewoon beginnen met een visie. 

Als je ervaringskennis belangrijk vindt als organisatie moet je hier ook echt tijd en ruimte voor maken. En ja, je moet er ook rekening mee houden dat mensen met NAH maar een beperkt aantal uren inzetbaar zijn. ’ Toch blijft het volgens Ruth en Ineke meer dan de moeite waard om met ervaringsdeskundigen samen te werken, omdat je er zoveel voor terugkrijgt als het gaat om nieuwe kennis en inzichten.’  

Ineke is bij Middin zeker een jaar bezig geweest om gesprekken te voeren en te kijken waar ze ervaringsdeskundigen binnen de organisatie het beste kon positioneren. Ze worden begeleid door  de beleidsafdeling die de coördinatie houdt op waar hun inzet wordt gevraagd.  Ineke: ‘Het is heel lastig om ervaringsdeskundigheid goed te verankeren en je moet ook keuzes durven maken. Middin is met een aantal ervaringsdeskundigen aangesloten bij de uitgebreide opleiding die drie jaar duurt. Onze ervaringsdeskundigen vinden het van grote waarde dat ze deze opleiding mogen volgen.’  

Daarnaast is het belangrijk dat je ervaringsdeskundigen de waardering geeft die ze verdienen. Tegelijkertijd is beloning in de praktijk nog een lastig onderwerp. Sluit hun functieschaal wel voldoende aan bij de meerwaarde die ze leveren? Volgens Ruth verdienen de ervaringsdeskundigen meer (financiële) waardering voor wat ze doen. Dat gebeurt lang niet altijd en dat is een gemiste kans. Of het nu om een kerstpakket gaat of om de salarisschaal waarop je iemand indeelt. Ineke: ‘Je kunt soms maar kleine stappen zetten, maar iedere stap is wel belangrijk.’

Kan iedereen werken met ervaringsdeskundigen? 

Ineke en Ruth merken in de praktijk dat je zorgprofessionals vaak wel wat op weg moet helpen. Werken met ervaringsdeskundigen is nog lang niet voor iedereen vanzelfsprekend. Veel zorgprofessionals zijn het simpelweg niet gewend. Af en toe heb je ook te maken met weerstand, omdat het soms voelt of de ervaringsdeskundige op de stoel gaat zitten van de zorgprofessional. Daar moet je het wel met elkaar over hebben.

Ineke vindt het mooi om te zien dat de ervaringsdeskundigen van Middin regelmatig worden uitgenodigd om te komen spreken bij opleidingen en hogescholen. ‘Dat is heel waardevol omdat je over ervaringskennis en de  meerwaarde daarvan in je opleiding meekrijgt en het ‘normaal’ is.’  Een andere positieve ontwikkeling is volgens haar dat subsidie steeds vaker alleen wordt toegekend als ervaringsdeskundigen in onderzoek betrokken zijn de , bijvoorbeeld vanuit ZonMw Op die manier wordt het toepassen van ervaringskennis in de zorg steeds vanzelfsprekender.’

Lees meer 

• Tool om acuut hersenletsel tijdig op te sporen 
• De zorg voor NAH-cliënten helder in beeld