Gedragsveranderingen als vroege signalen voor dementie bij mensen met downsyndroom

Mensen met downsyndroom hebben een verhoogde kans op dementie. Naast het verlies van cognitieve vaardigheden, zijn gedragsveranderingen belangrijke alarmsignalen voor dementie. De BPSD-DS evaluatieschaal is een interview door een gedragskundige of psychodiagnostisch medewerker met een of meerdere informanten die de persoon met downsyndroom goed kennen. Dit kunnen (persoonlijk) begeleiders zijn, maar ook familieleden. Deze vragenlijst draagt bij aan het vaak lastige diagnostische proces. 

De gedragskundige of psychodiagnostisch medewerker neemt de BPSD-DS af. Dit gebeurt bij familieleden en begeleiders die de persoon met downsyndroom goed kennen en kunnen aangeven welke gedragsveranderingen er zijn en in welke mate het gedrag in de loop van de tijd ernstiger en frequenter is geworden. 

Aan de slag met BPSD-DS 

Het doel van de BPSD-DS is om aan de hand van gedragsveranderingen bij te dragen aan het lastige diagnostische proces van dementie bij mensen met downsyndroom. Bij mensen zonder verstandelijke beperking en zonder downsyndroom zijn cognitieve veranderingen (zoals dingen vergeten, de weg niet meer weten, niet op iemands naam kunnen komen) vaak de belangrijkste signalen. 

Bij mensen met downsyndroom zijn die door de verstandelijke beperking vaak minder zichtbaar of merkbaar. Hierdoor wordt dementie vaak niet of pas laat vastgesteld en krijgt de cliënt langere tijd niet de juiste behandeling en begeleiding. Uit onderzoek blijkt dat gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom belangrijke signalen voor dementie zijn. Wanneer ze in een vroeg stadium in kaart worden gebracht, kan dat bijdragen aan een eerdere diagnose. De behandeling en begeleiding kunnen dan tijdig worden aangepast aan de veranderde behoeften en wensen, zodat de cliënt een betere kwaliteit van leven behoudt.

Begeleiders en familieleden spelen binnen de BPSD-DS een belangrijke rol. Zij geven antwoord op de vragen van de vragenlijst. Deze vragen gaan over gedragsveranderingen op 11 verschillende vlakken. Bijvoorbeeld met betrekking tot angstig gedrag, apathisch gedrag, slaapproblemen, agressief gedrag en eten en drinken. De gedragskundige of psychodiagnostisch medewerker neemt de vragenlijst af. Dit duurt ongeveer 1 uur.

De uitkomsten van de BPSD-DS kunnen worden meegenomen in het multidisciplinaire diagnostische proces, waarin ook naar andere factoren wordt gekeken om vast te stellen of er sprake is van dementie.

De BPSD-DS-2 Vragenlijst over dementiegerelateerde gedragsveranderingen is nu beschikbaar.

Hoe stel je dementie vast bij mensen met downsyndroom? 

Je ziet het in de onderstaande video. 

Ervaring kennisproduct 

• Evidence-based kennis: kennis op basis van onderzoek naar de werkzaamheid.
• Research-based kennis: kennis op basis van onderzoek.
• Practice-based kennis: kennis op basis van praktijkervaringen.
• Ervaringskennis: kennis op basis van de ervaringen van cliënten of verwanten.

Bij de BPSD-DS is sprake van alle vier vormen van kennis. De vragenlijst is ontwikkeld in 3 stappen:

Onderzoek:

• Deel 1: literatuuronderzoek
• Deel 2: ontwikkeling evaluatieschaal en eerste validering
• Deel 3: optimalisering o.b.v. resultaten en ervaringen, verdere toetsing

Bij deel 2 en 3 gaven geïnterviewden (o.a. familieleden en begeleiders) aan positieve ervaringen te hebben. De BPSD-DS helpt hen om even afstand te nemen van de waan van de dag en gedragsveranderingen systematisch in kaart te brengen.

Zie ook: BPSD-DS evaluatieschaal voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom

Meer informatie 

• Alliade PWO – BPSD-DS evaluatieschaal
• BPSD-DS-2 Vragenlijst over dementiegerelateerde gedragsveranderingen
• Vakartikel over de ontwikkeling van de eerste versie van de BPSD-DS in het Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie
• Vakartikel over de ontwikkeling van de tweede, aangescherpte en ingekorte versie van de BPSD-DS in het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen
• Artikel over Down en Alzheimer (met aan het eind een korte samenvatting van het eerste BPSD-DS-onderzoek) in Neuropraxis
• (H)erken jij dementie?