Visie leidraad NAH in het vizier

Wat is NAH? 

‘Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is elke afwijking of beschadiging van de hersenen die na de geboorte is ontstaan. Hersenletsel kan verschillende oorzaken hebben, maar leidt altijd tot een breuk in de levenslijn. Door deze breuk is er sprake van een veranderd leven. Er is een tijd van vóór en een tijd na het hersenletsel.’ Bron: Hersenstichting.nl. 

Kengetallen in Nederland 

In Nederland leven zo’n 650.000 mensen met blijvende gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Elke dag komen er zo’n 129 patiënten op de spoedeisende hulp met traumatisch hersenletsel als gevolg van een klap of val op het hoofd. In totaal kampen 67.000 mensen met de gevolgen van traumatisch hersenletsel.  

Zo’n 320.800 Nederlanders leven met de gevolgen van een beroerte (CVA ). Jaarlijks krijgen 42.300 mensen in Nederland een beroerte. Dat is zo’n 115 per dag. Beroerte neemt de tweede plaats in op de ranglijst van ziekten die de meeste ziektelast met zich meebrengen in Nederland (www.hersenstichting.nl).  

Zorg en ondersteuning 

Nog teveel wordt in het duister getast als het gaat om de aard en impact van hersenletsel. Daar komt bij dat het vrij lang duurt voordat mensen met NAH èn hun naaste omgeving weten wat wel of niet mogelijk is. NAH kan vele mogelijke gevolgen hebben en de complexiteit daarvan kan van persoon tot persoon en in de loop van de tijd verschillen, ook al is de aard van het hersenletsel ogenschijnlijk dezelfde. Dit vraagt steeds om individueel maatwerk. De levensgeschiedenis van iedere persoon met NAH en diens naaste is van persoon tot persoon verschillend. De impact van de (blijvende) gevolgen kunnen bovendien in de loop van de tijd, in de verschillende levensfasen en in de verschillende levensdomeinen, verschillen. De kennisproducten uit deze leidraad helpen je de huidige zorg, begeleiding en behandeling daar beter op in te richten. 

Werken met de leidraad  

Deze leidraad richt zich op kennisproducten voor volwassenen in de chronische fase. De fase die volgt na de acute fase, op de spoedeisende hulp en/of opname in een ziekenhuis en de revalidatieperiode die daarna plaats kan vinden. Mensen met NAH in de chronische fase ondervinden meer of minder blijvende gevolgen van het opgelopen NAH. Daarbij maken ze gebruik van allerlei vormen van zorg en ondersteuning. Een deel kan volstaan met de gebruikelijke eerstelijnszorg, zoals bijvoorbeeld de huisarts of een fysiotherapeut. Anderen hebben behoefte aan specialistische behandeling via revalidatie of behandeling in de chronische fase. Ook via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning ontvangt een deel van mensen met NAH en naasten ondersteuning. Dit kan zowel gaan over hulpmiddelen als om individuele begeleiding, dagbesteding of thuiszorg. Waar het gaat om langdurige zorg via de Wlz kunnen mensen met NAH zorg ontvangen via instellingen in de gehandicaptenzorg, de GGZ of de VVT sector. Dit betekent dat mensen met NAH en hun naasten te maken (kunnen) hebben met zowel professionals die veel kennis en ervaring hebben met NAH als professionals die (vrij) onbekend zijn met NAH.  

Gevolgen van NAH en zorg en ondersteuning in de chronische fase 

NAH kan -verschillende- gevolgen hebben voor alle domeinen van het leven, zoals het privéleven in gezin en sociale netwerk, onderwijs en werk, scholing, vrijetijdsbesteding als sport en ontspanning en in de publieke ruimte als boodschappen doen, reizen, contacten met instanties. Niet alleen voor de getroffenen, maar ook voor naasten zijn gevolgen merkbaar. Hun dagelijks leven verloopt niet meer zoals voorheen. Kortweg wordt dit vaak een onomkeerbare breuk in de levenslijn genoemd, hoewel ieder de impact hiervan zeer verschillend ervaart. Door mensen met NAH, maar ook door (hun) naasten. In de loop van de tijd kan de mate waarin iemand het ervaart als een breuk in hun leven(slijn) sterk variëren. Mensen met NAH en naasten kunnen aan de ervaren gevolgen van een veranderd leven zowel positieve als negatieve betekenissen toekennen. Ook dit kan in de loop van de tijd wijzigen.  

Gevolgen van NAH

De gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel verschillen van persoon tot persoon. Bij veel mensen met hersenletsel merk je in eerste instantie niets. Iemand is dan bijvoorbeeld in staat om gewoon een gesprek van een uur te hebben, maar moet vervolgens wel een uur op bed liggen om bij te komen.  

Andere mensen kampen bijvoorbeeld met ernstige communicatieproblemen. Ook de impact varieert enorm. Sommige mensen kunnen hun voormalige werk bijvoorbeeld weer oppakken, terwijl anderen niet meer zelfstandig kunnen wonen. Naast de vraag wat iemand niet meer kan, is het belangrijk om te kijken wat iemand nog wel kan. Ook voor naasten is de impact vaak groot.

Mensen met blijvende beperkingen door hersenletsel kunnen last hebben van zichtbare gevolgen, zoals verlammingen, maar juist de onzichtbare gevolgen maakt het leven met de gevolgen van hersenletsel zo zwaar. De gevolgen, die niet van de buitenkant zichtbaar zijn, kunnen bijvoorbeeld (zware) vermoeidheid, overgevoeligheid voor omgevingsprikkels (overprikkeling), angst, stemmingswisselingen of emotionele instabiliteit zijn.  

Veel mensen met hersenletsel hebben vaak ook moeite met plannen en organiseren, geheugen- of concentratieproblemen en met begrijpen of gebruiken van taal (afasie). Ook de omgeving moet leren omgaan met de veranderingen en met de beperkingen van de persoon met hersenletsel. Bron: Hersenstichting.  

OMGAAN MET VERLIES

Voor zowel mensen met NAH als hun naasten is het leren omgaan met het verlies van wat voorheen wel kon, een blijvende opgave. Verlies dat in de loop van de tijd en op verschillende momenten in het leven meer of minder intens wordt ervaren. Het is voor zorg en ondersteuning van mensen met NAH en hun naasten van belang om je te verdiepen in hun levensgeschiedenis en te beseffen dat de impact op hun leven ook in de loop van de jaren kan veranderen.  

Zinvol bestaan

Het uitgangspunt in zorg en ondersteuning is om mensen met NAH en hun naasten optimaal de kans te bieden om -opnieuw- een zinvol bestaan te leiden in alle domeinen van hun leven. Mensen met hersenletsel en naasten geven aan dat hun kwaliteit van leven wel degelijk verbetert, als zij begeleiding en behandeling ontvangen, die aansluit bij en is afgestemd op de gevolgen van het hersenletsel in het dagelijks leven.