Proefschrift 'The process of end-of-life decisions'

Beslissingen rond het levenseinde zijn belangrijk voor de meeste mensen en dat wordt geïllustreerd door het feit dat in de Westerse wereld in een groot aantal overlijdensprocessen dit soort beslissingen worden genomen. Beslissingen rond het levenseinde zijn beslissingen aan het einde van het leven die het leven mogelijk bekorten, maar die dit niet als doel hebben. Het gaat dan over een drietal beslissingen, namelijk:

1. het stoppen of niet starten van een behandeling
2. de levensbekortende effecten van een behandeling die als doel heeft om symptomen te bestrijden
3. beëindigen van het leven wel of niet op iemands eigen verzoek

Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak hulp nodig bij het nemen van moeilijke beslissingen en als dit het geval is dan zeker bij beslissingen rond het levenseinde. Daarbij komt het feit dat zij meer gezondheidsproblemen hebben dan mensen zonder een verstandelijke beperking. Bij de start van dit onderzoek was er nauwelijks literatuur te vinden over hoe beslissingen rond het levenseinde genomen werden bij mensen met een verstandelijke beperking. Er was wel iets bekend over de prevalentie, maar niet over het proces van beslissen.

Onderzoeksvragen

Dit project is gestart omdat we wilden weten wat de rol en invloed was van de verschillende deelnemers in het proces van beslissen, hoe vaak beslissingen rond het levenseinde werden genomen en welk soort beslissingen er werden genomen. De volgende onderzoeksvragen werden geformuleerd:

• Wat is de prevalentie en de aard van beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking?
• Hoe verloopt het proces van beslissen?
• Wie speelt welke rol in dit proces?
• Welke afwegingen zijn belangrijk in het proces van beslissen?
• Welke problemen en valkuilen ervaren AVG’s (artsen voor mensen met een verstandelijke beperking) bij het nemen van niet reanimatie beslissingen?

Meerwaarde van beslissingen

In dit proefschrift is duidelijk gemaakt dat beslissingen rond het levenseinde voor mensen met een verstandelijke beperking belangrijk zijn. De rollen en verantwoordelijkheden van de deelnemers aan dit proces zijn niet helemaal duidelijk. Het gevolg is onzekerheid en conflicten in het bijzonder bij het evalueren van de kwaliteit van leven. De wettelijk vertegenwoordigers en verzorgenden waren vaak niet op de hoogte van het feit dat de dokter uiteindelijk verantwoordelijk is voor de beslissing en dit was belastend voor de wettelijk vertegenwoordigers. Het afspreken van niet reanimeren, leidde niet per definitie tot implementatie van de afspraak en de AVG’s voelden zich erg afhankelijk van de organisatie waarin ze werkten.

Aanbevelingen voor vervolg onderzoek

• Ontwikkel een evidence based richtlijn voor het nemen van beslissingen rond het levenseinde voor mensen met een verstandelijke beperking evenals een richtlijn voor niet reanimeren.
• Ontwikkel een methode voor gedeelde besluitvorming voor mensen met een verstandelijke beperking, hun vertegenwoordigers en de professionals
• Onderzoek de manier waarop huisartsen omgaan met beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking
• Ontwikkel een methode waarmee huisartsen AVG’s kunnen consulteren in verband met palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke
  beperking.
• Ontwikkel een instrument om kwaliteit van leven te meten aan het einde van het leven van mensen met een ernstige verstandelijke beperking die zich zelf niet kunnen uitdrukken.
• Ontwikkel een werkwijze om mensen met een verstandelijke beperking te betrekken bij beslissingen rond het levenseinde en bij het ontwikkelen van een kwaliteit van leven instrument.

Lees meer over palliatieve zorg

• Bouw mee aan palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
• Meer mens bij palliatieve zorg
• PALLI