De zorg voor NAH-cliënten helder in beeld

Gepubliceerd op: 21-03-2023

Cliënten die niet aangeboren hersenletsel (NAH) oplopen, weten lang niet altijd waar ze terecht kunnen voor vragen of ondersteuning. Ook de huisarts is soms onvoldoende op de hoogte wat er allemaal mogelijk is aan zorg en ondersteuning voor NAH-cliënten en hun naasten. NAH Forum Almere heeft een NAH-zorgpad ontwikkeld dat door en voor NAH-cliënten is opgeteld en voor iedereen in de zorgketen bruikbaar is.

John de Bruijn, ervaringsdeskundige en initiatiefnemer van het NAH-forum, zag en ziet in de praktijk dat er nog veel onduidelijkheid is rondom de NAH-(na)zorg. Daarom heeft hij samen met zijn team vanuit cliëntperspectief beschreven hoe het NAH-zorgpad eruit zou kunnen zien, inclusief een aantal aanbevelingen aan zorgverleners.

_{Banner afbeelding: : 'John de Bruijn (rechts op foto, naast Kelly Bax, links, casemanager hersenletsel), ervaringsdeskundige en initiatiefnemer van het NAH-forum.'}

Een zorgpad geeft helderheid over de stappen in het zorgproces; het geeft aan welk traject een cliënt doorloopt en welke zorgverlener op welk moment welke acties onderneemt.

Meer over het NAH-forum

Het NAH forum biedt in de eerste plaats praktische informatie aan NAH-cliënten en hun naasten. Daarnaast zet het forum zich ervoor in dat de problematiek rondom de zorg voor en van mensen met NAH, hun naasten en mantelzorgers wordt herkend én erkend bij zorgaanbieders, relevante (zorg)organisaties en beleidsbepalers.

Het NAH-forum is opgericht door John de Bruijn, die zelf ruim acht jaar geleden hersenletsel opliep. Hij merkte dat veel lotgenoten door hun NAH in de problemen kwamen en wilde daar iets aan doen. John werkt ook regelmatig als ervaringsdeskundige mee aan projecten van dr. Kitty Jurrius, lector bij Windesheim en onder andere coördinator van het NAH-kennisnetwerk.

John vormt samen met Nicolette Slop het bestuur van NAH-forum. Nicolette heeft op haar 42^ste hersenletsel opgelopen na een hersenbloeding en -operatie. Kelly Bax, casemanager hersenletsel en werkzaam bij InteraktContour, is vanuit deze zorgorganisatie gedetacheerd bij NAH-projecten in en rond Almere, waaronder die van het NAH Forum Almere. Tycho Timmerman (18) is vrijwilliger bij het NAH Forum en betrokken bij het NAH-zorgpad. Hij is al jaren mantelzorger; zijn moeder liep vijftien jaar geleden NAH op na een herseninfarct.

Knelpunten in de NAH-zorg

John heeft gedurende een periode van twee jaar (2018 - 2020) meerdere mensen met NAH geïnterviewd over hun ervaringen in de zorgketen rondom NAH. Een aantal van deze interviews kun je hier lezen. De rode draad bleek dat veel cliënten (en hun naasten) niet goed wisten waar ze terecht konden met hun vragen en regelmatig het gevoel hadden dat ze van het kastje naar de muur werden gestuurd. En dat is extra pijnlijk als je bedenkt dat deze cliënten door hun NAH vaak al heel weinig energie hebben en snel overbelast raken.

John vertelt: ‘Om het zorgpad NAH vanuit cliëntperspectief te kunnen opstellen, hebben wij gebruikgemaakt van de knelpunten die we uit al die interviews verzamelden. We hebben de vijf belangrijkste in kaart gebracht. Je ziet dat er vooral veel problemen zijn bij de nazorg en follow-up door zorgverleners, zoals bij huisartspraktijken, revalidatiecentra en ziekenhuizen. Het is niet voor niets dat we daarom in ons zorgpad ook benoemen dat er bij de Cerebro Vasculair Accident (CVA)-nazorg aandacht moet zijn voor monitoring door de huisarts om te kijken of alles ook daadwerkelijk goed verloopt met de cliënt.’

Gemiste kans

Volgens John en zijn Forum-collega’s is de concurrentie tussen zorgaanbieders in de regio Almere groot. Huisartsenpraktijken hebben hun eigen visie en hun eigen manier van werken en ook wordt er tussen organisaties onderling zoals ziekenhuizen en revalidatiecentra ook niet altijd even soepel samengewerkt.

‘Het lijkt soms wel of alle professionals hun eigen zorgpad hebben. En als je dan als cliënt liever naar een ander ziekenhuis of revalidatiecentrum wil, dan is dat soms bijna onmogelijk. Maar vaak weet je als cliënt ook helemaal niet wat er allemaal mogelijk is.’ In de praktijk komt het hierdoor voor dat een cliënt met een traject stopt omdat hij zich ergens niet op zijn plek voelt. Maar op een later moment is zorg dan alsnog weer nodig en valt dan in de regel duurder uit. ‘Doodzonde en een gemiste kans’ volgens Forum NAH. ‘Het is in ieders belang als partijen in de zorgketen gewoon met elkaar samenwerken. ‘

‘Vanuit bepaalde samenwerkingsverbanden worden keuzes gemaakt voor cliënten, terwijl er ook alternatieven zijn. Dat moet je vanuit het ene gezondheidscentrum per se naar een bepaalde revalidatiekliniek, terwijl je daar misschien niet goed past. Dan staat het cliënt-perspectief dus duidelijk niet centraal.’

Randvoorwaarden

Het nieuwe NAH-zorgpad laat zien hoe het traject voor een cliënt met acuut hersenletsel eruit kan zien en hoe je kunt monitoren dat de cliënt het traject goed aflegt. Alle mogelijkheden zijn zonder waardeoordeel in kaart gebracht. De huisarts speelt daar een belangrijke rol in. Maar dan is het volgens John en zijn collega’s wel belangrijk dat de huisartsenpraktijk vanuit bijvoorbeeld de revalidatie terugkoppelingen ontvangt. En dat de praktijkondersteuner dit ook weer doorspeelt naar de huisarts.

Aan de ene kant is er dus het zorgpad zelf dat de verschillende stappen duidelijk maakt. En aan de andere kant zijn er bepaalde randvoorwaarden die ervoor moeten zorgen dat alles goed verloopt. Dat zit volgens de leden van het NAH Forum in goede afstemming tussen de verschillende partijen, maar ook in de manier waarop de cliënt door een professional te woord wordt gestaan. En uiteraard speelt geld ook een rol als het gaat om goede NAH-zorg.

Het gezamenlijk belang vanuit de keten en de cliënt is volgens NAH Forum dat de cliënt alle mogelijkheden kan en mag benutten om zo groot mogelijke winst te behalen in herstel.

‘NAH in ’t vizier’

Het NAH forum doet mee met het leernetwerk ‘NAH in ’t vizier’ omdat de wens al langer was om een NAH-zorgpad uit te werken vanuit cliëntperspectief. Er werd gebruik gemaakt van het zorgpad dat door het Medisch Centrum Leeuwarden is ontwikkeld. Via diezelfde methode zijn de verschillende behandelstappen en -mogelijkheden voor NAH-cliënten in de regio van Almere in kaart gebracht. Het is de bedoeling dat dit zorgpad zowel behandelaars als cliënten meer inzicht geeft in het mogelijke behandeltraject, en laat zien welke NAH-zorgaanbieders er in de regio zijn. Eenzelfde opzet is eenvoudig ook voor andere regio’s in Nederland te gebruiken.