4 tips bij het vaststellen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking

Maureen Wissing is onderzoeker en vertelt wat de belangrijkste bevindingen zijn van het onderzoek. Het doel van het onderzoek was een overzicht krijgen van de Nederlandse situatie: Welke medische problemen komen voor? Hoe zit het met het gebruik van medicatie en problemen in het bewegen? ‘Het gaat hierbij ook om welke aandoeningen we kunnen uitsluiten waarbij de klachten op dementie lijken. Hier is een aantal resultaten en tips uitgekomen.’  

Hoe vaak komt dementie voor?  

Bij 24% van de onderzochte groep is de klinische diagnose dementie vastgesteld. Klinische diagnose betekent dat de diagnose is gesteld op basis van de klachten die de persoon laat zien. Bij 17% is een vermoeden van dementie (twijfelachtige dementie). Bij 59% is geen dementie vastgesteld. Maureen: ‘We zagen dat in de groep van (twijfelachtige) dementie de meeste mensen het syndroom van Down hebben.’  

Hoe vaak komen problemen met gezondheid voor die klachten kunnen geven die passen bij dementie?

Binnen de onderzochte groep zie je dat 94% visusproblemen heeft. Visus gaat over het zicht, de ogen. Bij 61% zijn er problemen met het gehoor en 43% heeft epilepsie.  

Hoeveel verschillende medicijnen worden er gebruikt?

Binnen de groep is te zien dat er gemiddeld 5 verschillende medicijnen langdurig worden gebruikt.  

Welke problemen in hoe iemand beweegt (motoriek) zijn 5 jaar voor de diagnose dementie te zien?  

De volgende problemen zijn gezien:  

• Langzamer bewegen  
• Moeilijker lopen  
• Meer stijfheid in spieren en gewrichten  
• Vaker verslikken  
• Minder evenwicht waardoor iemand vaker valt  

Wat zijn de tips voor de praktijk?  

1. Regelmatig een meting doen  

Begin met een meting die laat zien hoe het nu gaat met een cliënt. Dus voordat die persoon achteruit gaat. Maureen: ‘Het is belangrijk dat een begeleider een cliënt goed kent om veranderingen te kunnen zien. Wat kenmerkt iemand? Hoe functioneert diegene? Bij een meting vult een gedragskundige samen met begeleiders en, of naasten een screeningslijst in. Zo kun je meten of er veranderingen of klachten van dementie zijn. Een verandering kan heel klein zijn, zoals vaker verslikken (zie kader met de belangrijkste resultaten). Daar kan de begeleider op letten tijdens de ADL en activiteiten, en hulp vragen bij veranderingen.’    

2. Bekijk opnieuw de medicatie  

Een medicijn of een combinatie van medicijnen kunnen voor bijwerkingen zorgen. Die bijwerkingen kunnen klachten geven die lijken op dementie. ‘Het is daarom belangrijk dat een multidisciplinair team het gebruik van medicatie opnieuw bekijkt en afbouwt, waar dat kan.’ Een multidisciplinair team is een team met bijvoorbeeld een begeleider, gedragskundige, fysiotherapeut en logopedist.  

3. Gebruik een vaste manier van testen om het bewegen te onderzoeken 

Motorische problemen kunnen een vroeg signaal van dementie zijn. ‘Door als het kan regelmatig gestandaardiseerde motorische testen te gebruiken kun je door de tijd zien hoe het met de motoriek gaat.’ Gestandaardiseerde testen zijn eenzelfde soort testen die op je een vaste manier gebruikt. Bijvoorbeeld een 6-minuten wandeltest. Hiermee kun je kijken hoe het gaat ten opzichte van een jaar geleden of het jaar daarvoor. Dit is ook iets waar een begeleider op kan letten (zie tip 1).  

4. Maak duidelijke afspraken over het inrichten van het dossier 

Maureen: ‘In ons onderzoek zagen we in de rapportages door de tijd veranderen over hoezeer iemand verstandelijk beperkt is. Iemand heeft bijvoorbeeld in de basis een matig verstandelijke beperking. Dat komt zo in het dossier te staan. Door achteruitgang of dementie wordt de verstandelijke beperking als ernstig beschreven in het dossier. Dat klopt alleen niet. De beperking wordt namelijk vastgesteld voor het 21e levensjaar. Dementie is een bijkomende ziekte. Het is belangrijk om dat duidelijk te rapporteren, voordat iemand verandert of achteruitgaat. Maak ook als organisatie afspraken over wat je waar rapporteert. Die afspraken zijn er nu niet altijd. Vaak mist een centrale plek met een overzicht in het dossier. Dat is wel nodig, omdat je anders door het hele dossier moet zoeken naar de belangrijke zaken.’  

Achtergrond onderzoek  

Voor het dossieronderzoek zijn medische en elektronische cliëntendossiers onderzocht van mensen ouder dan 40 jaar met een verstandelijke beperking: van licht verstandelijke tot een zeer ernstige verstandelijke beperking. 

In onderstaand webinar vertelt Maureen nog meer over haar onderzoek. Klik hier voor de volledige webinarreeks.