Onderzoek 'Levend Verlies'

Ook ouders en naasten van iemand met ZEVMB ervaren levend verlies. Tijdens de ouderbijeenkomsten die Wij zien je Wel in de afgelopen jaren organiseerde, hebben zij hier uitgebreid aandacht aan besteed. Bekijk ook de bijdrages van Manu Keirse (specifiek voor professionals) en rouwtherapeute Tanja van Roosmalen.

Podcast Levend Verlies

Edith Raap en Odet Stabel hebben een podcastserie gemaakt over levend verlies. Bij levend verlies gaat het om terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Hoe ervaren ouders levend verlies en hoe kunnen hulpverleners ouders ondersteunen?

Beluister de podcast

Onderzoek Levend Verlies

Yfke van der Kammen, in 2019 afgestudeerd als verpleegkundige bij de Avans Hogeschool te Breda, heeft haar afstudeerscriptie gedaan rond het thema ‘Levend verlies'.

‘Een praktijkgericht onderzoek naar de ervaringen van ouders van ernstig meervoudig beperkte kinderen over begeleiding in het levend verlies, gegeven door begeleiders van orthopedagogisch kinderdagcentrum De Zandoogjes’

Ze koos in haar minor voor de kind/kraam en jeugd richting. 'Hier werd al vrij snel duidelijk dat je intensief contact hebt met de ouders. Ik kwam erachter dat levend verlies niet een voor de hand liggend onderwerp is. Ik zag dat dit een taboeonderwerp was. Zolang we het er niet over hebben, is het er niet', vertelt Yfke. 'Het 'levend verlies' blijft wel een belangrijke rode draad binnen de zorg en in het leven van ouders. Het hoeft helemaal geen taboeonderwerp te zijn.'

Inzicht verpleegkundigen

Yfke sprak gedurende haar scriptie met een aantal verpleegkundigen over dit onderwerp. Het werd duidelijk dat veel verpleegkundigen het moeilijk vinden om over levend verlies te praten met ouders, omdat zij niet weten hoe ze dit moeten aanpakken en wat ouders van hen als verpleegkundige verwachten in de begeleiding. Dit was dan ook de aanleiding om dit te gaan onderzoeken. 'Je zou kunnen zeggen dat dit als een soort 'hulpmiddel' of 'leidraad' zou kunnen worden gezien voor verpleegkundigen, om zo wel het gesprek aan te durven met ouders.'

Wat hebben ouders nodig?

Yfke vertelt: 'Er is niet één duidelijk antwoord. Ouders geven aan waarde te hechten aan een luisterend oor, dat ze serieus worden genomen in welk gevoel ook, dat ze allemaal op hun eigen manier worden geaccepteerd. Er is niet één duidelijk antwoord op de vraag wat ouders nu precies nodig hebben, dat verschilt per situatie. Wel merk ik dat iedere ouder graag serieus genomen wil worden. Ook het tonen van gevoelens en het bieden van een luisterend oor is zeer belangrijk. Ouders willen dat verpleegkundigen meer adviseren, actiever en pro-actiever.'

Tips van Yfke

• Werk aan de relatie met de ouders en het kind
• Zorg ervoor dat je zelf een open houding hebt en zorg voor rust
• Geef ouders het gevoel dat ze gesteund worden
• Wees altijd eerlijk
• Spreek onderlinge verwachtingen uit in de samenwerking
• Zodra je emoties voelt bij jezelf, zeg dat of laat het zien
• Zorg dat je je openstelt, ouders mogen jou ook zien!