Palliatieve zorg

De beperkte levensverwachting kan komen door een ongeneeslijke ziekte (bijvoorbeeld vergevorderde kanker of hartziekte) of door ouderdom. De zorg richt zich op lichamelijk, psychologisch, sociaal en spiritueel welzijn. Palliatieve zorg ondersteunt mensen met een beperkte levensverwachting in het leven van hun eigen leven tot aan het overlijden. Er is ook ondersteuning voor naasten, zowel vóór als na overlijden.

• Uitgebreidere informatie over palliatieve zorg in het algemeen vind je op de website van ZonMw.

Wat is er speciaal aan palliatieve zorg bij een verstandelijke beperking?

Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is minder goed ontwikkeld dan de palliatieve zorg in de algemene bevolking. Veel kennis uit de palliatieve zorg voor mensen uit de algemene populatie is niet of niet geheel van toepassing op mensen met een verstandelijke beperking. Een aantal verschillen:

• Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een stapeling van aandoeningen, waardoor ze ‘lijken’ op mensen uit de algemene bevolking die veel ouder zijn. O.a. slikproblemen, epilepsie, zintuigstoornissen, slaapproblemen, problemen aan het bewegingsapparaat en mobiliteitsverlies komen vaker voor.
• Mensen met een verstandelijke beperking kunnen vaak niet zodanig communiceren dat ze gemakkelijk door anderen begrepen worden. Hierdoor is het vaststellen van het begin van de palliatieve zorgfase, het bepalen van zorgbehoeften en wensen, en ook het effect van behandelingen vaak bijzonder moeilijk.
• Het betrekken van mensen met een verstandelijke beperking bij belangrijke beslissingen in de zorg en/of het bespreken van wensen vraagt om specifieke vaardigheden van formele en informele zorgers. Methoden om het normale leven en/of het kenmerkend gedrag van een persoon met een verstandelijke beperking in kaart te brengen zijn nog maar weinig ontwikkeld.
• Zeker oudere mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een minder goed ontwikkeld informeel netwerk dan mensen in de algemene bevolking. Goede signalering en ondersteuning vanuit het informele netwerk zijn daardoor minder vanzelfsprekend.
• Er zijn sterke vermoedens dat mensen met een verstandelijke beperking vaak afwijkend reageren op bepaalde medicatie ten opzichte van mensen in de algemene bevolking. Voor slaap- en pijnmedicatie zijn er bijvoorbeeld vaak andere doseringen nodig.

Wat is er nodig in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking?

Er ontbreekt veel kennis. De kennis over palliatieve zorg in de algemene bevolking is niet zomaar van toepassing. Bovendien is de groep mensen met een verstandelijke beperking in feite niet één groep, maar een verzameling mensen van verschillende niveaus, met verschillende kenmerken en met verschillende behoeften.

Wetenschappelijke kennis naar problemen en effectieve zorg is hard nodig. Zorgverleners moeten ondersteund worden met richtlijnen, die in voldoende mate op onderzoek gebaseerd moeten zijn. Ook ontbreekt kennis over zingevingsaspecten. Voor het registreren van problemen zijn meetinstrumenten hard nodig. Bestaande meetinstrumenten moeten aangepast worden op mensen met een verstandelijke beperking. Specifieke trainingsmodules voor professionele en informele zorgverleners specifiek voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking moeten worden ontwikkeld. Onze sector loopt met deze aspecten achter op de algemene populatie.