ZEVMB

 De definitie van ZEVMB

Er zijn 2 kenmerken die bepalen of mensen tot de groep ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen) behoren:

• Er is altijd sprake van een zeer ernstige verstandelijke beperking. Een zeer ernstige verstandelijke beperking betekent dat de verstandelijke beperking dusdanig ernstig is dat het IQ niet betrouwbaar te meten is.
• Er is altijd sprake van een zeer ernstige motorische beperking, waardoor mensen met ZEVMB niet of nauwelijks gericht en bewust kunnen bewegen, waaronder voortbewegen.

Het team van prof. Annet van der Putten (Rijksuniversiteit Groningen) heeft op verzoek van de stichting 2CU een position paper (pdf) geschreven met een beschrijving van ZEVMB, waarmee zij aandacht vragen voor hun kinderen.

Andere kenmerken ZEVMB

Bij ZEVMB zijn er geen of zeer beperkte mogelijkheden voor ontwikkeling op cognitief en motorisch vlak. Daarbij is er op alle domeinen van zorg het hele leven lang, 24 uur per dag intensieve en gespecialiseerde zorg en ondersteuning nodig. De genoemde twee kenmerken gaan vaak samen met één of meer van de volgende meerdere kenmerken:

• (Een niet tot zeer moeilijk instelbare vorm van) epilepsie 
• Een verstoorde prikkelverwerking 
• Zintuiglijke problemen met zien en horen 
• Een specifiek kenmerk is de non-verbale wijze van communiceren. Mensen met ZEVMB communiceren door middel van geluiden waarbij wisselende intonatie, tempo en toonhoogte een andere betekenis kan hebben. Soms communiceren zij ook met bewegingen of fysiologische reacties (versnelde ademhaling, pupilverwijding etc.). De communicatie is zo subtiel dat het veelal onopgemerkt blijft. Hierdoor kunnen vaak alleen vaste verzorgers en ouders de persoon met ZEVMB goed ‘lezen’. 
• Problemen met eten en drinken (o.a. (ver)slikken, gebruik van een PEG-sonde etc.) 
• Gezondheidsproblemen zoals chronische luchtweginfectie, reflux, incontinentie, obstipatie, blaasretentie en -ontsteking. 
• Hypotonie, spasticiteit, heupluxatie, scoliose en vergroeiingen aan handen en voeten. 
• Vanwege alle met elkaar interfererende, vaak complexe, problemen is medicatiegebruik hoog, hebben zij vaak een zeer laag bewustzijn en ervaren al dan niet chronisch pijn. Gedragsproblemen zoals slaapproblemen, teruggetrokken en/of stereotype gedrag, onophoudelijk huilen en uitingen van discomfort komen veel voor. 
  

ZEVMB-kenniscentrum

Stichting ZEVMB-kenniscentrum wil de hulp en zorg voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en hun families verbeteren en deze zorg duurzaam integreren in het Nederlandse zorgsysteem. Het kenniscentrum doet dit door middel van het delen van kennis en verbinding met een breed netwerk van ouders, (zorg)organisaties en (zorg)professionals.

Communiceren met mensen met ZEVMB 

Non-verbale wijze van communiceren is kenmerkend. Voorbeelden hiervan zijn: communiceren via geluiden, intonatie, tempo en toonhoogte. Soms communiceren ze met bewegingen en lichamelijke reacties. denk hierbij aan versnelde ademhaling of pupilverwijding. Veelal is de communicatie zo subtiel dat het makkelijk onopgemerkt blijft. Hierdoor kunnen vaak alleen vaste verzorgers en ouders de persoon met ZEVMB goed ‘lezen’.