Pijn en downsyndroom

Gepubliceerd op: 26-02-2019

Nanda de Knegt promoveerde op 22 september 2015 met haar proefschrift over het syndroom van Down en pijnbeleving.

We weten weinig van pijnbeleving bij mensen met een verstandelijke beperking. Terwijl juist mensen met bijvoorbeeld het downsyndroom kwetsbaar zijn voor pijnlijke aandoeningen en hun levensverwachting is toegenomen.

Nanda de Knegt: “Dit waren redenen om uitgebreider onderzoek te doen. Met als doel een eerste aanzet voor een manier om pijnbeleving in kaart te brengen en daarmee gerichte adviezen te kunnen bieden aan de praktijk.”

Uitkomsten onderzoek pijnbeleving en syndroom van Down

Tussen 2011 en 2015 onderzocht de Vrije Universiteit (Amsterdam) grootschalig de pijnbeleving en cognitie (mentale functies zoals geheugen en plannen) bij volwassenen met downsyndroom. Uit het onderzoek blijkt:

80% van de volwassen met syndroom van Down begrijpt minstens één van de twee schalen om pijn aan te geven (een gezichtenschaal en een cijferschaal).
Pictogrammen voor de mate van pijn worden even goed begrepen als getekende gezichtjes.
De helft van de deelnemers (51%) begreep een reeks pictogrammen voor type pijn.
Er zijn geen aanwijzingen dat mensen met het syndroom van Down een lagere pijnbeleving hebben dan mensen zonder verstandelijke beperking. De zelf aangegeven pijnbeleving was zelfs iets hoger.
Het is nog onduidelijk of er een relatie is tussen pijn en cognitieve functies.

Uitvoering onderzoek

Er zijn in totaal 232 deelnemers met downsyndroom getest en 160 volwassenen uit de algemene bevolking. Tijdens het onderzoek werden testen afgenomen op het gebied van onder meer onderscheiding van warm en koud en intensiteit van pijn. Begeleiders/familieleden beantwoordden vragen over medische zaken en pijn. Er werd geen pijn toegediend.

Praktische toepassing onderzoek pijnbeleving

Het is belangrijk om volwassenen met downsyndroom te stimuleren om over pijn te praten, bijvoorbeeld aan de hand van schalen met gezichtjes. Daarbij moet wel eerst het begrip van zo’n schaal worden getoetst.
Het kan zo zijn dat de lichamelijke aandoeningen geen klachten gaven op een testdag zelf, omdat ze alleen af en toe pijn doen of omdat volwassenen met het syndroom van Down de pijn niet zo goed voelen (of anders uiten, zoals in gedrag).
Meer volwassenen met downsyndroom dan volwassenen in de algemene bevolking hebben lichamelijke aandoeningen die mogelijk pijn of ongemak kunnen veroorzaken.
Familieleden of het pijnteam van een zorginstelling kunnen uitzoeken welke pijnschaal het beste begrepen wordt door een persoon met het syndroom van Down. Door vervolgens de begrepen pijnschaal te gebruiken kan het makkelijker worden om over pijnbeleving te praten, bijvoorbeeld om bij te houden of pijnmedicatie helpt.
Download gratis deze documenten kunnen gratis gebruikt worden bij het afnemen van zelfrapportage schalen om bij mensen met verstandelijke beperking pijn uit te vragen

Download de zelfrapportage schalen bij type & intensiteit pijn