Gebruik expertise van VB-hulpverleners voor kinderpalliatieve zorg

Gepubliceerd op: 07-07-2020

Al jaren is er in de praktijk te weinig aandacht voor kinderpalliatieve zorg voor kinderen met (Z)EMB of PNS. In de meeste zorgorganisaties is geen kinderpalliatief beleid beschreven. Hulpverleners voor mensen met een verstandelijke beperking kunnen met hun expertise bijdragen aan goede zorg. Lees het in deze handreiking over palliatieve zorg voor kinderen met (Z)EMB of PNS.

Kinderen met een verkorte levensverwachting

Het grootste deel van de ongeveer 5000-7000 kinderen die jaarlijks palliatieve zorg nodig hebben zijn kinderen met (zeer) ernstige, meervoudige (verstandelijke en lichamelijke) beperkingen ((Z)EMB) of kinderen met een progressieve neurodegeneratieve stofwisselingsziekte (PNS) waardoor ze ernstig meervoudig beperkt worden. Zij hebben vaak een verkorte levensverwachting en hebben al vanaf de diagnose palliatieve zorg nodig.

Deskundig

Hulpverleners uit de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kunnen vanuit hun kennis en ervaring met deze ziektebeelden een deskundige bijdrage leveren aan de palliatieve of integrale zorg voor kinderen met (Z)EMB en PNS en daarmee aan hun kwaliteit van leven. Denk daarbij aan AVG’s, paramedici, verpleegkundigen, gedragsdeskundigen en geestelijk verzorgers. Dat er hiervan nog te weinig gebruik gemaakt wordt, komt vooral door onbekendheid met de expertise van deze hulpverleners en onduidelijkheid over verwijsmogelijkheden.

Goede kinderpalliatieve zorg

De handreiking 'Samen voor goede zorg aan kinderen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen en hun gezinnen' is een belangrijke eerste stap naar goede kinderpalliatieve zorg voor kinderen met (Z)EMB of PNS.

Aandachtspunten bij palliatieve zorg aan kinderen met (Z)EMB of PNS

Medisch/verpleegkundige zorgbehoefte. De zorgbehoefte van kinderen met (Z)EMB of PNS verschilt op een aantal punten van de zorgbehoefte van ernstig zieke kinderen zonder verstandelijke beperking. In de zorg voor kinderen met (Z)EMB of PNS is op een aantal punten speciale aandacht nodig.
Psychosociale zorg. Professionele aandacht is nodig voor de dagelijkse begeleiding, passende activiteiten, het stimuleren van de ontwikkeling en zingeving aan het bestaan. Daarnaast heeft een kind met ernstige aandoeningen grote invloed op het functioneren van een gezin.
Ouders betrekken bij multidisciplinaire zorg. Er zijn veel verschillende hulpverleners nodig rond kinderen met (Z)EMB en PNS. Om op elkaar afgestemde zorg te geven, moeten zij een goed team vormen. Voor de ouders moet er plaats zijn ín dit multidisciplinaire team.
Goede communicatie. In een groot multidisciplinair team waaraan ook klinisch specialisten kunnen deelnemen, is een goede onderlinge communicatie van cruciaal belang.
Advance Care Planning. Bij ‘Advance Care Planning’ voeren hulpverleners met ouders vroegtijdig gesprekken over hoe de verwachting is van het verloop van de ziekte van hun kind en de zorg die in de toekomst nodig kan zijn. Hierdoor bouwen behandelaars en ouders gaandeweg een vertrouwensband op.

Lees meer in de handreiking Samen voor goede zorg aan kinderen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen en hun gezinnen.